Lupus erythematodes – leefstijl
Leefstijl – wat kun je zelf doen?
• Bespreek met je dokter alle behandelmogelijkheden.
Kies de behandeling die bij jouw leefstijl past.
• Neem je medicijnen op tijd in.
• Als je huidklachten hebt, raadpleeg ook een huidtherapeut bij jou in de buurt om daar ook de behandelmogelijkheden van je huid te bespreken.
• Bescherm je tegen de zon.
Probeer direct zonlicht te vermijden of gebruik in ieder geval een zonwerende crème of lotion met een beschermingsfactor van minimaal 30. Draag een hoed met brede rand en kleding, die voldoende beschermt.
• Rook niet.
Er zijn aanwijzingen, dat roken de genezing van de huidafwijkingen belemmert. Roken vernauwt de bloedvaten, waardoor ook de klachten bij het fenomeen van Raynaud verergeren. Bij systemische lupus erythematodes (SLE) bestaat een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en op botontkalking en roken bevordert het ontstaan hiervan.
• Warmte helpt meestal goed, als je vingers en tenen pijnlijk zijn door het fenomeen van Raynaud.
Soms helpt het om handschoenen te dragen, als je naar buiten gaat, zo nodig zelfs in de zomer.
• Regelmatig bewegen. Met regelmaat sporten (minimaal 30 minuten per dag) helpt je om je gewrichten soepel te houden en kan hart- en vaatziekten en hartaanvallen voorkomen.
• Infecties vermijden.
Als je systemische lupus erythematodes (SLE) hebt, dan ben je vatbaar voor een infectie, vooral als je corticosteroïden of immunosuppressiva gebruikt.
• Vermijd zo veel mogelijk stress en spanning.
Lijdt je erg onder je huidaandoening, dan kan psychologische hulp helpen.
• Verlaag je risicofactoren voor hart- en vaatziekten.
Je kunt zelf je risicofactoren voor een hoge bloeddruk en een hoog cholesterol gehalte in je bloed aanpakken door gezond te leven.
• Gebruik de juiste anti-conceptie.
Sommige soorten anti-conceptiepillen kunnen niet gebruikt worden, dat is afhankelijk van de ernst van je ziekte. Je dokter kan je adviseren over de beste anticonceptiemethode.
• Laat je dokter jaarlijks een bloed- en urinecontrole doen om de ontwikkeling van SLE te controleren.
Meer informatie lupus erythematodes (LE)
FreeMedEducation – The Disease That Has A Thousand Symptoms I https://youtu.be/y-dApG_ZFi4?si=G9GrLHMIxPGzeWm5
Medscape – Systemic Lupus Erythematosus | Clinical Presentation I https://youtu.be/5kQe7HycJWE?si=ktF0eczTRZ6yooTr
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Disease Overview I https://youtu.be/4PapRcayjxs?si=eWAaglOgc07Tx3lh
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Signs & Symptoms I https://youtu.be/zJQGaXBuyuc?si=TPRSRh1OGOO040Ph
Johns Hopkins Rheumatology I Diagnosing Lupus I https://youtu.be/oTMz-kLBj-Y?si=FKcxqiTAYC1JIE6l
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Treatment I https://youtu.be/AkQD-dhqmZo?si=9-wb8_ZabvSQ2RJA
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Lifestyle Options I https://youtu.be/bG7dNRgVF64?si=eb7cIteziOdEpuMs
Osmosis from Elsevier I Systemic lupus erythematosus (SLE) – causes, symptoms, diagnosis & pathology I https://youtu.be/0junqD4BLH4?si=fWtlmtXrj1XSY3QC
Mass General Brigham – Understanding Lupus: Causes, Symptoms, Treatment, and Flare Ups | Mass General Brigham I https://youtu.be/wzq0PI6rGTw?si=zmu57aH9pFhWTjZp
LivingHealthyChicago – Learning From Lupus I https://youtu.be/TryvmyIl5ME?si=XzM6hNspv5FdaAmd
Astrazeneca – Living with lupus: Jeanette’s story I https://www.youtube.com/watch?v=6QuEOtFUdl8
Patient Education Library I Systemic Lupus Erythematosus I https://www.ypo.education/rheumatology/systemic-lupus-erythematosus-t91/video/
Kim Spierenburg – Welke invloed heeft SLE (LUPUS) op mijn leven en SLE uitleg dr. Kamphuis in Sophia Ziekenhuis I https://youtu.be/_DzFzwSJzKQ?si=89wa6lP6LYrdQ_ZF
Lupus Research Alliance – How Lupus Affects the Quality Of Life I https://youtu.be/-3otqSmcm9Y?si=_Zf1mJ-NLeWo1M0H
Lupus Research Alliance – Lupus Stories featuring Amy Dunn I https://youtu.be/Y6UTfcDOno4?si=EjDKx1J72GSyreZm
Osmosis from Elsevier I Lupus nephritis – causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology I https://youtu.be/Yl2RvydEOU8?si=YUerDSg_oblbjQoW
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Symptoms and Causes | https://youtu.be/zhhBS3gO6qs?si=DFey0fFK05IPpt-M
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Diagnosis | https://youtu.be/1Yf9Y-gaJiw?si=Ne975qwunP_ZrcCt
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Treatments | https://youtu.be/rKjk6u0aCGk?si=8KiH4gDLI40dWuPs
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Lifestyle and Wellness | https://youtu.be/VLvnsL2e_YI?si=j9Zw0ew2_c0Gk107
Afweersysteem
ReumaZorg Nederland – Afweersysteem I https://reumazorgnederland.nl/afweersysteem/
Spieren
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – spieren I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-spieren/
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 1: Spierweefsel I https://youtu.be/qV2h2bidbmI?si=T_2kipQMVg-ohVBa
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 2: Spiercontractie I https://youtu.be/oigA213NDTk?si=3VIetD4pjn1vCOt_
Medvibe – Anatomie les 5 deel 3: Spiernamen I https://youtu.be/BIsY6DF_VpA?si=VQAcHxF7qzDrpzyW
Bioritology – Bouw en werking van spieren I https://youtu.be/emwHc1e58Gw?si=2cgNCH-gBim3_O9z
Bioritology – Antagonisten en onwillekeurige/willekeurige spieren I https://youtu.be/ea5BCzutcWk?si=KxOnhWeuHwMLoLH0
Medvibe – De Rug les 12: De spieren van de rug. Deel 1 I https://youtu.be/l90JXHYd1io?si=-b3vweiGKlQ3xmhO
Medvibe – De Rug les 13: De spieren van de rug deel 2 I https://youtu.be/9k3StjD3VEs?si=FbXCcEe5S-FdWCJz
Medvibe – De Rug les 14: De spieren van de rug deel 3 I https://youtu.be/uDyTi1ZIBnQ?si=sjLyl5KOd_xpVrBc
Bindweefsel en gewrichten
ReumaZorg Nederland – Weefsels: bindweefsel I https://reumazorgnederland.nl/weefsels-bindweefsel/
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – gewrichten I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-gewrichten/
Medvibe – Anatomie les 2: Bindweefsel I https://youtu.be/ntZp1nRUFk8?si=yimMB2dkDqirHkNz
Medvibe – Anatomie les 3: Osteologie I https://youtu.be/0AE9_vZqij8?si=ZgZVvn2X5PM8kWBU
Bioritology – Functies en bouw van het skelet/botten I https://youtu.be/DSDse3DV5OE?si=NefS3V1e8GAbUkIM
Medvibe – Anatomie les 4: Gewrichten I https://youtu.be/2YQ6EOeiQck?si=Mtqn7hKKRXyrNz_F
Bioritology – Soorten en bouw van gewrichten I https://youtu.be/_vduJjoPyCY?si=p20RaoZLnnO2w_ER
Bioritology – Botverbindingen – gewrichten, kraakbeen, vergroeien, naadverbinding I https://youtu.be/5IgqjPdMQzE?si=5qbfUPXmuXLUKRGL
Bloed
ReumaZorg Nederland – Bloed I https://reumazorgnederland.nl/bloed/
Overige onderwerpen
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Werk I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Gezond eten en leven I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Lekker bewegen; je kan het! I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Chronisch ziek en Intimiteit I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en mentale gezondheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en chronische pijn I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Rouw en aanvaarding I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2024/
ReumaNet – EULAR Richtlijnen rond levensstijladvies I https://youtu.be/bf9WRtr8QDA?si=rwQoVS9TTJ4IttJS
Webinar Reuma en Vermoeidheid. Dr. Joke Vriezekolk, onderzoeker-psycholoog bij de Sint Maartenskliniek, vertelde wat vermoeidheid precies is, welke invloed vermoeidheid kan hebben op je leven, wat je er zelf tegen kunt doen en welke behandelmogelijkheden er bestaan om vermoeidheid tegen te gaan. Vermoeidheid bij reuma is meer dan alleen moe zijn. Het is een onvoorspelbare klacht die je ervan kan weerhouden alledaagse dingen te ondernemen. Als je je vaak vermoeid voelt, kan het daarom een grote invloed hebben op je leven.
Webinar Leven met medicijnen. Medicijnen kunnen helpen om reumaklachten te verminderen. Veel mensen met reuma hebben dan ook baat bij medicatie. Maar het is soms best lastig om medicijnen altijd goed te gebruiken, vooral als je langdurig medicatie gebruikt. Als je medicatie niet goed gebruikt, kan het effect ervan minder worden. Hoe je dat kunt voorkomen en waarom het belangrijk is om medicatie goed te gebruiken, vertelde Prof. dr. Bart van den Bemt. Hij is apotheker en medisch manager bij de Sint Maartenskliniek en onderzoeker bij het Radboudumc.
Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie. 69% van de mensen met reuma heeft dagelijks te maken met (extreme) vermoeidheid. Die vermoeidheid kan zo erg zijn dat het iemand beperkt in zijn of haar dagelijkse bezigheden. Het is dan ook belangrijk om je energie goed te verdelen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom organiseerde RZN samen met zelfstandig ergotherapeut Tinneke Claes een webinar over ‘vermoeidheid en omgaan met je energie’. Tinneke nam de deelnemers mee in het vinden van een goede balans in de dagelijkse activiteiten.
Webinar Reuma en chronische pijn. Eén van de grootste uitdagingen wanneer je reuma hebt. Waar komt het vandaan? Maar vooral, hoe kan je er zo goed mogelijk mee omgaan? De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland organiseerde een webinar hierover m.m.v. professor dr. Rob Smeets, revalidatiearts bij CIR Revalidatie en onderzoeker en hoogleraar Revalidatiekunde aan het Medisch Universitair Centrum Maastricht.
Webinar Rouw en aanvaarding. Reuma is een ingrijpende en onvoorspelbare aandoening. Veel mensen met reuma vinden het lastig om hier mee om te gaan. Je gaat waarschijnlijk meerdere keren door een proces van verdriet, rouw en aanvaarding heen. Psychologe Tine van Ingelgem bespreekt niet alleen de uitdagende aspecten van het rouwproces, maar benadrukt ook, dat het doorlopen van rouw en aanvaarding kan leiden tot iets waardevols. Tine is naast professional zelf ook ervaringsdeskundige met een chronische ziekte. Ze is werkzaam als (online) psycholoog en psychotherapeut en begeleidt vooral mensen die leven met een chronische ziekte, vermoeidheid en pijn.