Lupus erythematodes – klachten

Huisarts
Als je ziek wordt of klachten hebt, die maar niet weggaan, dan ga je naar de huisarts. Je huisarts is de eerste medische behandelaar om je klachten te behandelen. Lukt het niet om je klachten goed te behandelen en wordt je niet beter, dan zal de huisarts samen met jou kijken naar verdere behandeling. Je huisarts kan je doorsturen naar de reumatoloog of een andere dokter in het ziekenhuis of een kliniek.

Huiduitslag
Huiduitslag komt bij alle vormen van lupus voor. Als je jarenlang doorlopend huiduitslag hebt, dan bestaat er een kans dat deze kwaadaardig wordt. Het is dus belangrijk dat je naar de huisarts gaat, als je merkt dat een langer bestaande huiduitslag verandert in grootte, vorm of kleur.

Klachten bij lupus erythematodes op de huid
1. Cutane lupus erythematodes (CLE)
Cutane lupus erythematodes (CLE) is een chronische aandoening en gaat dus niet over. De klachten verschillen bij iedereen. Voor de diagnose cutane lupus erythematodes (CLE) zal de dokter kijken naar de aanwezige huiduitslag op je huid en zweertjes in je mond (aften). Je huid is vaak op één plek ontstoken, maar de uitslag kan zich ook uitbreiden over vrijwel je gehele lichaam. De huiduitslag kan zelfs littekens achterlaten. Klachten zijn bijvoorbeeld:
• je krijgt een vlindervormige rode huiduitslag in je gezicht (wangen, neus en rug).
• je ontstoken huid is op één of meerdere plaatsen rood en soms dik, maar jeukt meestal niet.
• de ontstoken plekken zitten meestal op je huid, die aan zonlicht blootgesteld is geweest.
• je klachten worden erger door overgevoeligheid voor zonlicht (zonneallergie) of als je onder de zonnebank gelegen hebt.
• als de ontstoken plekken verdwijnen, blijven er soms littekens achter of je huid verkleurt.
• je hebt last van haaruitval plaatselijk of over je gehele lichaam. Er is meestal licht haarverlies en eerder een verdunning van het haar, dan dat er complete kale plekken ontstaan.
• je hebt last van littekens (door de huiduitslag).
• je hebt last van puntvormige bloedinkjes in je huid, lijkend op een splinter in je huid of onder je nagels.
• je hebt last van zweertjes (aften) in de mond of neus, die enkele dagen of langer actief zijn.
• je kunt last van koorts hebben.
• je kunt door je ziekte erg vermoeid zijn.

Klachten bij lupus erythematodes, veroorzaakt door medicijnen
2. Drug induced lupus erythematodes (DILE)
Drug induced lupus erythematodes (DILE) is geen chronische aandoening, want deze aandoening gaat weer over als je stopt met de medicijnen, die het veroorzaken. Bij een vermoeden van drug induced lupus erythematodes (Dile) zal je dokter kijken naar de medicijnen, die je gebruikt. Deze vorm van lupus kan veroorzaakt worden door statinen (cholesterolverlagende medicijnen) en bDMARDs. De dokter zal kijken om welk medicijn het gaat en als je stopt en de klachten verdwijnen, dan is zeker dat je drug induced lupus erythematodes hebt. De klachten zijn bij drug induced lupus erythematodes (Dile) milder dan bij systemische lupus erythematodes (SLE) en verdwijnen meestal, na het stoppen met een medicijn, binnen een paar weken tot maximaal 6 maanden. Klachten zijn bijvoorbeeld:
• je voelt je ziek en kunt koorts hebben.
• je krijgt last van gewrichtspijn en/of spierpijn. Soms is je gewricht ook wat dikker, warm en minder goed te bewegen als het ontstoken is.
• je kunt last krijgen van pijn op de borst of kortademigheid (door een ontstoken hartvlies (pericarditis) of een ontstoken longvlies (pleuritis).
• je kunt ook huiduitslag krijgen, zoals beschreven bij cutane lupus erythematodes (CLE) of systemische lupus erythematodes (SLE).
• je hebt geen last van zweertjes in de mond, haaruitval of schijfvormige vlekken op je huid.

Klachten bij lupus erythematodes op de huid en met ontstekingen in gewrichten en organen
3. Systemische lupus erythematodes (SLE)
Dit is een chronische systemische auto-immuunziekte, omdat de ziekte zich blijvend blijft uitbreiden in je lichaam. Bij systemische lupus erythematodes (SLE) ontstaan ontstekingen in je huid, gewrichten, spieren of organen, zoals nieren, zenuwen en bloedvaten. De klachten bij SLE zijn afhankelijk van de lichaamsweefsels in de organen, die ontstoken zijn. Klachten zijn bijvoorbeeld:
• huid
– je krijgt een vlindervormige rode huiduitslag in je gezicht (wangen, neus en rug).
– je ontstoken huid is op één of meerdere plaatsen rood en soms dik, maar jeukt meestal niet.
– de ontstoken plekken zitten meestal op je huid, die aan zonlicht blootgesteld is geweest.
– je klachten worden erger door overgevoeligheid voor zonlicht (zonneallergie) of als je onder de zonnebank gelegen hebt.
– als de ontstoken plekken verdwijnen, blijven er soms littekens achter of je huid verkleurt.
– je hebt last van haaruitval plaatselijk of over je gehele lichaam. Ernstig haarverlies herstelt weer, wanneer de systemische lupus erythematodes (SLE) minder actief is.
– je hebt last van littekens (door de huiduitslag).
– je hebt last van puntvormige bloedinkjes in je huid, lijkend op een splinter in je huid of onder je nagels.

• slijmvlies
– je hebt last van zweertjes (aften) in de mond of neus, die enkele dagen tot meer dan een maand duren.

• gewrichten
– je hebt vaak gevoeligheid, zwelling, pijn en ontstekingen in je gewrichten (meestal handen, polsen en knieën). De ontstekingen van de vingergewrichten kunnen lijken op die bij reumatoïde artritis.
– je hebt last van ochtendstijfheid bij het opstaan.
– je hebt soms ontstoken peesscheden.
– je ontstekingen kunnen zorgen voor een standsverandering van je gewrichten.

• longen
– je hebt last van aanhoudend hoesten, pijn bij diep zuchten, kortademigheid of koorts. Je hebt dan mogelijk een longontsteking (pneumonie), een ontsteking van het longvlies (pleuritis) of een bloedstolsel in de longvaten (longembolie). Je hebt vooral kans op een bloedstolsel als je antifosfolipiden-antistoffen in je bloed hebt.
– je kunt vocht achter je longen krijgen.

• hart
– je hebt een zwelling en ontsteking van het hartzakje (pericarditis) met pijn op de borst bij diep inademen.
– je hebt een ontsteking van het buitenste hartvlies met ophoping van vocht rond het hart.
– je kunt een ontsteking van de hartspier krijgen (myocarditis).
– je kunt een ontsteking van de hartkleppen krijgen (endocarditis).
– je kunt een ontsteking van de bloedvaten (vasculitis) van het hart krijgen (hartinfarct, pijn op de borst, hoofdpijn, migraine).
– je kunt last van kortademigheid, koorts en hartkloppingen hebben.

• nieren
– als je bloed of eiwit in je urine hebt, dan kan dat wijzen op een nierontsteking.
– je houdt soms vocht vast en krijgt dikke enkels en benen.
– je hebt een hoge bloeddruk.
– je hebt een vermindering van je nierfunctie.
– je kunt een nierontsteking (nefritis) krijgen.

• maag-darmstelsel, lever, milt en alvleesklier
– je kunt gewichtsverlies en een slechte eetlust hebben.
– je kunt een vergrote lever of milt krijgen door ontstekingen.
– je kunt maag- en darmklachten krijgen.
– je kunt een ontsteking van de alvleesklier krijgen.

• hersenen en zenuwstelsel
– je kunt een stolsel in de bloedvaten van je hersenen krijgen. Dat kan zorgen voor spraakstoornissen, verlammingen, beroertes, een scheve mond en minder tastgevoel in je vingertoppen.
– je kunt een ontsteking in de bloedvaten in je hersenen krijgen met hoofdpijn, migraine, epileptische aanvallen en psychische veranderingen (somberheid, geheugenstoornissen, psychose en hallucinaties). Hoewel een matige depressie een deel van de ziekte zelf kan zijn, kan het ook het gevolg zijn van je reactie op het hebben van een ernstige ziekte.
– je kunt een ontsteking aan de zenuwen of in het ruggenmerg krijgen met krachtverlies en tintelingen.

• bloed en lymfeklieren
– je krijgt bij een tekort aan rode bloedcellen bloedarmoede, je bent snel moe, je conditie gaat achteruit en je kunt het vaker koud hebben.
– je hebt bij een tekort aan witte bloedcellen kans op infecties en een minder snelle genezing van ontstekingen en kleine wondjes.
– je krijgt bij een tekort aan bloedplaatjes een groter risico op bloedingen, grote bloeduitstortingen of kleine rode stipjes op je huid.
– je hebt bij het antifosfolipiden-syndroom (APS) een hoger risico op het ontstaan van stolsels in je bloedvaten. Dat kan leiden tot trombose, een longembolie, een beroerte en/of aderverkalking. De antifosfolipiden-antistoffen in je bloed vergroten ook de kans op een miskraam, zwangerschapsvergiftiging of een tekort aan bloedplaatjes.
– je kunt een ontsteking aan je bloedvaten krijgen (vasculitis).
– je lymfeklieren kunnen soms opzwellen.

• trombose
– Er is een verhoogd risico op het ontstaan van stolsels in de bloedvaten. Je hebt hier vooral kans op als je antifosfolipiden-antistoffen in je bloed hebt.

• fenomeen van Raynaud
– bij het fenomeen van Raynaud vernauwen de bloedvaatjes in je vingers of tenen tijdelijk bij kou of emoties en krijgen daardoor niet genoeg bloed.
– je vingers of tenen kunnen pijn doen, dik en stijf worden en verkleuren.
– als een bloedvaatje echt afgesloten wordt, kun je op die plaats een wondje krijgen en het weefsel kan afsterven (necrose).
– je hebt een rode verkleuring van je nagelriemen.

• koorts
– je kunt last van koorts hebben.

• vermoeidheid
– je kunt door je ziekte zeer vermoeid zijn.

Secundaire aandoening
Als je lupus erythematodes hebt, dan kun je ook een andere secundaire aandoening erbij krijgen, zoals sclerodermie of myositis. Het syndroom van Sjögren en schildklierproblemen komen vaker dan gemiddeld voor naast systemische lupus erythematodes (SLE).