Lupus erythematodes – behandeling

Behandeling lupus erythematodes (LE) 

De dokter gaat samen met jou kijken naar de beste medische behandeling met medicijnen voor je klachten. Je kunt hierbij gebruik maken van de 3 goede vragen. Je moet altijd achter je gekozen behandeling staan, want dan heeft een behandeling de beste kans van slagen.

Pijnstillers, die je zelf kunt aanschaffen zonder recept

• Paracetamol (pijnstiller).
Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en gaat goed samen met andere medicijnen. Paracetamol kun je overal zelf kopen in de winkels en je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.
• NSAID.
Een NSAID is een pijnstiller. NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze medicijnen remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. Ze bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Je kunt deze medicijnen met de werkzame stoffen diclofenac, naproxen en ibuprofen overal bij de drogist of in de supermarkt kopen. Je koopt de NSAID met een lage hoeveelheid van de werkzame stof. Je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.

Let op! Het is altijd belangrijk om aan de huisarts of je andere dokters te vertellen, dat je al zelf een NSAID bij de drogist of in de supermarkt koopt en gebruikt. Anders kun je teveel van de werkzame stof binnen krijgen, als de huisarts of dokter je een NSAID voorschrijft, die alleen in de apotheek op te halen is met recept.

Behandeling lupus erythematodes (LE) 

Het doel bij lupus erythematodes (LE) met de vormen cutane lupus erythematodes (CLE) en systemische lupus erythematodes (SLE) is om de ziekte te remmen (in remissie). Beide vormen van lupus erythematodes (LE) zijn nog niet te genezen, maar medicijnen kunnen je klachten wel verminderen.
Bij de vorm drug induced lupus erythematodes (DILE) ontstaan klachten als reactie op het gebruik van bepaalde medicijnen. De klachten verdwijnen bij het stoppen met de medicijnen.

Medicijnen bij lupus erythematodes (LE) 

• NSAID
NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drug en wordt gebruikt als pijnstiller. Deze medicijnen hebben als werkzame stoffen ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ze remmen de aanmaak van het hormoon prostaglandine, waardoor pijn, koorts en je ontsteking afnemen. Een hormoon is een stofje, dat je lichaam zelf aanmaakt en dat via de bloedbaan je organen en weefsels aanstuurt om allerlei lichaamsfuncties te regelen, zoals je bloeddruk. Prostaglandines zijn nauw betrokken bij de vorming van maagslijmvlies en hebben zo een beschermende werking op de maagwand. Als je langere tijd een NSAID met een hogere hoeveelheid werkzame stof gebruikt, dan wordt je maagslijmvlies steeds dunner en kan de maagwand geïrriteerd raken door het maagzuur. Je krijgt daarom ook een maagzuurremmer voorgeschreven. NSAIDs remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. De medicijnen bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Bij de dokter krijg je een hogere hoeveelheid van de werkzame stof voorgeschreven op recept. Sommige NSAIDs kunnen bij lupus erythematodes ernstige overgevoeligheidsreacties geven.
• Corticosteroïden
Zijn je klachten ernstig of reageert je lichaam niet op de medicijnen, die je ontstekingen moeten afremmen, dan kan je dokter een corticosteroïd met de werkzame stof prednison voorschrijven. Corticosteroïden zijn medicijnen, die de afweerreactie in je lichaam versterken en je ontstekingen in gewrichten onderdrukken. Een corticosteroïd is een kunstmatig gemaakt bijnierschorshormoon uit de fabriek. De werking van dit medicijn is hetzelfde als dat van het natuurlijke hormoon, dat je lichaam in je bijnieren (bijnierschors) aanmaakt. Je dokter schrijft een hoeveelheid corticosteroïd voor, die hoger is dan je lichaam normaal aanmaakt in je bijnieren. Zo kunnen de ontstekingen in je lichaam onderdrukt worden.
• csDMARD
Een conventional synthetic Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug is een langzaam werkende reumaremmer. Het is geen pijnstiller. De csDMARDs onderdrukken je afweersysteem, zodat de chronische ontstekingen in je gewrichten afnemen en stoppen. Pas twee tot drie maanden na de start van een behandeling ga je merken, dat de ontstekingen in je gewrichten afnemen. De pijn wordt dan minder, je hebt minder zwellingen en je gewrichten voelen minder stijf aan. Onder csDMARDs vallen werkzame stoffen als methotrexaat, sulfasalazine, goud, hydroxychloroquine, azathioprine, leflunomide en ciclosporine. Hydroxycholoroquine wordt voorgeschreven bij systemische lupus erythematodes (SLE). Dit medicijn kan tot een afname van pijn, zwelling en stijfheid van je gewrichten leiden, waardoor op de langere termijn de kans op gewrichtsschade afneemt. Azathioprine is een medicijn, dat je afweerreactie onderdrukt. Hierdoor wordt de activatie van bepaalde witte bloedcellen geremd, waardoor ontstekingen minder snel ontstaan. Ciclosporine leidt tot een afname van pijn, zwelling en stijfheid van je gewrichten, waardoor op de langere termijn de kans op gewrichtsschade afneemt. Voor de behandeling van ontstekingen in je huid, gewrichten en organen worden vooral verschillende csDMARDs en de werkzame stof prednison (corticosteroïd) voorgeschreven. De meeste csDMARDs en prednison kunnen je weerstand verminderen, waardoor je kans op infecties verhoogd is. Als je systemische lupus erythematodes (SLE) hebt en behandeling met csDMARDs onvoldoende helpt, kan je arts een bDMARD (biological) voorschrijven.
• bDMARD
Een biological Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drug is een biologisch medicijn, dat je afweersysteem kan versterken. Als je gezond bent, dan maakt je afweersysteem zelf genoeg antistoffen aan om zich te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals virussen en bacteriën. Als je een chronische ontstekingsziekte hebt, gebeurt dat niet goed en vallen je witte bloedcellen ook je gezonde eigen lichaamscellen aan. TNF-alfaremmers en Interleukine-remmers zijn biologicals (bDMARDs). Je dokter zal eerst controleren of je geen andere infecties, tuberculose, kans op hartfalen of een kwaadaardige ziekte hebt. Deze kunnen verergeren door een behandeling met een biological en moeten dus eerst worden behandeld door je dokter.
• Biosimilar
Een biosimilar is een biologisch medicijn, dat erg lijkt op het originele medicijn, de biological. De originele biological (bDMARD) wordt ook wel het referentiemedicijn genoemd. Als het referentiemedicijn een aantal jaren op de markt is, mogen andere fabrikanten het namaken. Omdat biologische medicijnen gemaakt worden door een levend organisme, zijn ze nooit helemaal hetzelfde. Dit geldt zowel voor de originele biologicals als de biosimilars. Een biosimilar werkt even goed en is even veilig als een biological.
• Immunosuppressiva
Deze medicijnen worden bijvoorbeeld gebruikt bij het behandelen van een nierontsteking, long- of hartaandoeningen en klachten van het centrale zenuwstelsel. De werkzame stoffen azathioprine, cyclofosfamide, ciclosporine en mycofenolaatmofetil (bij lupus nefritis) zijn immunosuppressiva. Azathioprine is een medicijn, dat je afweerreactie onderdrukt. Hierdoor wordt de activatie van bepaalde witte bloedcellen geremd, waardoor ontstekingen minder snel ontstaan. Cyclofosfamide is een medicijn, dat de celdeling remt en de activiteit van je afweersysteem onderdrukt. Ciclosporine leidt tot een afname van pijn, zwelling en stijfheid van de gewrichten, waardoor op de langere termijn je kans op gewrichtsschade afneemt. Mycofenolaatmofetil is een medicijn dat je afweerreactie onderdrukt. Het remt de activatie van bepaalde witte bloedcellen (de B- en T-lymfocyten), waardoor de aanmaak van ontstekingsfactoren geremd wordt. Maar de kans op infecties wordt verhoogd door de onderdrukking van je afweersysteem.

Overige behandelingen

• Huiduitslag
Als je huiduitslag hebt, kun je een zalf met prednison (corticosteroïd), hydroxychloroquine of azathioprine (csDMARDs) krijgen, die je afweersysteem onderdrukken.
• Zweertjes in de mond
Je kunt lidocaïne of sucralfaat voorgeschreven krijgen door je arts. Lidocaïne maakt je huid en slijmvliezen gevoelloos.
• Trombose en longembolie
Je krijgt bloedverdunnende medicijnen voorgeschreven met werkzame stoffen, zoals fenprocoumon, acenocoumarol of acetylsalicylzuur. Als je een risico op trombose loopt door bepaalde antistoffen in je bloed of als je vaker last krijgt van trombose, dan zul je de medicijnen langdurig moeten gebruiken.
• Hart/longen/nieren
Je krijgt een hoge dosis prednison (corticosteroïd) of azathioprine, cyclofosfamide of mycofenolaatmofetil (immunosuppressiva) voorgeschreven om je afweersysteem te onderdrukken.
• Hersenen/zenuwstelsel
Bij een ontsteking van de zenuwen of van de bloedvaten in je hersenen krijg je medicijnen, die je afweersysteem onderdrukken,
• Fenomeen van Raynaud
Bij ernstige klachten van het fenomeen van Raynaud kun je nifedipine, prazosine of ketanserine voorgeschreven krijgen. Deze medicijnen verwijden de bloedvaten, waardoor je bloedsomloop verbetert.
• Koorts
Je dokter kan bij plotseling hoge koorts bijvoorbeeld prednison voorschrijven en/of een reumaremmer (csDMARD).
• Vermoeidheid
Als je ernstige vermoeidheid hebt, kan dat betekenen dat de ziekte actiever is geworden. Hydroxychloroquine of een lage dosering prednison kan ernstige vermoeidheid verminderen.

Meer informatie lupus erythematodes (LE) 

Lupus erythematodes
FreeMedEducation – The Disease That Has A Thousand Symptoms I https://youtu.be/y-dApG_ZFi4?si=G9GrLHMIxPGzeWm5
Medscape – Systemic Lupus Erythematosus | Clinical Presentation I https://youtu.be/5kQe7HycJWE?si=ktF0eczTRZ6yooTr
Psychiatry Simplified – What is Lupus? – Systemic Lupus Erythematosus explained by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/YN0Qm7GO0BE?si=APGbikb3mOSnuoCd
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Disease Overview I https://youtu.be/4PapRcayjxs?si=eWAaglOgc07Tx3lh
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Signs & Symptoms I https://youtu.be/zJQGaXBuyuc?si=TPRSRh1OGOO040Ph
Johns Hopkins Rheumatology I Diagnosing Lupus I https://youtu.be/oTMz-kLBj-Y?si=FKcxqiTAYC1JIE6l
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Treatment I https://youtu.be/AkQD-dhqmZo?si=9-wb8_ZabvSQ2RJA
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Lifestyle Options I https://youtu.be/bG7dNRgVF64?si=eb7cIteziOdEpuMs
Osmosis from Elsevier I Systemic lupus erythematosus (SLE) – causes, symptoms, diagnosis & pathology I https://youtu.be/0junqD4BLH4?si=fWtlmtXrj1XSY3QC
Mass General Brigham – Understanding Lupus: Causes, Symptoms, Treatment, and Flare Ups | Mass General Brigham I https://youtu.be/wzq0PI6rGTw?si=zmu57aH9pFhWTjZp
LivingHealthyChicago – Learning From Lupus I https://youtu.be/TryvmyIl5ME?si=XzM6hNspv5FdaAmd
Astrazeneca – Living with lupus: Jeanette’s story I https://www.youtube.com/watch?v=6QuEOtFUdl8
Patient Education Library I Systemic Lupus Erythematosus I https://www.ypo.education/rheumatology/systemic-lupus-erythematosus-t91/video/
Kim Spierenburg – Welke invloed heeft SLE (LUPUS) op mijn leven en SLE uitleg dr. Kamphuis in Sophia Ziekenhuis I https://youtu.be/_DzFzwSJzKQ?si=89wa6lP6LYrdQ_ZF
Lupus Research Alliance – How Lupus Affects the Quality Of Life I https://youtu.be/-3otqSmcm9Y?si=_Zf1mJ-NLeWo1M0H
Lupus Research Alliance – Lupus Stories featuring Amy Dunn I https://youtu.be/Y6UTfcDOno4?si=EjDKx1J72GSyreZm

Antifosfolipiden syndroom (APS)
YHLO Biotech – APS and the diagnosis I https://youtu.be/FObTwZpEX8c?si=t78XY8rGFNYbfj7d
Stago Group – Official Channel – Antiphospholipid Syndrome (APS) Patient Story I https://youtu.be/B6qPRciOADs?si=cJr6Vy0RtBmD9p7W
MedStar Georgetown Department of Medicine – Antiphospholipid Syndrome I https://youtu.be/YddjtfDFSh4?si=Da0x3rzV9g4PJNc8
Department of Rheumatology and Immunology, SGH – Systemic Lupus Erythematosus SLE and Anti phospholipid Antibody Syndrome APS I https://youtu.be/tgv18lYpvaw?si=Tw7cDzD1Vhhk_XNt
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome : The Clinical Experience – Dr. Graham Hughes I https://youtu.be/E1bc8N0B3vg?si=crQfELlP9BVxFkl7
Psychiatry Simplified – Clues to the Diagnosis of Antiphospholipid Syndrome (Hughes’ Syndrome) – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/lzKPOc1nO34?si=w3P4hFKrsSRmu5-t
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) Case Files (Gut, Tinnitus, and Migraine) – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/IAMxwtuCd48?si=02swgNxX6Z_REmER
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) – Case Files (Stillbirths and Epilepsy) by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/ZHyM7ZKHbzw?si=JCmcjFVCNSua3BDs
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) – Case Files (Stroke and Thrombosis) by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/L5HcJNAQuyc?si=J1NIMEk44UjkL37a
Psychiatry Simplified – Central Nervous System Involvement in Antiphospholipid (Hughes) Syndrome – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/Ez_1XXaik38?si=bBm7IQ-1F5AEItq9

ANCA geassocieerde vasculitis
Johns Hopkins Rheumatology – Vasculitis Disease Introduction – What is Vasculitis? | https://youtu.be/b47vq_VnfcY?si=E4m1u1ej78zSvN2X
Medscape – Vasculitis – Clinical Presentation I https://youtu.be/VfdeBT7e-dc?si=8JqF7oMK1EPXYPWV
MassGeneralHospital – Rheumatology Patient Education: ANCA-Associated Vasculitis I https://youtu.be/doGJqKytd2k?si=SkmgCLYwiEZos6dk

Lupus nefritis
Osmosis from Elsevier I Lupus nephritis – causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology I https://youtu.be/Yl2RvydEOU8?si=YUerDSg_oblbjQoW
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Symptoms and Causes | https://youtu.be/zhhBS3gO6qs?si=DFey0fFK05IPpt-M
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Diagnosis | https://youtu.be/1Yf9Y-gaJiw?si=Ne975qwunP_ZrcCt
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Treatments | https://youtu.be/rKjk6u0aCGk?si=8KiH4gDLI40dWuPs
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Lifestyle and Wellness | https://youtu.be/VLvnsL2e_YI?si=j9Zw0ew2_c0Gk107

Afweersysteem
ReumaZorg Nederland – Afweersysteem I https://reumazorgnederland.nl/afweersysteem/

Spieren
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – spieren I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-spieren/
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 1: Spierweefsel I https://youtu.be/qV2h2bidbmI?si=T_2kipQMVg-ohVBa
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 2: Spiercontractie I https://youtu.be/oigA213NDTk?si=3VIetD4pjn1vCOt_
Medvibe – Anatomie les 5 deel 3: Spiernamen I https://youtu.be/BIsY6DF_VpA?si=VQAcHxF7qzDrpzyW
Bioritology – Bouw en werking van spieren I https://youtu.be/emwHc1e58Gw?si=2cgNCH-gBim3_O9z
Bioritology – Antagonisten en onwillekeurige/willekeurige spieren I https://youtu.be/ea5BCzutcWk?si=KxOnhWeuHwMLoLH0
Medvibe – De Rug les 12: De spieren van de rug. Deel 1 I https://youtu.be/l90JXHYd1io?si=-b3vweiGKlQ3xmhO
Medvibe – De Rug les 13: De spieren van de rug deel 2 I https://youtu.be/9k3StjD3VEs?si=FbXCcEe5S-FdWCJz
Medvibe – De Rug les 14: De spieren van de rug deel 3 I https://youtu.be/uDyTi1ZIBnQ?si=sjLyl5KOd_xpVrBc

Bindweefsel en gewrichten
ReumaZorg Nederland – Weefsels: bindweefsel I https://reumazorgnederland.nl/weefsels-bindweefsel/
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – gewrichten I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-gewrichten/
Medvibe – Anatomie les 2: Bindweefsel I https://youtu.be/ntZp1nRUFk8?si=yimMB2dkDqirHkNz
Medvibe – Anatomie les 3: Osteologie I https://youtu.be/0AE9_vZqij8?si=ZgZVvn2X5PM8kWBU
Bioritology – Functies en bouw van het skelet/botten I https://youtu.be/DSDse3DV5OE?si=NefS3V1e8GAbUkIM
Medvibe – Anatomie les 4: Gewrichten I https://youtu.be/2YQ6EOeiQck?si=Mtqn7hKKRXyrNz_F
Bioritology – Soorten en bouw van gewrichten I https://youtu.be/_vduJjoPyCY?si=p20RaoZLnnO2w_ER
Bioritology – Botverbindingen – gewrichten, kraakbeen, vergroeien, naadverbinding I https://youtu.be/5IgqjPdMQzE?si=5qbfUPXmuXLUKRGL

Bloed
ReumaZorg Nederland – Bloed I https://reumazorgnederland.nl/bloed/

Overige onderwerpen
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Werk I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Gezond eten en leven I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Lekker bewegen; je kan het! I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Chronisch ziek en Intimiteit I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en mentale gezondheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en chronische pijn I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Rouw en aanvaarding I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2024/

ReumaNet – EULAR Richtlijnen rond levensstijladvies I https://youtu.be/bf9WRtr8QDA?si=rwQoVS9TTJ4IttJS

Webinar Reuma en Vermoeidheid. Dr. Joke Vriezekolk, onderzoeker-psycholoog bij de Sint Maartenskliniek, vertelde wat vermoeidheid precies is, welke invloed vermoeidheid kan hebben op je leven, wat je er zelf tegen kunt doen en welke behandelmogelijkheden er bestaan om vermoeidheid tegen te gaan. Vermoeidheid bij reuma is meer dan alleen moe zijn. Het is een onvoorspelbare klacht die je ervan kan weerhouden alledaagse dingen te ondernemen. Als je je vaak vermoeid voelt, kan het daarom een grote invloed hebben op je leven.

Webinar Leven met medicijnen. Medicijnen kunnen helpen om reumaklachten te verminderen. Veel mensen met reuma hebben dan ook baat bij medicatie. Maar het is soms best lastig om medicijnen altijd goed te gebruiken, vooral als je langdurig medicatie gebruikt. Als je medicatie niet goed gebruikt, kan het effect ervan minder worden. Hoe je dat kunt voorkomen en waarom het belangrijk is om medicatie goed te gebruiken, vertelde Prof. dr. Bart van den Bemt. Hij is apotheker en medisch manager bij de Sint Maartenskliniek en onderzoeker bij het Radboudumc.

Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie. 69% van de mensen met reuma heeft dagelijks te maken met (extreme) vermoeidheid. Die vermoeidheid kan zo erg zijn dat het iemand beperkt in zijn of haar dagelijkse bezigheden. Het is dan ook belangrijk om je energie goed te verdelen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom organiseerde RZN samen met zelfstandig ergotherapeut Tinneke Claes een webinar over ‘vermoeidheid en omgaan met je energie’. Tinneke nam de deelnemers mee in het vinden van een goede balans in de dagelijkse activiteiten.

Webinar Rouw en aanvaarding. Reuma is een ingrijpende en onvoorspelbare aandoening. Veel mensen met reuma vinden het lastig om hier mee om te gaan. Je gaat waarschijnlijk meerdere keren door een proces van verdriet, rouw en aanvaarding heen. Psychologe Tine van Ingelgem bespreekt niet alleen de uitdagende aspecten van het rouwproces, maar benadrukt ook, dat het doorlopen van rouw en aanvaarding kan leiden tot iets waardevols. Tine is naast professional zelf ook ervaringsdeskundige met een chronische ziekte. Ze is werkzaam als (online) psycholoog en psychotherapeut en begeleidt vooral mensen die leven met een chronische ziekte, vermoeidheid en pijn.