Lucky 13 – Een jongere met reuma kijkt naar de toekomst

Lucky 13 – Een jongere met reuma kijkt naar de toekomst

Tijdens het EULAR congres, dat plaatsvond in Kopenhagen van 1 tot en met 4 juni, werd de Europese winnaar van de Edgar Stene prijswedstrijd aangekondigd. De Duitse Nora Sophia Dubilier is 28 jaar oud. Toen ze zes jaar oud was, werd ze gediagnosticeerd met juveniele idiopathische artritis. Ze heeft ook lupus. Nora wil reuma zichtbaarder maken bij jongeren en laten zien dat een diagnose niet het einde van de wereld is. Daarom deed ze mee aan de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Ze won met haar verhaal de 1e Europese prijs.

Mijn geluksgetal

Eerst was er prednison. Toen methotrexaat. Etanercept. Adalimumab. Infliximab. Rituximab. Tocilizumab. Azathioprine. Leflunomide. Baricitinib. Tofacitinib. Een ander merk van etanercept. Ik ben nu bij nummer 13: upadacitinib. Dertien medicijnen die tijdens mijn ziekte aan mijn zijde hebben gestaan – als oude vrienden. Dertien: een getal dat sommige mensen de stuipen op het lijf jaagt. Dertien zou het getal van de duivel zijn en vrijdag de 13e wordt beschouwd als een ongeluksdag. In de tarot is de 13e kaart “De Dood”. In de Verenigde Staten hebben gebouwen zelden een 13de verdieping en zelfs in het Duitse Sociaal Wetboek ontbreekt paragraaf XIII.

13 het ongeluksgetal? Voor mij niet.

Voor mij betekent 13 iets anders. Een toekomst.

Voor mij is 13 het geluksgetal.

Onzichtbaar

Je hoort niet veel over jonge mensen met reuma. We zijn bijna onzichtbaar in de maatschappij. Toch is het belangrijk om een hoopvolle toekomst tegemoet te kunnen zien – vooral als de diagnose op kinderleeftijd wordt gesteld. Toen ik zes was, begreep ik niet echt wat “juveniele idiopathische artritis” betekende en hoe het mijn leven zou gaan beïnvloeden. Jaren later had ik nog steeds veel vragen. Zou ik ooit een diploma kunnen halen en een baan kunnen vinden? Zou ik ooit zelfstandig kunnen wonen? Vriendschappen en een relatie onderhouden? Veel van de dingen waar ik mee worstel zijn onzichtbaar. De symptomen die wel zichtbaar zijn, zijn mijn kleinste zorg. Wat mensen niet zien is de pijn. De vermoeidheid. De eindeloze tijd die ik kwijt ben aan het oplossen van gezondheidsproblemen. De frustratie. De angst voor de toekomst. Dat alles is een veel grotere last dan misvormde handen en voeten.

Verleden en heden

“Eigenlijk wil ik niet dat mijn reuma weggaat. Op de een of andere manier ben ik zoals ik ben door mijn reuma. Ik heb geen idee hoe ik zonder reuma volwassen zou zijn geworden! Misschien zou ik totaal anders zijn, en zou ik mezelf helemaal niet leuk vinden.” Toen ik dit op achtjarige leeftijd tegen mijn ouders zei, waren ze sprakeloos. Maar het was de waarheid. Mijn reuma hoort de rest van mijn leven bij mij. Ik kijk anders naar de toekomst dan gezonde mensen.

Terugkijken op 22 jaar ziekte is niet gemakkelijk. Soms heb ik geluk gehad. De kinderarts in het kleine stadje waar ik woonde, stelde meteen de juiste diagnose. Andere mensen hebben jaren moeten wachten. In 2001 was er veel kennis over de behandeling van reuma, maar de kennis over reuma bij kinderen en adolescenten was nog enigszins fragmentarisch. Ik heb kunnen profiteren van belangrijke vernieuwingen in de behandeling, en mobiliteit en oefentherapie maakten toen al deel uit van het plaatje. Natuurlijk is niet alles goed gegaan. Jonge artsen schrikken van de misvorming in mijn handen en voeten. Maar wat heb ik eraan om erover te klagen? Ik voel me beter als ik erop vertrouw dat de toekomst oplossingen zal blijven brengen die nu nog ondenkbaar zijn.

De mensen om je heen zijn belangrijk

Medicatie alleen is niet de oplossing. Dat ik nu sta waar ik sta, heb ik aan veel mensen te danken. Wanneer ik bang ben voor de toekomst, of als een behandeling niet aanslaat, kan ik terugvallen op een mijn vrienden en familie. Zij steunen me en bieden afleiding als ik het nodig heb. Ze accepteren me zoals ik ben. Helaas ben ik eraan gewend om te discussiëren met artsen en om niet serieus genomen te worden. Daarom waardeer ik het zo dat mijn huidige reumatoloog het mij echt deel laat nemen aan mijn eigen behandeling. Hij vraagt altijd naar mijn mening en erkent dat ik mijn lichaam het beste ken.

Het heden is mijn toekomst

Reuma is een deel van mij en dat zal het altijd blijven. Het is niet altijd makkelijk, maar gelukkig komt de geneeskunde steeds een stukje verder. Dus elke keer dat mijn lichaam me in de steek laat, is er weer wat meer kennis. Werkt medicijn nummer 13 niet meer? Dan zullen er binnenkort wel weer nieuwe op de markt komen. Op dit moment is 13 mijn geluksgetal en hopelijk blijft dat nog even zo. Dankzij alle medicijnen, dokters en behandelingen heb ik mijn school afgemaakt en een diploma gehaald. Ik woon op mezelf en heb een bruisend sociaal leven. Het heeft 13 basismedicijnen en 13 academische semesters gekost om me hier te krijgen. Dankzij mijn geluksgetal 13 heb ik mijn bachelor in psychologie kunnen afronden. Nu is het tijd om mijn geluksgetal met anderen te delen. Dankzij dat en mijn beroep zal ik binnenkort in staat zijn om diegenen te helpen die hun geluksgetal nog niet hebben gevonden.

Over de Edgar Stene Prijs

De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen werd eerder al bekendgemaakt.