Leven met Reuma, kan dat? Deel 1
Als je te horen krijgt dat je chronisch ziek bent, kan dat moeilijk zijn. Je verliest niet alleen je gezondheid, maar misschien later ook je zelfstandigheid. Iedereen gaat hier anders mee om. Ervaringsdeskundige Nelly Creten heeft haar ervaringen en kennis over ‘leven met een chronische ziekte’ beschreven. Ze bundelde haar ervaringen in een uitgebreide brochure. De Vlaamse reumapatientenorganisatie ReumaNet vzw publiceerde deze brochure op hun website In een serie van 3 nieuwberichten zullen we aandacht besteden aan haar ervaringen. Vandaag het eerste deel met aandacht voor het rouwproces en hoe je uit het verdriet kracht kunt halen om op een goede manier verder te gaan met je leven.
Help, ik heb reuma
Een chronische ziekte verandert je leven. Je gezondheid gaat achteruit en je kunt misschien dingen niet meer doen die je voorheen wel deed. Iedereen gaat hier anders mee om. Je voelt verdriet en moedeloosheid. Het is moeilijk te accepteren dat je voor zorg en medicijnen nodig hebt. Je hebt niet gekozen voor de pijn of vermoeidheid. Reuma overkomt je en belemmert je in werk en sociale contacten. Medicijnen en beweging helpen, maar mentale kracht is misschien wel net zo belangrijk. Maar door je talenten en mogelijkheden te gebruiken, kun je toch een mooi leven hebben. Ondanks dat het anders loopt dan je had gedacht. Verandering kost tijd, en je oude gedachten verdwijnen niet vanzelf. Maar kleine stapjes kunnen grote gevolgen hebben. Het leven is ingewikkeld, maar ook vol mogelijkheden.
Leven in de schaduw van een chronische ziekte
Als je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid. Je rouwt om een deel van jezelf dat verloren is gegaan. Dit proces bestaat uit een aantal fasen. Deze fasen kunnen ook door elkaar heen lopen. Je kunt de fasen ook in een andere volgorde ervaren of misschien sla je bepaalde fasen helemaal over.
Ongerustheid
Voordat je de diagnose krijgt, ben je vaak ongerust. Je hebt pijn en zoekt hulp bij de dokter. Maar als de medicijnen niet helpen, begin je je zorgen te maken. Je wordt bang dat er iets ergs met je aan de hand is, maar je weet niet wat het is.
Opluchting
Nadat je te horen gekregen hebt dat je reuma hebt, kun je je opgelucht voelen. Je weet eindelijk wat er aan de hand is en kunt er iets aan doen. Deze fase duurt soms maar even, want het kan ook een schok zijn om te horen dat de ziekte niet meer over gaat. Soms duurt het lang voordat er een diagnose komt of krijg je geen duidelijke diagnose. Dan zul je ook geen opluchting voelen.
Ontmoediging
Als je start met een behandeling kan je dat helpen. Maar medicijnen geven vaak ook bijwerkingen die je kunnen ontmoedigen. Als je arts je vertelt dat de behandeling wel de symptomen vermindert, maar de ziekte niet kan genezen is dat een teleurstelling. Je kunt ook ontmoediging voelen als de medicatie na een tijdje niet meer goed werkt.
Angst
Sommige mensen willen niet toegeven dat ze ziek zijn en negeren de signalen van hun lichaam om het rustiger aan te doen. Ze zijn bang om echt naar hun lichaam te luisteren. En ze hebben angst om hun ‘oude leven’ los te laten. Ze zijn niet bezig met de ziekte en blijven kost wat kost dingen doen die ze vroeger ook deden. Het gevaar is dat je hiermee over je eigen grenzen gaat. Dit kan gevaarlijk zijn voor je lichaam en je gezondheid.
Boosheid
Boosheid kan opkomen als je jezelf vergelijkt met anderen. Je vraagt jezelf af waarom jou dit is overkomen. Waarom jij sommige dingen niet meer kan terwijl mensen om je heen wel. Dit kan ervoor zorgen dat je in een isolement raakt. Het kan ook leiden tot onbegrip bij mensen om je heen, omdat ze niet goed snappen waarom je boos bent. Als de boosheid lang aanhoudt kan het ook negatieve gevolgen hebben voor de relaties die je hebt.
Oplossingen zoeken
In deze fase ga je op zoek naar oplossingen. Je praat met zorgverleners of je zoekt naar informatie over de ziekte en verschillende behandelingen, bijvoorbeeld op internet. Als je een goede relatie hebt met je arts kan dat helpen. Samen kun je dan op zoek gaan naar een behandeling die voor jou geschikt is.
Moedeloosheid
Als er geen goede oplossing gevonden kan worden of de medicatie niet goed aanslaat, voel je soms wanhoop. Het is confronterend om te moeten beseffen dat je ziekte niet meer weggaat. Je kunt je gegijzeld voelen door je ziekte. Je kunt je dan moedeloos en soms zelfs depressief voelen. Als er ook nog onbegrip is vanuit je omgeving kan dat je zelfvertrouwen aantasten.
Er is hoop: kijk naar de oplossing in plaats van het probleem
Waarom verdrinkt de ene persoon in zijn verdriet terwijl de andere er juist kracht uit haalt? Waarom geeft de een op, terwijl de ander blijft vechten?
Dit verschil zit in onszelf.
“Ik ben mij anders gaan opstellen in het leven door uitdagingen te verwelkomen en niet op te geven bij tegenslag. Door inspanning als een weg naar levenskwaliteit te zien en te leren van kritiek. Door het probleem begrijpelijker te maken en veel bewuster te gaan leven. Ik heb mij een hele periode laten meeslepen door wat mij overkomen was. Ik heb mij gewenteld in zelfmedelijden. Maar ik realiseerde mij dat het mijn eigen leven blijft. De enige manier om er iets aan te veranderen, is zelf op zoek te gaan naar wat je kan helpen om actiever in het leven te staan.”
Alles wat je aandacht geeft groeit. Als je alleen op het probleem focust, blijf je vastzitten in negatieve gedachten en worden de problemen steeds groter.
De oplossing ligt in het zoeken naar mogelijkheden. In plaats van te focussen op wat je niet meer kunt, kun je beter kijken naar wat je nog wél kan. Geniet van de mooie momenten die het leven te bieden heeft, hoe klein ook. Stel jezelf elke dag twee vragen: “Wat wil ik nog?” en “Wat kan ik nog?” Deze vragen zijn verbonden met elkaar. Als je iets wilt, vraag jezelf af of je dat nog kunt. En als je denkt dat je iets kunt, vraag dan of je het ook nog wilt doen.
Het leven is soms moeilijk. Maar alles wat je meemaakt kan je ook sterker maken. Iedereen is anders: talenten, interesses en karakters verschillen. We kunnen allemaal veranderen en groeien door te leren en nieuwe ervaringen op te doen.
Het draait om balans vinden tussen wat je wilt en wat je nog kunt. Zo haal je kracht uit moeilijke situaties en blijf je groeien.
Bron:
Brochure Reumanet.be ‘Leven met reuma, kan dat?’
Meer lezen
Meer informatie over dit onderwerp vind je op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland:
