Leven&Reuma

 

 

Dagelijks leven
Reuma wordt steeds meer een onzichtbare ziekte. Waar mensen met reuma vroeger nog vaak in een rolstoel terecht kwamen, zitten zij door verbeterde medicatie nu gewoon op de fiets of naast u op kantoor. Zo wordt de impact ervan verminderd. Toch is reuma nog niet te genezen en strijden er dagelijks ruim 1,95 miljoen Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen.’

Reumatoïde artritis (RA) is bijvoorbeeld een vorm van ontstekingsreuma en, na artrose, de reumatische ziekte waar de meeste mensen met reuma mee te maken hebben. Soms is de ziekte heel actief en zijn er veel klachten van pijn, moeheid, ontstekingen en stijfheid in de gewrichten; dan weer is er een rustige periode en zijn er weinig klachten. RA kan op iedere leeftijd voorkomen en kan een grote impact op iemands leven hebben.
RA is een chronische aandoening met een grillig verloop. De ene dag staat u moeiteloos uren mee te doen op een BBQ-feestje, de andere dag maakt de stekende pijn in de handen het onmogelijk om ook maar een pot appelmoes open te draaien of maakt de pijn in de gewrichten het onmogelijk om actief mee te doen. Voor de omgeving is deze onvoorspelbaarheid soms moeilijk te bevatten. Niet zelden denken partners, vrienden, leraren of werkgevers ‘Stel je niet zo aan!’.  Mensen met RA kunnen iedere dag vermoeidheid ervaren zonder dat ze hard gewerkt of gesport hebben. Dit is een belangrijk verschil met ‘gewone’ vermoeidheid. De ernst van de vermoeidheid staat in geen enkele verhouding tot de activiteit die is uitgevoerd of de inspanning die is geleverd. Veel mensen met RA hebben dan ook geleerd hun mond maar te houden tijdens een opvlamming en nemen de pijn en vermoeidheid maar op de koop toe. Soms geeft dat een gevoel van eenzaamheid en onmacht: thuis, op school of op het werk.

Het feit dat u reuma heeft, kan dus een grote invloed hebben op de activiteiten die u in uw dagelijks leven onderneemt.
Hoe kunt u het beste omgaan met uw reuma en met de grenzen waar u tegenaan loopt?

Kijk naar wat je zelf kunt!
Bo: De kracht haal ik uit het weer actief worden in het leven en dingen te doen. Je moet in jezelf geloven en je moet het accepteren. Als ik echt een dag niet kan, kan ik wel gaan vechten tegen mijn lichaam, maar dat maakt het alleen maar vermoeiender. Ik wil ook dat ik morgen opsta en de dokter tegen mij zegt dat ik geen reuma heb, maar helaas is dat geen werkelijkheid. Het is zo en daar moet ik het beste van maken. Kijk naar wat je wel kunt en haal daar je energie uit.

Kom voor jezelf op!
Diana: Behalve aan mijn handen, zie je aan de buitenkant niets. Dat is lastig. Iemand sprak me eens aan op het feit dat ik de lift nam. ‘Dan moet je iets mankeren’, was mijn reactie. De ene keer kan ik een nare opmerking gemakkelijker hebben dan de andere keer. Soms ben ik er echt door van slag.

Ik hou van reizen en dat kan, maar je moet wel meer zaken uitzoeken ook i.v.m. je medicatie. Met reuma moet je inventief zijn.

Heb vertrouwen in jezelf!
Yvette: Voor de reuma skeelerde ik, soms wel tien kilometer. Door de pijn moest ik ermee stoppen. Sinds een tijdje lukt het weer. Die tien kilometer haal ik niet meer, maar ik doe het nog steeds heel graag. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt met me. Reuma is een onderdeel van mijn leven, maar ik ben niet mijn reuma en wil alles uit het leven halen wat er in zit.

Op de subpagina’s onder Leven&Reuma vind u bijvoorbeeld:
• onze ervaringsdeskundige coaches, die u kunnen adviseren hoe om te gaan bij problemen met werk en studie.
• verhalen van deelnemers aan de Edgar Steneprijs.
• blogs van onze coaches en mensen met reuma.