De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) deed vorig jaar mee aan een internationale kennisuitwisseling met de nationale reumapatiëntenorganisaties van Zweden en Polen. Centraal stond de vraag: Hoe betrek je mensen met reuma als ervaringsdeskundige in onderzoek, voorlichting en onderwijs over reuma? Een antwoord op deze vraag werd na de uitwisseling verwerkt in een publicatie in het blad Reumatologia.
Kennis en ervaring op doen met patiëntparticipatie in landen waar dit in onderzoek, voorlichting en onderwijs over reuma al meer een gangbare zaak is. Dit was de reden voor de Poolse reumapatiëntenorganisatie REF (Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków) voor een kennisuitwisseling met de reumapatiëntenorganisaties van Nederland (RZN) en Zweden (Reumatikerförbundet). Deze kennisuitwisseling werd mogelijk gemaakt door PARE (People with Arthritis and Rheumatism Europe). In de zomer van 2019 gingen de 3 patiëntenorganisaties bij elkaar op bezoek om van elkaar te leren. In juni 2019 beet RZN de spits af met een educatieve week in Groesbeek. In september 2019 was het de beurt aan Zweden voor een ontmoeting in Stockholm. De reeks eindigde in Polen met een kennisuitwisseling in Warschau in oktober 2019.
Van paternalistisch naar patient centraal
De Poolse delegatie geeft aan zeer veel baat te hebben bij de internationale kennisuitwisseling met Nederland en Zweden en hoopt ervaringsdeskundigen in de toekomst ook op te leiden om hun stem te laten horen in onderzoek, voorlichting en onderwijs over reuma.
Een nieuwe generatie zorgverleners
Om te beginnen publiceerde zij een artikel over het belang van patiëntenparticipatie in het wetenschappelijke tijdschrift Reumatologia. In dit artikel schrijven Bożena Moskalewicz en Jolanta Grygielska van de Poolse reuma patiëntenorganisatie (REF):
‘We hebben geleerd van de praktijkervaringen op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland en Zweden. De gezondheidszorg in Polen verandert. Er is een verschuiving van focus op ziekte naar focus op gezondheid, preventie en leefstijl. Voor chronische ziekten, zoals reuma, is persoonlijke aandacht nodig en patiëntbetrokkenheid bij besluitvorming. Veel zorgverleners in Polen zijn zich nog niet bewust van deze verschuiving. Alleen door het trainen van medische studenten zal een nieuwe generatie zorgverleners aan de slag gaan met oog voor het perspectief van de mens achter hun patiënt met reuma.’
Bekijk hier ook de hele Engelstalige publicatie.
