‘‘Kronkelend reumapad’’
Het pad naar verlichting van haar reuma was voor Lieve vol kronkels. Gelukkig vond ze een arts die de moed had om haar levensverhaal en ziektebeeld holistisch te benaderen. Ze bracht haar ziekte voor hem in kaart, zodat ze goed kon vertellen over haar reis. Samen bespraken ze alles in een open verstandhouding. Toen haar arts verhuisde, kreeg Lieve een nieuwe reumatoloog die niet naar haar luisterde. Er was geen communicatie meer mogelijk. Daarom reist Lieve nu elke 3 maanden 300 kilometer, zodat ze de fijne relatie met haar oude reumatoloog kan voortzetten. Voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd in Vlaanderen schreef ze op hoe ze dit heeft aangepakt. ReumaNet zette deze wedstrijd namens EULAR in Vlaanderen uit. Lees hier het verhaal van Lieve en laat je inspireren.
Lichtpuntje
Niet alle reumapaden lopen rechtlijnig koers verlichting. Velen kronkelen, tot onverwachts op de zoektocht een lichtpuntje opduikt. Wat later een zonnestraal blijkt te zijn. Levensreddend. Na jarenlange medische ambivalente ervaringen met mijn “nieuwe ziektes”, smeulde nog steeds mijn levensvisie: “Tussen alle negatieve ervaringen verschuilt zich een positieve uitweg, en elke positieve uitweg kan in een pijnlijke zweepstaart eindigen.” Beiden balanceren op het evenwicht van een onvolmaakt mensenleven. “Geef niet op!”
‘’Broodnodig om geordend te communiceren’’
Op zoek dus naar een arts die de moed had mijn levensverhaal en ziektebeeld holistisch te benaderen en te behandelen. Ik besefte echter dat ik me diende voor te bereiden, om een coherent beeld te schetsen van ingrijpende levensgebeurtenissen en anamneses tot in mijn herfstige levensfase. Broodnodig om geordend te communiceren. Het kostte zeker tijd en moeite, maar ik verwachtte die medisch wederkerig, dus wisselwerkend waardig. Ik schreef alles uit op diverse Excelbladen, eerst heel schematisch, dan gedetailleerder, steeds met genummerde links naar protocollen die ik overal opvroeg. Niet allen zijn toegankelijk voor elke arts, daar verdeeld over diverse platformen of zelfs van voor het technologische tijdperk. Ik verzamelde foto’s. Ik had alzo mijn geschiedenis van sinds geboorte bij de hand.
Goede voorbereiding
Ik leerde bij van ReumaNet en de CIB-liga, en ik ontmoette er een jonge arts die me uitnodigde om een consult af te spreken. Daar zat ik dan, met 3 dikke kaften protocollen onder de arm plus nette computerprints en foto’s. Voorzichtig begon ik over hoe lethargisch ziek ik me voelde. Er volgden tijdsgeordend de talrijke symptomen, willekeurig voorgeschreven medicaties/bijwerkingen, ervaringen met ziekenhuizen, medici en verdwenen diagnoses uit mijn dossier. Ik ronde af met hoe radeloos ik was, levensmoe werd. Geruststellend vatte hij samen: “We raken er wel uit. Zoals gezegd starten we van nul, maar ik wil ook zien wat je bij je hebt.” Ik legde mijn uitgeprinte schematische ziekte- en persoonsgeschiedenis voor. Alles wilde hij erna doornemen, tevens alle onderzoeken opnieuw uitvoeren, tot in de diepte, belovend me te contacteren als de uitslagen binnen waren. Ik liet alles bij hem achter.
‘’We vonden elkaar in open verstandhouding’’
Op een late avond belde hij en bevestigde de aandoeningen, zelfs de voordien geschrapte. Ik was in shock, meer door het feit dat hij zijn woord hield, dan door de diagnose. Eindelijk was het plaatje rond, na jaren sukkelen. Wat nu? We zagen elkaar frequent als start en ik besefte steeds meer dat hij exact wist wie ik was in zijn geheel. Dat hij al luisterend of pratend nadacht, links koppelde, logische besluiten trok. Geheel interactief en begrijpelijk voor mij. We vonden elkaar in open verstandhouding. Hoera! Ik herstelde tot 65% van mijn gangbare kracht. Bij nieuwe symptomen of noden stuurde hij me naar de geschikte specialisatie, graag het verslag lezend of vernemend. Er was eindelijk een web van levenswaardig herstel rondom me gesponnen.
Alles bijhouden
Tot vandaag hou ik een dagelijkse functioneringscurve bij met maandelijkse synopsis, want ik kan anders onmogelijk hoofd- van bijzaak onderscheiden op een 3-maandelijkse consultatie. Mijn reumatoloog vindt dat dit een objectiever beeld in tijdspanne schetst. Jaren later trok hij terug naar zijn verre geboortestreek en overhandigde mijn ganse dossier transparant aan een nieuwe arts alhier. Ze associeerde zich volkomen met zijn aanpak en zienswijze, zeker bij relapse.
‘’Er was eindelijk een web van levenswaardig herstel rondom me gesponnen’’
Communicatief monddood
Niks bleek minder waar. Na amper 3 jaar bij apert recidief en teruggeschroefde therapie. Oordelend dat ze enkel geloofde in haar studies en boekenkennis. Alle protocollen plots van zich afschuivend. Zeggen dát ik me ziek voelde, was geen optie meer. Communicatief monddood. Andere artsen hadden toch evengoed haar weg afgelegd en kennis opgedaan? Een reumapatiënttraject is helaas géén glasheldere boekcatalogisering.
Ik had nog één enkele afspraak met mijn vorige reumatoloog over een relevant levenseinde. Volmondig switchte hij die naar reumatologie, dankzij aanbeveling van mijn zoon. Hij stond versteld van wat wel of niet gebeurd was op basis van protocollen, onderzoeken en aangehouden grafieken. We vonden elkaar ronduit als voorheen, we herstartten opnieuw. Mijn energie mag dan jaren afgezwakt zijn, maar ik ben daarom niet minder optimistisch over artsen die openlijk begaan zijn met patiënten. Hun eed van Hippocrates volwaardig: “Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hun een leefregel voorschrijven en nooit iemand kwaad doen.”
‘’Ik ben optimistisch over artsen die openlijk begaan zijn met hun patiënten’’
Gedeelde verantwoordelijkheid
Maar ook voor ons zieken is een taak weggelegd naar hen toe. Gedeelde verantwoordelijkheid in heldere methodiek. Er bestaat uiteindelijk maar één waarheid, hoe pijnlijk realistisch soms ook. Maar als onderling open overleg en ondersteuning ontbreekt, dan leidt kakofonie tot een waanbeeld of sprookje. Elke 3 maand reis ik nu 300 km. Onze helende samenwerking laat ik nooit meer los, mijn gezin thans onbezorgd om mijn welzijn. Ik vervolg alweer actief mijn vrijwilligerswerk met de jeugd, onzer aller toekomst. Het leven opgelucht omarmend.
‘’Als onderling open overleg en ondersteuning ontbreekt, leidt dat tot kakofonie’’
Dankzij wederzijdse constructieve communicatie met mijn reumatoloog behoud ik de moed; ik wens van ganser harte dat ook hij volhardt in dat Ariadne reumalabyrint. We hebben elkaar broodnodig om ooit dat onbekende – onbeminde kluwen te ontwarren, met en voor zovelen.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar organiseert EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Mensen met reuma krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. ReumaNet heeft de wedstrijd namens EULAR uitgezet in Vlaanderen. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet de wedstrijd in Nederland uit. Alle verhalen die mensen met reuma hier schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde, vind je op onze website.
