Reuscelarteriitis (RCA) en polymyalgia reumatica (PMR) zijn verwante vormen van ontstekingsreuma. Een snelle diagnose en juiste keuze voor de behandeling bij deze vormen van reuma is van groot belang om schade te voorkomen. Reden voor de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) om een breed gedragen richtlijn voor de diagnose en behandeling van mensen met RCA en/of PMR te ontwikkelen. Op welke knelpunten zou de richtlijn nader in moeten gaan? U kunt ons helpen met uw mening.
Een nieuwe richtlijn RCA en PMR
Bij RCA treden ontstekingen op in de grote en middelgrote vaten. Bij PMR is er sprake van pijn en stijfheid van met name de nek, schouders en bekken, als gevolg van ontstekingen in de gewrichten, pezen, peesaanhechtingen en slijmbeurzen. Welk lichamelijk en laboratorium onderzoek is nodig om de diagnose wel/geen RCA of PMR te kunnen vaststellen? Wanneer moet de huisarts doorverwijzen naar een specialist? Welke medicatie is belangrijk bij de behandeling van RCA en PMR? En wat kan fysiotherapie voor mensen met RCA en/of PMR betekenen? Er bestaat nu nog geen richtlijn die een antwoord geeft op deze vragen. Daarom gaat de NVR aan de slag met een nieuwe richtlijn.
Wat zijn belangrijke knelpunten?
De NVR heeft een eerste overzicht van vragen opgesteld die in deze nieuwe richtlijn moeten worden beantwoord. In de bijlage vindt u een overzicht van deze vragen.
Uw antwoord op 3 vragen
Wij zijn als patiëntenorganisatie gevraagd om een reactie te geven op dit overzicht.
U kunt ons hierbij helpen door een antwoord te geven op de onderstaande 3 vragen:
- Zijn er vragen opgenomen in de lijst waar u het niet mee eens bent?
- Welke vragen zouden wat u betreft nog meer op de lijst moeten staan die u nu mist?
- Welke 3 vragen (ook als u deze extra heeft toegevoegd) op de lijst hebben de meeste prioriteit?
Terugsturen van uw reactie
Uw antwoord op de bovenstaande vragen kunt u mailen naar [email protected] . Alle ingestuurde reacties zullen anoniem worden verzameld en in één document naar de NVR worden teruggestuurd. U kunt uw reactie doorgeven vóór maandag 27 januari 2020.