Kinderen met reuma: Hoe ondersteun je ze bij hun uitdagingen?
Veel mensen weten niet dat kinderen ook reuma kunnen krijgen. Daardoor ervaren deze kinderen en hun families veel uitdagingen en obstakels in hun dagelijkse leven en op school, maar ook in hun vrije tijd. Dit is een extra belasting boven op de reuma. Hoe kun je kinderen met reuma ondersteunen bij hun uitdagingen? En hoe maak je de omgeving hiervan bewust? Die vragen stonden centraal in het webinar ‘’Kinderen met reuma – Hoe om te gaan met stigma en gerelateerde uitdagingen’’, dat EULAR PARE op 22 februari organiseerde.
Verbergen dat je reuma hebt
Dat er een stigma heerst rondom kinderen met reuma, weet Rebecca Beesley uit Engeland uit eigen ervaring. Zij vertelde dat ze zich na de diagnose jeugdreuma schaamde voor haar aandoening. Ze dacht dat reuma iets voor oude mensen was. Daardoor ging ze een dubbelleven leiden. Buiten deed Rebecca alsof er niks aan de hand was, terwijl ze wel degelijk pijn had. Haar hele leven paste ze op de reuma aan. Niemand mocht aan haar zien dat ze reuma had. Toen ze ouder werd koos ze voor carrières die ze aankon, waarbij ze kon zitten en waar niemand kon zien dat ze het lastig had. Waarbij ze niet met het ov hoefde te reizen, want het risico om lange tijd te moeten staan was te groot. Ook in haar dagelijks leven vermeed Rebecca veel activiteiten, zoals sporten, zodat niemand aan haar zou merken dat ze reuma heeft. Ze verborg het voor de buitenwereld.
Mijn kind met reuma
Toen Rebecca haar dochter Trinity kreeg, die ook reuma heeft, besefte ze pas hoe oneerlijk het is dat zij het gevoel had niet zichzelf te mogen zijn. Het stigma, de negatieve en oneerlijke gedachten die de maatschappij over kinderen met reuma heeft, is niet de schuld van het kind. Kinderen en hun families zouden de reuma niet hoeven te verbergen om niet buitengesloten te worden of raar te worden aangekeken. Rebecca ziet nu in dat zij en haar dochter er niks aan kunnen doen en dat ze zich niet voor hun aandoening hoeven te schamen. De reuma is bij Trinity nu goed onder controle door een vroege diagnose, medicatie, en een fijne reumatoloog. Maar het gezin Beesley kent nog steeds uitdagingen.
Reuma op school
Trinity kan gelukkig naar school, maar haar leerkrachten weten niet altijd hoe ze haar het beste kunnen ondersteunen. Bovendien wordt Trinity soms buitengesloten door klasgenootjes omdat zij de reuma raar vinden, of omdat ze niet geloven dat ze ziek is. Want reuma zie je niet aan de buitenkant. Soms kan Trinity wel meespelen en andere keren niet. Daardoor denken klasgenootjes dat ze doet alsof. Dit heeft een grote impact op Trinity, die inmiddels in groep 8 zit. Haar lichamelijke gezondheid wordt goed in de gaten gehouden, maar haar ouders benadrukken hoe belangrijk het is om ook op de mentale gezondheid van kinderen met reuma te letten. Die is vaak niet goed, omdat ze niet het leven van een gezond kind kunnen leiden. Rebecca beseft ook dat dit waarschijnlijk nog erger is bij kinderen die niet het geluk hebben vroeg gediagnosticeerd te worden en goede begeleiding en gezondheidszorg krijgen.
Bewustzijn over kinderen met reuma vergroten
Rebecca en haar man Richard zetten zich daarom in om het bewustzijn over kinderen met reuma te vergroten. Daarvoor hebben ze de organisatie Juvenile Arthritis Research (JAR) opgericht. Op hun website staan bijvoorbeeld materialen om de symptomen van jeugdreuma te leren herkennen en om leerkrachten hierin te trainen. Ook bestaan er materialen die leerkrachten helpen om kinderen met reuma in de klas te ondersteunen. Daarnaast heeft de organisatie een factsheet ontwikkeld met informatie over jeugdreuma en bestaan er kaarten die kinderen kunnen gebruiken om hun reuma aan vrienden of leerkrachten uit te leggen. JAR ondersteunt ook onderzoek naar een geneesmiddel voor jeugdreuma. Rebecca en Richard hopen met hun organisatie het stigma rondom jeugdreuma te doorbreken.
Sprookjesboek over kinderen met reuma
Ook Athanasia Pappa uit Griekenland wil mensen bewust maken van de uitdagingen waar kinderen met reuma tegenaan lopen. Daarom schreef ze het sprookjesboek ‘’My Friend NIA.RA’’, over haar eigen ervaringen als kind met reuma. In het boek legt Athanasia niet alleen uit wat jeugdreuma is, maar ook wat het met een kind doet. Ze doet dit op een gemakkelijke en toegankelijke manier, zodat kinderen met reuma en hun omgeving leren wat er aan de hand is. Het boek helpt ook om het lichaam te leren kennen en wat ermee gebeurt als je reuma hebt. Daarnaast beschrijft Athanasia wat een kind kan doen om de pijn te verminderen, zoals beweging.
Athanasia laat met haar boek zien dat kinderen, ondanks hun reuma, een normaal leven kunnen leiden. Vooral als ze vroeg de diagnose krijgen en hun behandeling volgen. Bovendien benadrukt het boek dat kinderen met reuma nooit hun hoop moeten verliezen en nooit moeten opgeven. Daarbij onderstreept Athanasia dat kinderen niet hun kinderlijkheid mogen verliezen omdat ze ziek zijn, maar dat ze creatief moeten kunnen blijven. Ze zijn nog steeds kind. Met het sprookjesboek heeft Athanasia in 2022 een prijs gewonnen binnen EULAR.
Campagne over jeugdreuma in Cyprus
Ten slotte vertelde Andri Phoka Charalambous tijdens het webinar over de Cyprus League of People with Rheumatism (CYLPER), en wat zij doen om kinderen met reuma te helpen. In 2021 is CYLPER een campagne gestart om kennis over jeugdreuma te verspreiden. Ook was het doel van de campagne om geld op te halen, om daarmee buitenspeeltoestellen voor kinderen met reuma te kunnen bouwen. Centraal in de campagne stond dat kinderen niet de ziekte zijn, maar dat ze de zieke hebben. Je kunt nog steeds dingen doen die je leuk vindt, zoals dansen, maar soms moet je daarin aanpassingen doen. Maar je moet nooit je dromen opgeven.
Geloven in het leiden van een normaal leven
De rode draad door het webinar was daarmee dat kinderen met reuma moeten kunnen geloven in het leiden van een normaal leven. Dat zij en hun families niet moeten opgeven en zich niet moeten schamen, maar dat de omgeving meer over reuma bij kinderen zou moeten leren. Want kinderen moeten trots op zichzelf kunnen zijn, ondanks hun reuma.
Over EULAR PARE
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is de Europese koepel van de reumatologie. Binnen EULAR werken nationale reumapatiëntenorganisaties samen in PARE (People with Arthritis / Rheumatism in Europe). De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is lid van EULAR PARE namens Nederland. De activiteiten van PARE zijn gericht op het geven van een stem aan mensen met reuma binnen Europa.
Meer lezen?
- Informatie over Jeugdreuma – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Jo: “De diagnose Jeugdreuma voelde eigenlijk als een opluchting” – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Wereld Jeugdreuma Dag – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Bekijk voor praktische tips de infotool Psychosociale zorg bij kinderen met reuma
