De kijk op reuma: hoe verschillen arts en patient?

Uit onderzoek blijkt dat artsen en mensen met reuma met verschillende invalshoeken kijken naar de behandeling. Artsen richten zich vooral op het biologische medische aspect zoals diagnose, activiteit van ziekte en behandeling, terwijl patiënten het liefst zich weer gezond willen voelen zonder verschijnselen als pijn en moeheid en zo goed mogelijk willen functioneren in het dagelijks leven. Zo wil niemand zijn werk kwijt. Lees in onderstaande ook het hele artikel van Reuma Magazine.

Aan het onderzoek NarRAtive deden wereldwijd meer dan 1700 reumatologen en 3900 mensen met reumatoïde artritis mee. De patiënten gaven aan dat ze het met hun reumatoloog graag willen hebben over (nieuwe) klachten en beperkingen die ze ervaren. Vier van de tien patiënten gaven toe dat ze het moeilijk vinden om hun zorgen en angsten met de reumatoloog te delen. Denk aan de zorg over in hoeverre mensen met reuma nog een zelfstandig bestaan kunnen leiden, over de schade die reumatoïde artritis toebrengt aan hun gewrichten en over de medicatie.

Invalshoek patiënt en arts
De biomedische kijk op de ziekte en de behandeldoelen van artsen komen, zo blijkt ook uit dit onderzoek, niet altijd overeen met die van hun patiënten. Een manier om beide invalshoeken te verbinden is gezamenlijke besluitvorming (shared decision making). Want hoewel 94 procent van de mensen met reumatoïde artritis concrete behandeldoelen heeft, stelt slechts één op de vier die behandeldoelen op samen met de reumatoloog. “Als artsen en mensen met reumatoïde artritis samen de schouders eronder zetten, dan komt dit de behandelresultaten enorm ten goede”, zegt Mart van de Laar, bijzonder hoogleraar reumatologie en samenleving.

Gezamenlijke besluitvorming
Wat heeft het voor zin als een arts iets adviseert waarvoor een patiënt niet gemotiveerd is? Annelieke Pasma, onderzoeker aan Erasmus Medisch Centrum, vertelde in ReumaMagazine 2, 2017 over haar trainingen voor artsen in shared decision making. “Een arts moet om te beginnen kijken wat een patiënt wil.” Zij schat dat negentig procent van de patiënten vindt dat artsen beter moeten communiceren. ”, zegt Annelieke Pasma, onderzoeker aan Erasmus Medisch Centrum. “Helaas gaan nascholingen van artsen zelden over de omgang met patiënten, meestal staan medisch inhoudelijke zaken op het programma. Terwijl je sociale vaardigheden alleen op peil houdt door ze regelmatig te oefenen.”

Werk
Er zijn meerdere initiatieven om mensen met reuma een betere kans op de arbeidsmarkt te geven. Zo startten reumatologen enkele jaren geleden als eerste specialistengroep met het project [email protected], waarin zij elkaar stimuleren het thema werk in hun behandeling aan de orde te stellen. “In principe zijn er geen banen die iemand met reuma niet zou kunnen uitoefenen”, zegt hoogleraar Mieke Hazes van Erasmus MC in Rotterdam in ReumaMagazine 6, 2016. Ze stelt dat reumatologen tegenwoordig vaker naar iemands bezigheden kijken. “Ik vraag altijd naar iemands werk”, zegt Mieke Hazes. “Want hoe je functioneert, dat bepaalt in grote mate je levensgeluk, en werk hoort daarbij.”

Terug naar NarRAtive. Uit dit onderzoek blijkt ook dat mensen met reuma het belangrijk vinden, dat zij door hun arts op de hoogte worden gehouden over nieuwe behandelmethoden. Bijna de helft van de patiënten zou namelijk iets aan zijn medicijnen willen veranderen en bij één op de drie is de ziekte nog actief. Artsen zijn niet ontevreden over de behandelingen die zij geven. Mart van de Laar vindt dat reumatologen nog scherper kunnen kijken welke behoeften de patiënt hebben en daarbij ook de reumaverpleegkundige meer kunnen inschakelen. “Die kan ook ingaan op alle aspecten die betrekking hebben op het omgaan met reuma in het dagelijks leven.”

Werk als behandeldoel
NarRAtive bevestigt een aantal zaken, die ook eerdere onderzoeken lieten zien. Mart van de Laar vindt het belangrijk deze punten te vertalen in duidelijke handvatten voor reumatoloog en patiënt. “Ik wil me dan vooral focussen op het onderwerp werk. Je kunt bijvoorbeeld een korte vragenlijst/test ontwikkelen om mensen met reumatoïde artritis bewust te maken hoe ze met werk omgaan. Hoe belangrijk is werk voor je? Zou je liever ander werk willen? Zo’n vragenlijst dient om patiënten en artsen bewust te maken van werk als behandeldoel. Als we bewust werk met elkaar bespreken en extra informatie geven, tips aandragen en hulpbronnen noemen, kunnen mensen met reuma er wat mee. Werk als behandeldoel kan in de spreekkamer, maar ook als zelftest en interactieve informatie via websites of als flyers en posters in de wachtkamer van reumatologen en reumaverpleegkundigen beschikbaar worden gemaakt voor mensen met reuma.”

Werk aan de winkel dus, in alle opzichten.

Over NarRAtive
Het onderzoek NarRAtive is in Nederland uitgevoerd door marktonderzoeker GfK, in opdracht van Pfizer. Zowel patiënten als reumatologen werden ondervraagd over de arts/patiëntrelatie, de communicatie, de houding ten opzichte van reuma en de tevredenheid over de behandeling.

Artikel: ‘Werk is van groot belang’, Reumamagazine.nl