Kijk naar wat je wel kunt!

Bo heeft Artritis Psoriatica maar kijkt naar wat ze wel kan

Op een ochtend stond ik op en had ik pijn in mijn knie. Ik ging ervan uit dat ik gewoon een verkeerde beweging had gemaakt, aangezien ik s ’ochtends op mijn hurken had gezeten om iets te doen. Na een paar dagen ging het maar niet weg. De pijn werd steeds erger. Zo erg zelfs dat ik een bezemstok heb gepakt ter ondersteuning. Ik ben niet echt een persoon die meteen naar de dokter rent. Ik nam namelijk aan dat het vanzelf wel over zou gaan…

 

Bo FauziaBo heeft Atritis Psoriatica maar laat zich niet uit het veld slaan
48 jaar
Artritis Psoriatica

 

 

In die periode moest ik weer een keer naar de dermatoloog voor mijn psoriasis, waar ik al sinds mijn 16e last van heb. Ik vertelde tussen neus en lippen door dat ik ook nog pijn had aan mijn knie. Op dat moment had ik een goed oplettende dermatoloog, want toen is het balletje gaan rollen en kreeg ik de diagnose artritis psoriatica (AP).

Artritis psoriatica is een vorm van ontstekingsreuma die voorkomt bij mensen met de huidziekte psoriasis.  Het zorgt voor gewrichtsklachten en de psoriasis zorgt voor huidproblemen, zoals jeuk en schilfering.

Deze diagnose viel me rauw op mijn dak. NEE, niet weer een ziekte erbij. NEE, niet nog een auto-immuunziekte. Ik kreeg tabletten, methotrexaat (mtx) met de nodige bijwerkingen, onder andere misselijkheid en hoofdpijn. Na drie jaar ben ik ermee gestopt en sindsdien gebruik ik biologicals injecties (2x per week) en regelmatig panadol en naproxen. Iedere dag is een ‘verrassing’. Soms ben ik al bij het opstaan zo moe dat ik aan weinig toe kom. Ook heb ik de laatste jaren bij kou en vochtig weer meer last van vermoeidheid en mijn gewrichten. Een paar maanden overwinteren lijkt me heerlijk. Wie weet… in de toekomst.

Alsof artritis psoriatica nog niet genoeg is
Nog voor mijn dertigste ben ik van Nijmegen naar Hilversum verhuisd voor mijn baan als juridisch secretarieel medewerkster bij het toenmalige Canal Plus. Ik had werk dat ik met veel plezier deed. In deze periode heb ik, na een kop- staartbotsing, ook nog eens een whiplash gekregen. Alsof de diagnose van artritis psoriatica nog niet genoeg was. Er hing een 1,5 jaar durende revalidatie aan vast, maar dit is inmiddels chronisch geworden. Mede door al deze gebeurtenissen ben ik mijn baan kwijtgeraakt. Mijn sociale contacten op mijn werk vielen weg, maar ook mijn inkomen. Vanaf dat moment moest ik ineens elk dubbeltje gaan omdraaien, waardoor ik dingen moest gaan laten. Geen vakanties meer of uit eten of zelfs niet meer naar de bioscoop.

Het hoogtepunt: de Nijmeegse Vierdaagse
Na vijf jaar in Hilversum te hebben gewoond, ben ik weer teruggekomen naar Nijmegen. Dit is namelijk echt mijn stad. Vanaf het moment van verhuizen, is het beter met mij gegaan. Hier heb ik mijn familie en goede vrienden om me heen die mij stimuleren om dingen te gaan doen. Ik ben bijvoorbeeld gaan sporten. Op sommige dagen gaat dit goed, op andere dagen is een uurtje yoga het enigste wat ik die dag kan doen. Ik kan nu fysiek meer dan tien jaar geleden. Ik heb zelfs twee keer meegedaan met de Mariekenloop, een keer met de Zevenheuvelennacht en als hoogtepunt afgelopen jaar met de Nijmeegse Vierdaagse. Daar waar ik tien jaar geleden dacht, ‘ik heb reuma dus ik kan niks meer’, zijn er een paar mensen in mijn omgeving geweest die mij toch hebben gesteund. Zij spraken mij steeds de woorden ‘kijk wat je wel kunt’ toe. Het is echt stapje voor stapje geweest, maar het is me wel gelukt! Verhalen van andere mensen hielpen mij om gemotiveerd te blijven. Mensen die na een openhartoperatie of ernstig ziekteproces, ook de vierdaagse liepen. Voor deze mensen had ik zoveel respect en waardering. Op dat moment dacht ik bij mezelf; ‘als zij het kunnen, waarom probeer ik het dan niet?’ Je moet het ook tussen je oren geloven. Ik vond het op dat moment wel eng, maar het leven is maar even en je moet eruit halen wat eruit te halen valt.

‘Ik kies voor reuma’
Als je mij zou vragen wat ik liever heb, de reuma of de psoriasis, dan kies ik voor reuma. Het is natuurlijk niet gek, want de psoriasis is zichtbaar en reuma niet. Althans, niet bij mij. Door de psoriasis durfde ik vroeger namelijk veel dingen niet te gaan doen. Ik droeg geen korte rokjes of jurkjes meer en ging niet meer naar het zwembad of strand. Ik schaamde me zo voor mijn huid. De schaamte was zo erg dat ik geen relatie durfde aan te gaan. Nu denk ik waarom eigenlijk niet?  Op dit moment zit ik op een leeftijd dat ik ook moet gaan accepteren dat ik nooit kinderen ga krijgen en dat is soms zwaar en verdrietig. Ik vind dit van tijd tot tijd wel moeilijk en als ik tien jaar jonger was geweest, had ik het anders gedaan.  Dan had ik mijn schaamte en onzekerheid niet zo de overhand laten hebben.

Het ziekzijn op een positieve manier inzetten
Op dit moment ben ik patiëntvertegenwoordiger in het UMC Radboud. Hier kijk ik vanuit het oog van de patiënt naar bepaalde zaken, zodat de patiënt niet vergeten wordt. Zo ben ik onder andere lid van de patiënten adviesraad dermatologie, ben ik patiëntcoach (buddy) van een student topclass en lid van een Werkveldcommissie van een Masteropleiding Kwaliteit Veiligheid en Zorg. Daarnaast heb ik ook meegewerkt aan een nieuw curriculum voor het Radboud, waar ik erg trots op ben! Studenten van de studie Geneeskunde komen in het eerste jaar al meteen in direct contact met patiënten in plaats van alleen maar te leren vanuit de studieboeken. Op deze manier kan ik het ziekzijn toch op een andere manier inzetten. Het geeft voldoening en het is een nuttige bezigheid. Wanneer ik nu naar het Radboud ga, is het negen van de tien keer voor een leukere reden dan wanneer ik weer op controle ga voor mijn ziekte.

In jezelf geloven
Soms ben ik pissig en denk ik; ik rook niet, ik drink niet, ik eet gezond, waarom ik? Die vraag heeft iemand een keer op de televisie andersom gesteld; waarom ik niet? Want als er leuke dingen gebeuren, vragen we onszelf dat ook niet af. Pas als er iets gebeurt wat we niet leuk vinden, vragen we onszelf af ‘waarom ik?’

De kracht haal ik uit het weer actief worden in het leven en dingen te doen. Je moet in jezelf geloven en je moet het accepteren. Als ik echt een dag niet kan, kan ik wel gaan vechten tegen mijn lichaam, maar dat maakt het alleen maar vermoeiender. Ik wil ook dat ik morgen opsta en de dokter tegen mij zegt dat ik geen reuma heb, maar helaas is dat geen werkelijkheid. Het is zo en daar moet ik het beste van maken. Kijk naar wat je wel kunt en haal daar je energie uit.

Comments are closed.