Spreker Yasser El Miedany (Engeland):
Ook bij de behandeling van Jeugdreuma wordt ‘samen beslissen tussen arts en patiënt’ steeds belangrijker. Huidige keuzehulpen bevatten echter vooral informatie over jeugdreuma als ziekte en de medicatie die je hiertegen kunt krijgen. De keuzehulpen zijn weinig interactief en niet gericht op kinderen. Doel van het project van Miedany was dan ook om tot een interactieve en wetenschappelijk-bewezen effectieve keuzehulp te komen voor kinderen met jeugdreuma. Een keuzehulp die hen, ondersteund met illustraties, uitlegt over de behandelopties, hun voor-/nadelen en wat dit voor hen zou kunnen betekenen.
Uit vooronderzoek bleek dat een aantal vragen belangrijk waren voor ‘samen beslissen’ bij jeugdreuma:
- Wat is artritis?
- Waarom moet artritis behandeld worden?
- Welk doel wil ik bereiken met mijn behandeling?
- Wat zijn de behandelopties en hun voor en nadelen?
- Wat zijn mijn kansen op verbetering door de behandeling?
- Hoe snel merk ik iets van mijn medicatie?
- Hoe gebruik ik mijn medicatie?
- Wat zijn mogelijke bijwerkingen?
- Hoe lang moet ik mijn medicatie gebruiken?
De keuzehulp voor jeugdreuma werd opgesteld a.d.h.v. deze thema’s en ondersteund door illustraties. 94 kinderen met jeugdreuma hebben de samengestelde keuzehulp daarna geëvalueerd.
Conclusies:
De keuzehulp voor Jeugdreuma:
- is eenvoudig in gebruik.
- is interactief en bevat illustraties; dat maakt de keuzehulp vooral geschikt voor kinderen.
- verbetert de kennis van kinderen over jeugdreuma.
- helpt kinderen om over hun jeugdreuma te kunnen praten met hun zorgverlener.
- helpt kinderen om een keuze te kunnen maken met hun arts en ouders voor een bepaalde behandeling.
