Kennisagenda
Wat vinden mensen met reuma belangrijk op het gebied van hun behandeling, medicatie en zorg? Wat vinden zij belangrijk in hun leven met reuma? Waar zou onderzoek naar reuma over moeten gaan? Wat zou er voor reuma ontwikkeld moeten worden?
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) ging op zoek naar de stem van de patiënt. Wij vroegen het NIVEL om de wensen en behoeften van mensen met allerlei vormen van reuma in kaart te brengen. In een onderzoek van acht maanden (maart-oktober 2018) deelden mensen met reuma hun verhaal en wensen. Het resultaat? Een kennisagenda door én voor mensen met reuma.
Presentatie
De definitieve kennisagenda werd 24 november 2018 gepresenteerd tijdens een bijzondere bijeenkomst van patiënten en zorgverleners. Bekijk hieronder de reacties.
Onze kennisagenda blijft in ontwikkeling en wordt verder uitgewerkt en geactualiseerd. Een agenda die ons zal helpen om samen meer werk te maken van datgene wat er voor mensen met reuma écht toe doet.
Over het onderzoek
Onderzoeksvragen
De hoofdvraag van de onderzoeksopdracht luidde: Hoe ziet een kennisagenda van mensen met reuma eruit?
De deelvragen daarbij waren:
1. Wat zijn vanuit de literatuur onderwerpen en thema’s die voor mensen met reuma relevant zijn in hun leven, hun maatschappelijke participatie en hun zorg en ondersteuning?
2. Wat zien mensen met reuma in Nederland anno 2018 als belangrijke thema’s die onderzoek of ontwikkeling vereisen om bij te dragen aan de kwaliteit van leven van mensen met reuma.
3. Welke thema’s hebben voor mensen met reuma prioriteit?
Onderzoeksfasen
Om deze vragen te beantwoorden, werden onderstaande onderzoeksfasen tussen maart en september 2018 doorlopen. Klik op de fase voor een korte samenvatting. Voor een meer uitgebreide beschrijving en uitleg kunt u hierboven de kennisagenda aanvragen.
Het NIVEL inventariseerde wat er al geschreven was over de vraag: Wat vinden mensen met reuma relevant in hun leven met reuma? Hiervoor verzamelden zij wetenschappelijke literatuur vanaf 2008 en informatie van internet en sociale media.
De meeste onderwerpen werden gevonden rondom ‘Zelfmanagement en maatschappelijke aspecten’ en ‘Behandeling: medicamenteus’. Er werden geen onderwerpen gevonden rondom het thema ‘Voor de diagnose/preventie’.
Na het vooronderzoek organiseerde het NIVEL groepssessies voor mensen met reuma waarin zij hun ervaringen en wensen deelden. In iedere groepssessie stond een andere vorm van reuma centraal.
In totaal zijn er in de werksessies 89 onderwerpen geïnventariseerd waar mensen met reuma tegenaan lopen. Wat betreft de onderzoeks- en ontwikkelwensen werden 85 onderwerpen onderscheiden.
Om de onderzoeksthema’s van mensen met reuma te prioriteren werd een online vragenlijst uitgezet via het netwerk van ReumaZorg Nederland. Daarnaast heeft het NIVEL de oproep gedeeld via haar sociale media kanalen. De vragenlijst kon ingevuld worden in de periode van 21 juni t/m 5 augustus 2018. In totaal zijn 277 vragenlijsten volledig ingevuld en geschikt voor analyse.
De informatie uit het vooronderzoek, de werksessies en het vragenlijstonderzoek werden geanalyseerd en de resultaten beschreven. Op basis van deze resultaten is een eerste concept van de kennisagenda opgesteld.
De top 5 van de belangrijkste problemen en de top 5 met onderzoeks- en ontwikkelingswensen zijn in een stakeholdersbijeenkomst op 11 september 2018 besproken. Het doel van de bijeenkomst was om de reacties en aanvullingen van stakeholders te inventariseren en bij de definitieve kennisagenda op te nemen.
De definitieve kennisagenda werd 24 november 2018 gepresenteerd tijdens een bijzondere bijeenkomst van patiënten en zorgverleners.
Resultaten
Belangrijkste problemen en onderzoekswensen
De deelnemers met reuma vulden de online vragenlijst in. Uit deze resultaten haalden we de belangrijkste problemen bij reuma en hun onderzoek- en ontwikkelwensen.
Problemen bij reuma
1. Onzekerheid over de toekomst
2. Omgaan met vermoeidheid
3. Omgaan met de onvoorspelbaarheid van de ziekte
4. Het kennen van grenzen / balans houden
5. Invloed ziekte op sociale leven
Onderzoek- en ontwikkelwensen
1. Ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie
2. Ontwikkeling van een bereikbaar en betaalbaar aanbod voor sport en bewegen
3. Oorzaak van reuma ontdekken
4. Meer onderzoek naar vermoeidheid
5. Meer onderzoek naar alternatieve behandeling van specifieke vormen van reuma
Belangrijkste probleem en onderzoekswens per fase
Hieronder ziet u de patiëntreis met de fases van reuma. Per fase van reuma is onderzocht welk probleem en ontwikkel- of onderzoekwens het belangrijkst werd gevonden. In het volledige rapport leest u ook welk probleem en wens er per type reuma het belangrijkst zijn.
Fase van reuma
Belangrijkste probleem
Belangrijkste onderzoekswens
Fase 1: Voor de diagnose
Onwetendheid over de ziekte
Oorzaak van reuma ontdekken
Fase 2: Diagnose
Onzekerheid over de toekomst
Meer onderzoek om betere diagnoses te stellen
Fase 3: Behandeling d.m.v. medicatie
Onvoldoende kennis over de behandeling van vermoeidheid
Oorzaak van reuma ontdekken
Fase 4: Behandeling d.m.v. chirurgie
Te weinig aandacht voor chirurgische behandelingen
Ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie
Fase 5: Andere behandelvormen
Alternatieve therapie wordt niet vergoed
Onderzoek naar alternatieve behandeling van specifieke vormen van reuma
Fase 6: Organisatie van de zorg
Onvoldoende ondersteuning bij eigen rol in de zorg
Samenwerking rondom ziekten die vaak samen met reuma voorkomen
Fase 7: Zwangerschap en borstvoeding
Gebrek aan voorlichting
Betere voorlichting en advies over kinderen krijgen
Fase 8: Omgaan met je ziekte
Omgaan met vermoeidheid
Ontwikkeling van een bereikbaar en betaalbaar aanbod voor sport en bewegen
Visie van stakeholders (patiënten, zorgverleners en projectcoördinatoren)
Stakeholders herkennen de belangrijkste problemen en wensen van mensen met reuma. Ze signaleren ook dat de belangrijkste problemen samenhangen met zelfmanagement en dat vermoeidheid daarbij een grote rol speelt. Ondersteuning bij zelfmanagement zou volgens stakeholders vorm moeten krijgen in zorgpaden voor mensen met reuma. Daarnaast zijn de grote regionale verschillen in het aanbod van zorg en ondersteuning opvallend. Volgens stakeholder moet dit gelijk getrokken worden.
De stakeholders hebben er vertrouwen in dat deze kennisagenda ReumaZorg Nederland (RZN) helpt om betrokken te zijn worden bij onderzoeksprojecten en meer aandacht te krijgen voor thema’s die we willen onderzoeken. Het is daarbij goed om bij het kiezen van projecten te kijken naar wat echt impact gaat hebben en wat haalbaar is. Stakeholders vinden het belangrijk dat patiëntpartners een primaire rol hebben bij het opzetten van projecten.
Woord van dank
Wij zijn alle mensen en bedrijven, die financieel bijgedragen hebben aan de totstandkoming van deze Kennisagenda van mensen met reuma zeer erkentelijk en danken hun van harte! Het was een lange reis, die nog niet afgelopen is, maar we hebben de eerste stappen gezet!
Wij ontvingen onder meer steun van particuliere donateurs en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, Novartis Pharma B.V, AbbVie B.V, Sanofi Genzyme, Janssen-Cilag N.V.