Kennisagenda van mensen met reuma 2023
Wat vinden mensen met reuma echt belangrijk?
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) hecht veel waarde aan wat mensen met reuma écht belangrijk vinden op het gebied van medicatie, therapie en zorg. Maar ook op het gebied van leven met reuma. Welke problemen ervaar je wanneer je reuma hebt? En wat zou er onderzocht of ontwikkeld moeten worden om deze problemen aan te pakken? Dit inzicht geeft richting aan de projecten die wij uitvoeren en waaraan wij deelnemen.
Kennisagenda
In 2018 stelde RZN vast wat de belangrijkste problemen en wensen zijn van mensen met reuma. Dat resulteerde in een Kennisagenda ontwikkeld vóór en door mensen met reuma. In 2023 deden wij opnieuw een uitvraag om de kennis over wat mensen met reuma belangrijk vinden actueel te houden.
De patiëntenreis van mensen met reuma
De patiëntenreis staat voor de reis die je doormaakt in je leven met reuma.
In iedere fase van de patiëntenreis hebben we uitgevraagd waar mensen met reuma tegenaan lopen en wat belangrijke wensen zijn voor onderzoek en ontwikkeling. Door de patiëntenreis als kapstok voor de Kennisagenda te gebruiken, zorgen we ervoor dat de thema’s die spelen met reuma niet alleen vanuit de medische hoek worden uitgevraagd, maar ook vanuit een niet-medische invalshoek. Daarin kijken we bijvoorbeeld ook naar de problemen in het omgaan met je reuma of waar je in de organisatie van zorg rondom je reuma tegenaan loopt.
Over het project
Voor dit onderzoek richtte RZN een projectgroep op. In die projectgroep namen ook twee patientpartners uit het RZN netwerk van ervaringsdeskundigen deel. De eerste stap was om te inventariseren wat er al geschreven is over de vraag: Wat vinden mensen met reuma relevant in hun leven met reuma? Hiervoor vormden de kennisagenda van RZN uit 2018 en andere kennisagenda’s de basis. Daarna organiseerden wij twee online focusgroepen. Er was een focusgroep voor mensen met artrose (7 deelnemers) en een voor mensen met ontstekingsreuma (8 deelnemers). De input uit het literatuuronderzoek en beide focusgroepen vormde de basis voor twee vragenlijsten: één over ervaren problemen bij reuma en één over wensen voor onderzoek en ontwikkeling bij reuma. Deze vragenlijsten verspreidde RZN in september en oktober 2023 via haar website en sociale mediakanalen.
De resultaten
De vragenlijst over de problemen die mensen met reuma ervaren, werd door 256 mensen (waarvan 94% vrouw) ingevuld. De vragenlijst over wensen voor onderzoek werd door 104 mensen (waarvan 92% vrouw) ingevuld. De drie vormen van reuma die het meeste voorkwamen bij de respondenten van beide vragenlijsten waren artrose, reumatoïde artritis (RA) en fibromyalgie.
Top 5 problemen en wensen
Op basis van de resultaten uit de vragenlijsten heeft RZN een top 5 gemaakt. Die top 5 vertegenwoordigt de 5 meest genoemde problemen en de 5 meest genoemde wensen die mensen met reuma hebben voor onderzoek of ontwikkeling.
Grootste probleem en wens per fase patiëntenreis
Wanneer we kijken naar de patiëntenreis kan je per fase de volgende meest genoemde problemen en wensen voor onderzoek en ontwikkeling onderscheiden:
Problemen en wensen per vorm van reuma
Ook maakte RZN op basis van de resultaten een top 5 van problemen en wensen voor afzonderlijke vormen van reuma: artrose, reumatoïde artritis (RA) en fibromyalgie. Deze Top 5 van problemen komt overeen, ongeacht de vorm van reuma, hoewel er wel nuances zijn. Zo scoort pijn hoog in de Top 5 van mensen met fibromyalgie en artrose. En heeft reuma vooral bij fibromyalgie een grote invloed op het sociale leven. Bij zowel artrose als RA en fibromyalgie speelt vermoeidheid een rol in de Top 5 wensen. Onderzoek naar de genezing van reuma scoort hoog bij artrose en fibromyalgie. Mensen met RA willen meer onderzoek naar de kwaliteit van leven met reuma. Onder mensen met fibromyalgie scoort onderzoek naar de mentale gezondheid van mensen met reuma hoog.
Conclusies
De grootste uitdagingen voor mensen met reuma hebben te maken met het omgaan met de ziekte in het dagelijkse leven. Vermoeidheid was in 2018 al een belangrijk thema en lijkt nog belangrijker te zijn geworden. Mensen met reuma ervaren vermoeidheid als zeer beperkend. Er is dan ook veel behoefte aan onderzoek naar de oorzaak en behandeling van vermoeidheid.
RZN gaat deze Top 5 van problemen en wensen gebruiken om focus te leggen op onderzoeksprojecten die er het meest toe doen voor mensen met reuma.
Meer informatie?
• Bekijk de Factsheet: DEF Factsheet Kennisagenda 2023
• Bekijk het rapport: ReumaZorg Nederland Kennisagenda 2023