Kennisagenda 2023: vermoeidheid grootste uitdaging mensen met reuma
In 2018 presenteerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de eerste kennisagenda van mensen met reuma. Nu, 5 jaar later, is het tijd voor een vernieuwde versie van die kennisagenda. RZN deed daarom opnieuw onderzoek en ontwikkelde de kennisagenda 2023. Deze kennisagenda biedt een overzicht van de meest voorkomende problemen waar mensen met reuma anno 2023 tegenaan lopen. Ook geeft de kennisagenda inzicht in de grootste wensen voor onderzoek en ontwikkeling. De kennisagenda is een mooi startpunt voor onderzoek naar de thema’s die er écht toe doen voor mensen met reuma in Nederland.
De aanloop naar de Kennisagenda 2023
RZN hecht veel waarde aan wat mensen met reuma écht belangrijk vinden. Deze vraag staat dan ook centraal bij alles wat RZN doet. Het geeft richting aan de projecten die RZN uitvoert en waaraan RZN deelneemt. Hierdoor kunnen de patientpartners van RZN, de ervaringsdeskundigen die meedenken in onderzoek, het perspectief van mensen met reuma ook goed vertegenwoordigen als zij deelnemen aan onderzoek. In 2018 stelde RZN vast wat de belangrijkste problemen en wensen zijn van mensen met reuma. Dat resulteerde in een Kennisagenda ontwikkeld voor en met mensen met reuma. In 2023 wilde RZN een nieuwe Kennisagenda ontwikkelen om de kennis over wat mensen met reuma belangrijk vinden actueel te houden.
Over het project
Voor dit onderzoeksproject richtte RZN een projectgroep op. In die projectgroep namen ook twee patientpartners van RZN deel. De eerste stap was het inventariseren van de belangrijkste problemen en wensen voor onderzoek en ontwikkeling. Hiervoor vormden de kennisagenda van RZN uit 2018 en andere kennisagenda’s de basis. Op basis hiervan stelde RZN voor elke fase van de patiëntenreis een lijst met de belangrijke problemen en wensen op. Daarna organiseerde RZN twee online focusgroepen waarin mensen met reuma deze lijsten bespraken. Er was een focusgroep voor mensen met artrose (7 deelnemers) en een voor mensen met ontstekingsreuma (8 deelnemers). Na de focusgroepen maakte RZN de lijsten met problemen en wensen compleet. De lijsten vormden de basis voor twee vragenlijsten: één over problemen en één over wensen voor onderzoek en ontwikkeling. Deze vragenlijsten verspreidde RZN via haar website en sociale mediakanalen.
De resultaten
De vragenlijst over de problemen die mensen met reuma ervaren, werd door 256 mensen (waarvan 94% vrouw) ingevuld. De vragenlijst over wensen voor onderzoek werd door 104 mensen (waarvan 92% vrouw) ingevuld. De drie vormen van reuma die het meeste voorkwamen bij de respondenten van beide vragenlijsten waren artrose, reumatoïde artritis en fibromyalgie. Vermoeidheid bleek het grootste probleem waar mensen met reuma tegenaan lopen. Ook bij de wensen voor onderzoek scoorde vermoeidheid hoog. Dit komt overeen met de kennisagenda uit 2018, waaruit ook bleek dat vermoeidheid een belangrijk thema is.
Top 5 problemen en wensen
Op basis van de resultaten heeft RZN een top 5 gemaakt. Die top 5 vertegenwoordigt de 5 meest belangrijke problemen en de 5 meest belangrijke wensen die mensen met reuma hebben.
