Kan onderzoek naar long COVID zorgen voor meer kennis over fibromyalgie?
Eén op de acht Nederlanders houdt langdurige klachten na een coronabesmetting. Die langdurige klachten noemen we long COVID. Mensen met long COVID kunnen bijvoorbeeld langdurig last hebben van aanhoudende extreme vermoeidheid, spierpijn en slaap- en stemmingsstoornissen. Opvallend is dat die klachten vergelijkbaar zijn met klachten van fibromyalgie en vermoeidheidssyndromen. Zou onderzoek naar long COVID dan ook meer bekend kunnen maken over fibromyalgie? Daar is onderzoek naar gedaan.
Klachten van long COVID
Er is geen algemene definitie voor long COVID. De meeste beschrijvingen van long COVID bevatten de volgende criteria:
- De symptomen houden minstens 3 maanden aan
- Er is geen andere medische aandoening die de symptomen veroorzaakt
- Iemand heeft last van meer dan 3 van de volgende symptomen: vermoeidheid, dyspneu (benauwdheid), pijn in het bewegingsapparaat, cognitieve stoornissen, slaap- en stemmingsstoornissen
Overeenkomsten met fibromyalgie
Bovenstaande klachten van long COVID zullen mensen die fibromyalgie hebben misschien bekend voorkomen. De klachten van beide aandoeningen kennen namelijk veel overeenkomsten. Bij zowel fibromyalgie als long COVID vinden ze geen afwijkingen terug in het bloed: biomarkers zijn niet te vinden. Ze stellen fibromyalgie en long COVID vast aan de hand van ‘subjectieve’ symptomen. Er zijn nog meer overeenkomsten tussen de twee aandoeningen:
- Ze worden allebei gezien als syndroom, niet als ziekte
- Ze beschadigen geen organen
- Pas nadat andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen zijn uitgesloten, wordt de diagnose gesteld
- De klachten verstoren iemands dagelijkse activiteiten
- Ze komen het vaakst voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie 30-50 jaar
- Ze kunnen chronisch worden
Slecht begrepen, chronische aandoeningen
Long COVID en fibromyalgie zijn allebei onzichtbare aandoeningen. Daarnaast is er weinig bekend over het ziektebeloop van beide syndromen. Het is lastig in te schatten hoe de symptomen zich zullen ontwikkelen. In het geval van long COVID is ook niet bekend of patiënten (volledig) zullen herstellen en hoe lang dat zal duren. Dat maakt dat beide aandoeningen zeer frustrerend kunnen zijn. Omdat zowel long COVID als fibromyalgie niet in het bloed zijn aan te tonen, is er geen verklaring voor de klachten zoals extreme vermoeidheid en pijn. Daarom wordt regelmatig onterecht gezegd dat het geen “echte” aandoeningen zijn. Fibromyalgie wordt vaak beschouwd als een psychologische aandoening in plaats van een lichamelijke. Over long COVID zou hetzelfde gezegd kunnen worden. Beide aandoening worden dus niet goed begrepen en daardoor vaak niet echt erkend.
Ervaringen van de patiënt zijn essentieel in onderzoek
De afgelopen dertig jaar zijn patiëntervaringen veel belangrijker geworden in onderzoek. Er is veel meer erkenning voor gekomen. Dat geldt zeker voor syndromen zoals fibromyalgie en long COVID. Diagnoses bij zulke aandoeningen stellen ze vast aan de hand van de symptomen zoals de patiënt ze beschrijft. De afgelopen decennia nemen ze bij onderzoek naar reumatische aandoeningen (vrijwel) altijd de input van patiënten mee, bijvoorbeeld over pijn, vermoeidheid en levenskwaliteit. Ook bij onderzoeken naar long COVID betrekken ze vaak patiënten. In sommige long COVID onderzoeken hebben patiënten zelfs een centrale rol. Ze denken bijvoorbeeld mee over de opzet van de studie, het formuleren van de onderzoeksvraag en het definiëren en labelen van hun aandoening.
Kan onderzoek naar long COVID iets zeggen over fibromyalgie?
Dat long COVID en fibromyalgie veel overeenkomsten hebben is duidelijk. Niet alleen verschillende symptomen komen overeen, maar ook de manier van onderzoek doen. Bij onderzoek naar beide syndromen is de rol van patiënten erg belangrijk. Aan de hand van hun input wordt meer duidelijk over de symptomen en de ernst van de aandoeningen. Dat roept de vraag op of onderzoek naar long COVID zou kunnen bijdragen aan de kennis over fibromyalgie. Daarbij zijn drie onderwerpen van belang:
- Meer patiëntgericht onderzoek nodig
- Meer erkenning van chronische, slecht begrepen syndromen
- Beter begrip van neuro-immunologische mechanismen
