Online platform: jong en chronisch ziek

Margriet Crezee van All of Me, een platform voor chronisch zieke jongeren

‘We willen graag ook iets doen voor jongeren.’ Het is een veelgehoorde zin bij besturen van patiëntenorganisaties. Maar hoe maak je echt een verschil bij deze doelgroep? Een tiental patiëntenorganisaties besloot in 2013 de handen ineen te slaan om deze vraag samen op te pakken. Het platform ‘All of me’ was geboren. Een bijzonder initiatief waarvoor projectleider Margriet Crezee in 2017 zelfs het Vernieuwend Talent Award kreeg uitgereikt. 

‘All of me gaat over alles behalve ziek zijn.’ vertelt Margriet in een interview voor het tijdschrift VM (Verenigingsmanagement) van De Nederlandse Associatie. Een samenvatting van dit interview treft u in onderstaande.

Geboorte ‘All of me’
Het is 2013 wanneer 10 patiëntenorganisaties besluiten de projectsubsidie van VWS in te zetten voor een jongerenplatform All of me. Margriet Crezee wordt als projectleider aangenomen. Ze is dan 31 jaar en kan zich nog goed identificeren met de jongeren doelgroep van 16 tot 30 jaar. Margriet besluit samen met deze chronisch zieke jongeren een online community op te richten.

Thema’s waar alle jongeren mee worstelen
‘Het enige doel van deze community was (en is) om de circa 500.000 chronisch zieke jongeren die Nederland telt waar mogelijk te ondersteunen bij het volwassen worden. Ik wist dat het project alleen zou slagen als het iets van de jongeren zelf zou worden.’ aldus Crezee. ‘De jongeren wisten vooraf wat ze niet wilden: niets medisch en geen ‘Zonnebloem’ uitstraling. Het platform moest gaan over zaken waar jongeren altijd mee worstelen: relaties, zelfontwikkeling, studie, werk, omgaan met je lijf, drugs en alcohol maar ook seks. Daarover wilden zij advies van geloofwaardige personen, beslist niet van artsen.’

Hetzelfde in anders zijn
‘In de leeftijd van 16 tot 30 jaar wil je niet anders zijn door je aandoening. Toch is het moeilijk als je ontwikkeling vanwege je aandoening anders loopt dat dan van leeftijdgenoten. Sommige jongeren met een chronische aandoening zijn nog afhankelijk van ouders, anderen hebben weinig contacten door veel uitval of beperkte mobiliteit. Vaak voelen deze jongeren zich eenzaam en onzeker over hun toekomst. Ze willen in een veilige en anonieme omgeving informatie kunnen vinden over wat hen bezighoudt, erover praten met lotgenoten. Juist dat ‘elkaar adviseren’ blijkt de grootste succesfactor van All of me.’

Website en besloten Facebook-groep
In de loop van de tijd werd duidelijk hoe de online community moest worden ingericht. Er werd gekozen voor een website met een geheime Facebook groep, waarop inmiddels 700 jongeren regelmatig inloggen. Ook bevat de website tools waarmee jongeren zelf aan de slag kunnen. Voor ieder thema kunnen jongeren vertrouwelijk advies vragen bij coaches. Dit zijn jongeren die zelf ook een chronische aandoening hebben en die vrijwillig adviseren en ondersteunen. Iedereen kan zich aanmelden op de website, er zijn nergens kosten aan verbonden. Op internet is immers vrijwel alles vrij beschikbaar.

Lancering platform
De lancering van het All of me platform ging gepaard met een uitgebreide campagne via social media waarop jongeren actief zijn. Ook de aangesloten patiëntenorganisaties besteedden aandacht aan deze nieuwe service. Het platform telt nu zo’n 1400 jonge gebruikers.

Stichting All of me
Inmiddels is All of me ondergebracht in een stichting en betalen 16 patiëntenverenigingen een jaarlijkse contributie zodat de website in de lucht kan blijven. Via de stichting wordt nu gekeken naar sponsoren die ook nieuwe activiteiten van All of me mogelijk kunnen maken.

Actieve vrijwilligers
De coaches, het communicatieteam, het presentatieteam dat meewerkt aan lezingen en fondsenwerving en de moderators van de geheime Facebookgroep van All of me zijn allemaal vrijwilligers. Daarnaast heeft All of Me een stuurgroep en een adviesgroep bestaande uit vrijwilligers.

‘De deelnemende patiëntenverenigingen geloven allemaal in de kansen van het dit jongerenplatform en de noodzaak van onderlinge samenwerking.’ vertelt Margriet. ‘We staan als team in de startblokken om te groeien, er zijn nog zo veel mogelijkheden om de inhoud van de website te verbeteren, om drempels te verlagen en om online zelfmanagement te bevorderen. Iedere jongere met een chronische aandoening die wij hiermee helpen om een volwaardig volwassen bestaan op te bouwen, is van belang. Ook voor de samenleving.’

Geloof jij ook in All of me?
Ook ReumaZorg Nederland is aangesloten bij All of me en ondersteunt de stichting waar mogelijk, bijvoorbeeld door All of me onder de aandacht te brengen bij jongeren.

Ben je tussen de 16 en 30 jaar oud? En lijkt het je leuk om onderdeel te worden van het team van All of Me? Of om in de stuurgroep of de adviesgroep mee te praten over nieuwe ideeen?

Stuur dan een mail naar Patricia Pennings via p.pennings@reumazorgnederland.nl  o.v.v. All of Me.

Je bent van harte welkom!

Bron: All of Me: 16 patiëntenverenigingen 1 platform

Comments are closed.