Jo: “De diagnose Jeugdreuma voelde eigenlijk als een opluchting”
Jo Smit is een enthousiaste, jongvolwassene van 31 jaar en heeft Jeugdreuma en de ziekte van Sjögren. Daardoor worstelt Jo al sinds de peutertijd met lichamelijke klachten. Klachten die het sociale leven ook flink kunnen beïnvloeden. Jo vertelde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland openhartig over diens leven met reuma als kind, tiener, student en (jong)volwassene.
Een terugkerende dikke knie
Toen Jo 2 jaar oud was, begonnen de eerste klachten: griep en een dikke knie. De griep ging over, maar die dikke knie niet. De huisarts gooide het op een zwakke plek in de knie. Toen Jo 5 was, kwamen dezelfde klachten weer opspelen. Nog steeds zou het gewoon een zwakke knie zijn. Een homeopaat adviseerde een aangepast dieet. Dat bleek de klachten af te zwakken, maar op 12-jarige leeftijd kwam de dikke, pijnlijke knie weer terug. Jo had er zo veel last van dat lopen niet ging zonder krukken. Verschillende artsen werden bezocht, maar geen van allen wist wat er precies aan de hand was. “Je begint te puberen, dus het zullen de hormonen wel zijn.”, was de reactie. Tijdens Jo’s hele jeugd bleef die dikke, pijnlijke knie een terugkerend thema. Maar wat daar nou de oorzaak van was, dat werd helaas niet duidelijk.
“Eerst was mijn knie gewoon een zwakke plek, daarna zou het komen door de hormonen. De echte oorzaak werd niet gevonden.”
“Blij” met de diagnose
Op aanraden van een goede kennis, bezocht Jo op 15 jarige leeftijd Reade, het expertisecentrum voor reumatologie in Amsterdam. Daar deed een reumatoloog verschillende testen en al snel werd de diagnose Jeugdreuma gesteld. Op de vraag hoe het was om zo jong die diagnose reuma te krijgen, antwoordt Jo: “Ik was er eigenlijk heel blij mee!”. Tot die tijd dacht iedereen namelijk altijd dat Jo zich aanstelde als die weer eens ziek was. Daarom voelde het als een opluchting dat er eindelijk een duidelijke oorzaak gevonden was. Op 21-jarige leeftijd, toen Jo studeerde, kwam daar de diagnose Sjögren bij. Deze diagnose voelde absoluut niet als een opluchting omdat er ineens nog een ziekte bijkwam.
Teleurstellende reacties van school en klasgenoten
Op school hield Jo een spreekbeurt over diens aandoening, zodat klasgenoten het wat beter zouden begrijpen. Toch was er weinig begrip. Jo werd vóór de diagnose al gepest, omdat die altijd ‘ziek, zwak en misselijk’ was. En ook nadat Jo klasgenoten had verteld over de Jeugdreuma, was die nog steeds vaak het pispaaltje. Bij het maken van groepjes tijdens de gymles werd Jo bijvoorbeeld vaak als laatste gekozen. Ook de school zelf reageerde niet fijn op de diagnose. Jo moest verplicht overal bij zijn, ook al lukte het niet om met de anderen mee te doen. Gelukkig waren Jo’s ouders altijd erg begripvol en hielpen zij zo goed als mogelijk.
“Ondanks de diagnose was ik nog steeds vaak het pispaaltje van de klas.”
Studeren met reuma
Voor de studie Cultureel Erfgoed aan de Hogeschool voor de Kunsten in Amsterdam moest Jo regelmatig de lift gebruiken vanwege haar krukken. Ook op andere vlakken waren er aanpassingen nodig vanwege de reuma. Maar ook op het HBO waren docenten niet erg meegaand. De enige optie die door school werd geboden was dat Jo ook wel 5 jaar over diens 4 jaar durende opleiding mocht doen. Er gold een aanwezigheidsplicht voor 80% van de colleges. Voor Jo maakte de school geen uitzondering, ook niet tijdens een studiereis in Parijs. Jo moest verplicht deelnemen aan de stadswandeling en daarna meedoen aan een rondleiding door verschillende musea. Even pauze houden in de buurt van een bankje leek daarbij eigenlijk al te veel gevraagd.
Tijdens Jo’s studententijd bleef Jo bij diens ouders wonen. Dat betekende dat Jo alles bij elkaar 4 uur per dag aan het reizen was. Terugkijkend is het bizar hoe dat vol te houden was. Het lukte om de opleiding in 4 jaar af te ronden met aansluitend nog een master Museum Studies aan de University of Leicester in Engeland. Ondanks dat het erg zwaar was, heeft Jo ook dat diploma gehaald.
“Nu denk ik: jeetje, hoe heb ik dat toen volgehouden?”
Omgaan met reuma
Jo leeft dus al ongeveer diens hele leven met reuma. Daardoor heeft Jo veel tijd gehad om te leren omgaan met reuma. Het was altijd vallen en opstaan, en soms is dat nog steeds moeilijk. “Niet de dingen kunnen doen die je de mensen om je heen ziet doen, kan heel frustreren zijn.”, zegt Jo. “Daarom moet je voor jezelf de balans zoeken. Wat kan ik wel en wat kan ik niet? En als ik iets niet kan, is dat dan echt zo erg?” Inmiddels heeft Jo leren loslaten. Dat is heel belangrijk. “Als ik een keer naar een evenement wil, moet ik dat goed vooruitplannen. De dagen ervoor moet ik rustig aan doen en mezelf voorbereiden. En de dagen erna moet mijn agenda helemaal leeg zijn, zodat ik kan bijkomen. Natuurlijk is het soms zuur en lastig te accepteren dat je lichaam niet meewerkt. Maar dit accepteren en loslaten, geeft ook veel rust.”
“Leren omgaan met reuma is een kwestie van vallen en opstaan.”
Vrijwilligerswerk als bron van voldoening
Lange tijd was Jo voor 80% arbeidsongeschikt. Sinds een aantal jaar is die volledig arbeidsongeschikt. Daarom doet Jo nu vrijwilligerswerk. Jo werkt als acteur in educatieve voorstellingen en is erfgoeddeskundige bij een cultuurplatform. Die voorstellingen gaan onder andere over inclusiviteit. Hoewel Jo daarvoor soms het hele land moet doorreizen, krijgt die er veel energie van. Lichamelijk is het vermoeiend, maar het doet Jo mentaal erg goed om iets te kunnen bijdragen aan de maatschappij. Het levert veel voldoening op. Daarnaast is Jo patientpartner bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). Jo deed ooit mee aan de Edgar Stene Schrijfwedstrijd en kwam zo in contact met RZN. Na verschillende trainingen en een paar eerste klussen, kijkt Jo nu uit naar het volgende project als patientpartner. Jo vindt dat er op elk gebied nog te weinig kennis is over wat leven met reuma betekent voor mensen zelf. Jo denkt dat de wereld een stuk leuker zou zijn als iedereen daarin wat meer rekening hield met elkaar.
“Je weet niet wat er bij iemand speelt, dus laten we wat liever voor elkaar zijn.”
Meer lezen?
Vond je het leuk om te lezen over Jo’s ervaringen met reuma? Eerder deelde Theo al zijn verhaal, en ook Tina, Annemieke en Renate vertelden over hun ervaringen als patientpartner bij RZN.
