Jezelf zien en niet je reuma
Een onzichtbare ziekte, zoals reumatoïde artritis (RA), is niet direct zichtbaar aan de buitenkant. Schrijven vrienden, familie en collega’s vaak iets onterecht toe aan je reumatoïde artritis? Onthoud dat RA misschien onzichtbaar is, maar jij niet. Jouw identiteit gaat verder dan je aandoening. Stefanie Remson vertelde Creaky Joints over haar ervaringen.
Onzichtbare ziekte, geen onzichtbaar persoon
Ondanks het feit dat RA een onzichtbare ziekte is, hebben anderen vaak de neiging om alles wat niet goed gaat toe te schrijven aan je aandoening. Het is fijn dat ze je aandoening erkennen en hun bezorgdheid is natuurlijk goed bedoeld. Toch zou je misschien wel eens willen dat ze deze beperkingen soms over het hoofd zouden zien. Niet alles is immers een direct gevolg van RA. Misschien heb je wel eens kwaaltjes die niks met je RA te maken hebben. Hieronder staan ervaringen van Stefanie Remson, een medische zorgverlener met RA. Haar naasten schrijven deze dingen toe aan haar RA, maar dat is lang niet altijd terecht.
Koude handen
Ik heb het bijna altijd koud, ondanks dat ik in een heet woestijnklimaat woon. Tijdens de koudere maanden voelt de kou verlammend en belemmert het mijn mobiliteit. Naarmate ik ouder word, lijkt mijn tolerantie voor kou verder af te nemen. Persoonlijk geloof ik niet dat dat komt door mijn RA, maar het is een perceptie van anderen. Veel mensen plagen me gekscherend over mijn intolerantie voor kou. Ik wil dat mensen begrijpen dat hoewel mijn handen koud zijn, ik een warm hart heb.
Levensvaardigheden
Niet alles waar ik niet goed in ben, ligt meteen aan mijn RA. Ik zei ooit tegen mijn vader dat ik niet meer zo’n sterke zwemmer was als vroeger. Ik bedoelde gewoon dat ik geen zorgeloze tiener meer was met een bodemloze energie. Mijn vaders antwoord was: “Nou, je hebt RA, dus daarom.” De waarheid is dat ik gewoon ouder word en niet meer in dezelfde vorm ben als vroeger. Er zijn nog meer dingen die ik nu niet meer doe. Maar dat heeft vaak niets te maken met mijn RA.
Seks & intimiteit
Intimiteit en plezier zijn belangrijk voor iedereen, ook voor mij. Seks is een fundamenteel aspect in het leven van de mens. Helaas denken veel mensen dat mensen met een chronische ziekte geen plezier beleven aan intimiteit en menselijke contacten. Maar zelfs mensen met RA kunnen manieren vinden om zich bezig te houden met intimiteit. Je leert er creatief mee om te gaan. Dus neem alsjeblieft niet aan dat ik geen seksuele verlangens heb. Geloof me, ik voel me heus wel sexy, en ik weet zeker dat mijn man het daar helemaal mee eens is.
Eetgewoonten
Let alsjeblieft niet op mijn voedselkeuzes. Als ik één keer cola drink en chips eet, betekent dat niet dat ik dat elke dag doe. Misschien ook wel, maar dat gaat anderen niets aan. Misschien hebben mijn eetgewoonten wel invloed op mijn RA, misschien ook niet. Er is geen standaard dieet voor RA, omdat ieder lichaam uniek is. Ik eet wat ik zelf wil en daar hoeft niemand over te oordelen.
Discussies over gezondheid
Als ik niet over RA of mijn gezondheid praat, is dat waarschijnlijk omdat ik dat niet wil. Soms, zelfs met goede bedoelingen, kunnen mijn naaste familie en vrienden over mijn gezondheid praten op een belerende toon. Ik waardeer de bezorgdheid en vriendelijkheid, maar als ik er goed uitzie en goed klink, hoef je er niet over te beginnen. Bovendien, als je een beugel, tape of ander medisch apparaat ziet, vraag er dan alsjeblieft niet naar. Ik wou dat mijn beugels en tape net zo onopvallend waren als mijn RA.
Gezinsleven
Ik ben een goede vrouw en moeder. Ik doe een bewuste poging om mijn RA-klachten mijn gezinsleven niet te laten beïnvloeden. Mensen zeggen vaak: “Het moet moeilijk zijn voor je man dat je RA hebt” of “Je arme kinderen moeten omgaan met je RA”. Mijn man en kinderen komen niets tekort. Ze hebben geen klachten en ze weten niet anders. Ik weet hoe ik om moet gaan met mijn RA, en geloof me, mijn gezin lijdt daar niet onder.
Ongewenst advies
Ik heb een ziekte die veel pijn veroorzaakt en hoe ik daarmee omga, werkt voor mij. Wat voor mij werkt, werkt misschien niet voor jou of voor anderen. Als je worstelt om met je pijn om te gaan en ongewenst advies van anderen krijgt, weet dan dat je niet alleen bent. Onthoud dat het jouw leven is en dat jij je moet laten zien als je beste, zichtbare zelf, op welke manier dan ook. Onthoud altijd dat jij niet zo onzichtbaar bent als je ziekte.
