Jezelf accepteren
Elke ochtend begint Teodora Radović met een kop warme koffie en leuke muziek. Dan weet ze dat het een goede dag wordt. Ze is 23 jaar oud, komt uit Servië en is afgestudeerd aan de Universiteit van Belgrado. Ze houdt van boeken lezen, films kijken en reizen. Maar dat is niet altijd gemakkelijk als je reuma hebt. Hoe Teodora heeft geleerd om zichzelf te accepteren schreef ze op voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Met haar verhaal won ze de 3e Europese prijs.
Ballerina
Ze zeggen dat een mens is opgebouwd uit herinneringen. En dat iemands kwaliteit van leven alleen kan worden gemeten aan de hand van de kwaliteit van iemands herinneringen. Ik geloof daar oprecht in. Zolang ik me kan herinneren, was mijn grootste hoop dat ik ooit ballerina zou worden. Ik vond alles aan ballerina’s fascinerend. Hun raffinement, gratie, verfijndheid en durf charmeerde me. De manier waarop ze het podium beheersen en het gewicht van de focus en de schijnwerpers op hun schouders dragen, de manier waarop hun slanke lichamen de vorm van muziek uitdrukken, de manier waarop ze pure kunst creëren door hun beweging was – en is nog steeds – goddelijk voor mij.
En inderdaad, de extreme toewijding in het bereiken van de doelen die ik voor mezelf heb gesteld, en het feit dat vastberadenheid de eerste factor voor succes is, zou mij waarschijnlijk, in het slechtste geval, tot een iets meer dan gemiddelde ballerina hebben gemaakt.
Verdrietige herinneringen
De volgende belangrijke herinnering in mijn leven vond plaats op een doodgewone winterdag, toen ik vijf jaar op deze wereld was. Mijn ouders namen me mee naar de tuin, zodat we in de sneeuw konden spelen. Alles was prima, totdat het niet meer zo was. Ik herinner me dat ik in de sneeuw viel en niet meer kon opstaan. Ik herinner me de pijn. Ik herinner me dat dat het laatste moment was van mijn zorgeloze jeugd. Ik herinner me de verkeerde diagnoses. Ik herinner me de eindeloze tijd in wachtkamers, wachtend om opgeroepen te worden.
Verder herinner ik me onaangename dokters, en koude en sombere ziekenhuizen. Ik herinner me medelijden in de ogen van kinderverpleegkundigen. Ik herinner me ontelbare pijnlijke injecties. Ik herinner me pogingen tot alternatieve behandelingen, zalfjes, wanhopig grijpend naar alles wat me mogelijk beter kon laten voelen. Ik herinner me mislukkingen. Het aankloppen bij elke deur nadat ik geïnformeerd was over een mogelijke behandeling. Dan teleurstelling toen het niet werkte. Ik herinner me woede. Boos zijn op mezelf, anderen, de ziekte, de hele wereld.
Een nieuw leven
Ik herinner me dat mijn ouders daarna nooit meer zoveel lachten. Ik herinner me ook dat ze zich verstopten, zodat ze konden huilen om mijn pijn. Ik herinner me hoe ze van de ene op de andere dag oud werden. Ik herinner me dat hun zorgeloze houding voor altijd verdween. Wat overbleef was angst. De vastgestelde diagnose en een nieuw leven. Hoop voor een toekomst die nooit meer hetzelfde zou zijn. Een nieuw leven en één voornaamste hoop – dat de ziekte niet verder zou vorderen. Dat het morgen geen pijn meer zou doen. Dat het nooit meer pijn zou doen.
Acceptatie
Als je het zo bekijkt, kan dit alles beangstigend lijken – als een verschrikkelijk leven – maar, om eerlijk te zijn, zou ik het niet veranderen voor 100 andere levens. En dat zijn, echt waar, woorden die diep uit mijn hart komen. Ik ben nu 23 jaar oud. Zeventien jaar zijn verstreken sinds ik voor het eerst werd gediagnosticeerd. Bijna vijf jaar zijn verstreken sinds ik de kans kreeg om een normaal leven te leiden, met behulp van biologische therapie.
Is alles ideaal? Verre van dat. Soms kan ik niet in slaap vallen door angst en vrees voor de toekomst. Soms heb ik zin om naar het einde van de wereld te rennen, weg van de rijen in klinieken die overspoeld zijn door de COVID pandemie. Weg van de misselijkheid die ik voel door de therapie die ik twee keer per week nodig heb, weg van de pijn die altijd terugkomt als ik denk dat ze me vergeten is.
Je vraagt je misschien af wat mijn hoop voor de toekomst is. Eigenlijk is dat het meest interessante deel. Als je me dat vijf jaar geleden had gevraagd, had ik je het leven beschreven dat ik nu leid. Heb ik mijn ziekte overwonnen? Nee, maar ik heb het geaccepteerd. Ik heb het geaccepteerd, net zoals we de gebreken van onze geliefden accepteren.
Kracht om de wereld te veranderen
Ik heb mezelf geaccepteerd. Steeds veranderend, broos, in pijn en in vreugde, in angst en in zang, in kwelling en in voorspoed. En ik verander. Net als iedereen, verander ik. Ik heb goede en slechte dagen. Soms is mijn hoop voor de toekomst om de dag door te komen en, soms, voel ik dat ik de kracht heb om de hele wereld te veranderen. Soms voel ik me zo klein en onbelangrijk als een zandkorrel en soms voel ik dat ik sterker ben dan een rivier en groter dan een berg.
Mijn hoop voor de toekomst, vraag je? Ik probeer niet te veel aan de toekomst te denken. Ik bouw hem elke nieuwe dag. Ik adem hem in met elke ademhaling. Ik kleur hem met elke nieuwe glimlach. Ik creëer hem met elke nieuwe herinnering. Ik probeer nuchter te blijven. Ik probeer te geloven in een mooie en zonnige morgen. Ik probeer dankbaar te zijn voor elke nieuwe dag die ik heb gekregen.
Hoop voor de toekomst
Mijn hoop voor de toekomst zijn gelukkige ochtenden waarbij ik mijn eerste koffie van de dag kan drinken met mijn familie, die mijn grootste steun zijn geweest in de 17 jaar dat ik met deze ziekte strijd. Mijn hoop voor de toekomst zijn onvergetelijke herinneringen met vrienden die me accepteren zoals ik ben – in goede en in slechte tijden. Mijn hoop voor de toekomst is geloof in liefde, groots en filmisch, omdat ik achter deze ziekte sta – net als elk ander meisje dat geleerd heeft dat, op een dag, iemand haar enorm zou liefhebben, ongeacht wat dan ook. Ondanks deze ziekte ben ik nooit opgehouden in sprookjes te geloven.
Mijn hoop voor de toekomst is, zoals het tot nu toe is geweest, omringd te zijn door geweldige mensen over wie boeken of films gemaakt zouden moeten worden.
Luisteren naar mijn lichaam
Mijn hoop voor de toekomst is groot en helder, want er is geen reden om het anders te zien. Dat is wat deze ziekte me geleerd heeft. Een beetje bizar, maar mijn ziekte is, voor een groot deel, de schepper van mijn hoop voor de toekomst. Ik ben er dankbaar voor, omdat het me geleerd heeft mijn lichaam en haar strijd te waarderen. Ik ben dankbaar omdat het me geleerd heeft te luisteren naar mijn lichaam en haar behoeften, en te leven in harmonie met de natuur.
Bovenal ben ik dankbaar omdat het me geleerd heeft dat alles onbelangrijk is, behalve wat we in onszelf dragen. Dat het belangrijkste is om in harmonie met jezelf te zijn en te leven. Innerlijke vrede te vinden. Het accepteren en omarmen van de pijn. Het verdriet troosten. De duisternis verlichten. Het accepteren van de ziekte. Echt de ziekte accepteren. Er samen mee leren. Er belangstelling voor hebben.
Dankbaar zijn. Elke dag, elk uur en elke seconde. Dankbaar zijn… Voor het goede – en net zo goed voor het slechte. Er bewust van zijn dat die twee niet zonder elkaar kunnen bestaan – net als nacht en dag. Ze geven gewicht aan elkaar. Ze geven contrast, en een heel spectrum aan kleuren daartussen.
Ze geven leven.
Ze geven hoop voor de toekomst.
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen zijn eerder al bekendgemaakt.
