Jeugdreuma – leefstijl
Leefstijl – kom op voor jezelf en blijf actief
Als je jong bent en je hebt een chronische ziekte, dan maak je daardoor soms vervelende dingen mee. Onbegrip van medeleerlingen of mensen om je heen. Niet mee kunnen doen aan leuke activiteiten, omdat je (alweer) naar het ziekenhuis moet of omdat je niet zoveel energie hebt als je vrienden en vriendinnen. Je voelt je ‘anders’, onzeker en gaat je misschien buitengesloten voelen.
Kun je daar iets aan doen? Natuurlijk. Door op te komen voor jezelf en actief te blijven met hulp van anderen. Je kunt op een positieve manier omgaan met dingen, die je overkomen. Natuurlijk mag je af en toe heel boos worden of huilen, als je iets rottigs overkomt. Maar blijf positief door bijvoorbeeld te bewegen, een dagboek over je vermoeidheid bij te houden en te vertellen over je ziekte, zodat anderen weten wat het is.
Vermoeidheid bij jeugdreuma
Je kunt iedere dag heel erg moe zijn zonder een drukke dag te hebben. Dit is een belangrijk verschil met een ‘gewone’ vermoeidheid. Deze vermoeidheid is er opeens en zonder extra inspanning en is zwaarder dan ‘gewone’ vermoeidheid. Rusten en/of slapen helpen niet altijd. Je voelt je verschrikkelijk moe, bekaf, kapot of uitgeput. De vermoeidheid is er ineens, vaak op de meest rare momenten, bijvoorbeeld vlak na het opstaan of als je goed geslapen hebt. De vermoeidheid kun je ook voelen als een blijvend gebrek aan energie. Deze extreme vermoeidheid is, net als pijn, niet zichtbaar voor andere mensen, behalve als je erover vertelt. Het verstoort je leven en maakt het moeilijk om je dagelijkse activiteiten uit te voeren.
• Dagboek
Leer je vermoeidheid te (her)kennen: houd een dagboek bij om inzicht te krijgen in hoe je iedere dag doorkomt, wanneer je vermoeid bent en hoe die vermoeidheid aanvoelt. Misschien helpt het bijhouden van je vermoeidheid om inzicht te krijgen in de momenten waarop je moe wordt, zodat je er beter op voorbereid bent.
• Medische oorzaak
Er kan ook een medische oorzaak zijn. Je kunt bijvoorbeeld een ijzertekort in je bloed, een te hoge of te lage bloeddruk of een bijwerking van de medicijnen hebben. Bij systemische JIA kun je bij de ontstekingen bloedarmoede krijgen, wat ook voor vermoeidheid zorgt. Je kunt ook een grieperig vermoeid gevoel krijgen door koorts, zwakte en een gebrek aan eetlust.
School met jeugdreuma
Je gaat op je eigen manier met je ziekte om. Soms wil je erover vertellen aan klasgenoten, maar soms wordt je er juist wat stil en teruggetrokken door. Het hangt er helemaal van af hoe je jezelf voelt. Met jeugdreuma verandert je hele leven. De ene dag ben je snel moe en is het moeilijk om je op school te concentreren. Je kunt pijn hebben en moeite hebben met lopen. De andere dag heb je weinig last en loopt alles zonder grote problemen.
• Begrip
Het is belangrijk dat ze ook op school begrijpen dat je jeugdreuma hebt. De leraren weten meestal niet goed hoe ze daarmee om moeten gaan. Dan is het handig dat je hun vertelt hoe het is om jeugdreuma te hebben. Je ouders kunnen daarbij helpen. Leg uit wat je wel kunt en wat niet. Je kunt bijvoorbeeld meedoen met de gymles, maar misschien is het te zwaar voor jou om bij iedere les van lokaal te moeten wisselen. Het belangrijkste is dat de leraren begrijpen wat er met je aan de hand is, dan kunnen ze beter rekening met je houden.
• Actief blijven
Je moet naar school kunnen gaan, deelnemen aan buitenschoolse activiteiten en gezinsactiviteiten en zo normaal mogelijk leven. Je moet kunnen meedoen en genieten van onafhankelijke activiteiten, zoals vakantiewerk en leren autorijden. Vertel over je beperkingen, maar geef aan dat je heel graag actief wilt zijn.
Tips bij activiteiten met jeugdreuma
• Wissel het staan, zitten of lopen af, dus zorg voor afwisseling in je lichaamsbeweging.
• Blijf niet te lang achter elkaar zitten in dezelfde houding, dan wordt je stijf.
• Stop geen kussen onder je knieën bij het zitten of liggen, omdat je kniegewrichten dan vast kunnen gaan zitten.
• Neem regelmatig een rustpauze, wissel rust nemen en bezig zijn met elkaar af.
• Til of sjouw geen zware voorwerpen.
• Loop niet te vaak de trap op en af.
• Maak geen diepe kniebuigingen.
• Laat je ouders zorgen voor een gelijkmatige warme temperatuur in huis.
• Bescherm je gewrichten tegen de kou door warme kleren te dragen.
• Ga niet in koud water zwemmen en neem geen koud bad.
• Sport regelmatig als het lukt, bijvoorbeeld zwemmen of fietsen.
Meer informatie jeugdreuma
Sint Maartenskliniek – Jeugdreuma en geneesmiddelen I https://youtu.be/BzqFUVO2BFI?si=_ZTUtHbux1GwhxA3
Sint Maartenskliniek – Bijwerkingen bij geneesmiddelen I https://youtu.be/0mZhKt9W3Bw?si=rrKpzrMXzzCBcynZ
Sint Maartenskliniek – Allergisch voor een geneesmiddel – Gek van Geneesmiddelen I https://youtu.be/zji77OY0i14?si=WsXxNV-nVowoSItw
Sint Maartenskliniek – Vitamine D – Gek van Geneesmiddelen I https://youtu.be/FdwQ-LHwp1o?si=9IpavGGs6qQQhV2h
Roche – Jeugdreuma I https://youtu.be/eEcUQdwpslQ?si=RfSyGcL6FAbTP9f4
Laura Janssens – Een blik in het leven van kinderen met reuma – reportage focus/wtv I https://youtu.be/MH8_5xHSDsM?si=bm89MEGDj8BO5hNG
Kevin vertelt over zijn leven met jeugdreuma – Wilhelmina Kinderziekenhuis I https://youtu.be/HrYs9yt6Klk?si=q92xjxrSi1O6UYZ8
ReumaNet – Virtueel Symposium Reuma?Nu! 2023 – Dr. Joke Dehoorne – Bewegen met kinderreuma I https://youtu.be/FKDBZMr45y8?si=f_ggeuZLzEA2_DPn
UMC Utrecht – Eva heeft jeugdreuma I https://youtu.be/bCwC18pBP1Q?si=BD24r18pULXSIxuj
ArtsenVoorKinderen I Wat is Jeugdreuma? I https://youtu.be/tDHRXgPyWHE
ArtsenVoorKinderen I Wat is JIA? – Jeugdreuma I https://youtu.be/YIa8rclK6Ig
ArtsenVoorKinderen I Gewricht – Jeugdreuma I https://youtu.be/Sy7IuOumaJ4
ArtsenVoorKinderen I Medicijnen – Jeugdreuma I https://youtu.be/4WclH1E9Cvk
ArtsenVoorKinderen I NSAIDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/xKS06FDAm1Q
ArtsenVoorKinderen I Corticosteroïden- Jeugdreuma I https://youtu.be/XyQlhZyaw8Q
ArtsenVoorKinderen I DMARDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/vqB4cKuErfw
ArtsenVoorKinderen I Biologicals – Jeugdreuma I https://youtu.be/Yjccgce8MhU
Schooltv I Gewrichten en bewegen I https://schooltv.nl/video/gewrichten-gewrichten-zorgen-ervoor-dat-je-kunt-bewegen/
Schooltv I Gewrichten en botten I https://schooltv.nl/video/gewrichten-hoe-zitten-botten-aan-elkaar-vast/
Phoenix Children’s Hospital I Juvenile Arthritis Q&A I https://youtu.be/IDnuEpmjKzk
Arthritis Ireland I Peter’s Story – living with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/E67Z6UER_Dc
Arthritis Ireland I Living with Juvenile Arthritis – Frankie’s Story I https://youtu.be/6Iq8EBAoDAw
AmerCollRheumatology I Meet Katie Lynne Emmerson on Growing Up with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/uW97cLG6EhA
Mariska. Hieronder een filmpje over Mariska, die reuma heeft en vertelt over het omgaan met haar ziekte en solliciteren. De film is gemaakt door een aantal jongeren, die deelnamen in de eerste cursus Sparkel van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland.
Sparkeltheater met Groener Gras over FOMO (Fear Of Missing Out). Sparkeltheater is onderdeel van Sparkel2Doen. De voorstelling wordt gespeeld door jongeren en gaat over een maatschappelijk relevant onderwerp. De spelers zoeken een onderwerp dat triggert, vinden informatie, interviewen (ervarings)deskundigen en maken onder leiding van professionele theatermakers een voorstelling.
Mantelhelden. Een voorstelling over jonge mantelzorgers. Sparkeltheater is onderdeel van Sparkel2Doen. De voorstelling wordt gespeeld door jongeren en gaat over een maatschappelijk relevant onderwerp. De spelers zoeken een onderwerp dat triggert, vinden informatie, interviewen (ervarings)deskundigen en maken onder leiding van professionele theatermakers een voorstelling.