Jeugdreuma – behandeling
Behandeling bij jeugdreuma
De dokter gaat samen met jou en je ouders kijken naar de beste medische behandeling met medicijnen voor je klachten. Je kunt hierbij gebruik maken van de 3 goede vragen – 3goedevragen-Kinderen. Je moet altijd achter je gekozen behandeling staan, want dan heeft je behandeling de beste kans van slagen.
Pijnstillers, die je zelf kunt aanschaffen zonder recept
• Paracetamol (pijnstiller).
Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en gaat goed samen met andere medicijnen. Paracetamol kunnen jij en je ouders overal zelf kopen in de winkels en je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.
• NSAID.
Een NSAID is een pijnstiller. NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze medicijnen remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. Ze bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden (prednison). Je kunt met je ouders deze medicijnen met de werkzame stoffen diclofenac, naproxen en ibuprofen overal bij de drogist of in de supermarkt kopen. Je koopt de NSAID met een lage hoeveelheid van de werkzame stof. Je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.
Let op! Het is altijd belangrijk om aan de huisarts of je andere dokters te vertellen, dat je met je ouders zelf al een NSAID bij de drogist of in de supermarkt koopt en gebruikt. Anders kun je teveel van de werkzame stof binnen krijgen, als de huisarts of dokter je een NSAID voorschrijft, die alleen in de apotheek op te halen is met recept.
Behandeling van je reuma
De behandeling van je reuma bestaat uit een combinatie van: medicijnen, podotherapie, ergotherapie en fysiotherapie.
Medicijnen bij jeugdreuma
Het doel van je behandeling met medicijnen is om je ziekteklachten af te remmen of helemaal te stoppen. Je wordt behandeld door de dokter, zolang je ziek bent. Hoe lang dat is, weet je niet op voorhand. Tijdens je ziekte kun je actieve en rustige ziekteperioden hebben. Het volledig stoppen met je behandeling kan pas als je jeugdreuma voor minstens 6 tot 12 maanden niet actief is geweest. De dokter zal je wel blijven zien tot je volwassen bent, ook al is je ziekte niet meer actief.
Medicijnen zijn het belangrijkste bij je behandeling. De keuze van een medicijn hangt af van de ernst van je ziekte en de bijwerkingen van het medicijn. Soms is dat een moeilijke keuze. Een medicijn kan veel bijwerkingen geven, maar wel goed helpen om je ziekte onder controle te houden. Een ander medicijn heeft veel minder bijwerkingen, maar remt je ziekte niet snel genoeg af.
De dokter kijkt ook naar hoe je het medicijn moet gebruiken. Kiezen voor een pil of een injectie? Medicijnen geven soms minder bijwerkingen als ze via een injectie toegediend worden.
• NSAID
NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drug en wordt gebruikt als pijnstiller. Deze medicijnen hebben als werkzame stoffen ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ze remmen de aanmaak van het hormoon prostaglandine, waardoor je pijn, koorts en je ontsteking afnemen. Een hormoon is een stofje, dat je lichaam zelf aanmaakt en dat via de bloedbaan je organen en weefsels aanstuurt om allerlei lichaamsfuncties te regelen, zoals je bloeddruk.
Prostaglandines zijn nauw betrokken bij de vorming van het maagslijmvlies en hebben zo een beschermende werking op je maagwand. Als je langere tijd een NSAID met een hogere hoeveelheid werkzame stof gebruikt, dan wordt je maagslijmvlies steeds dunner en kan de maagwand geïrriteerd raken door het maagzuur. Je krijgt daarom ook een maagzuurremmer voorgeschreven.
NSAIDs remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. De medicijnen bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Bij de dokter krijg je een hogere hoeveelheid van de werkzame stof voorgeschreven op recept.
• Corticosteroïden
Zijn je klachten ernstig of reageert je lichaam niet op de medicijnen, die je ontstekingen moeten afremmen, dan kan je dokter een corticosteroïd met de werkzame stof prednison voorschrijven. Corticosteroïden zijn medicijnen, die de afweerreactie in je lichaam versterken en je ontstekingen onderdrukken. Een corticosteroïd is een kunstmatig gemaakt bijnierschorshormoon uit de fabriek. De werking van dit medicijn is hetzelfde als dat van het natuurlijke hormoon, dat je lichaam in je bijnieren (bijnierschors) aanmaakt. Je dokter schrijft een hoeveelheid corticosteroïd voor, die hoger is dan je lichaam normaal aanmaakt in je bijnieren. Zo kunnen de ontstekingen in je lichaam onderdrukt worden.
• csDMARD
Een conventional synthetic Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug is een langzaam werkende reumaremmer. Het is geen pijnstiller. De csDMARDs onderdrukken de werking van je afweersysteem, zodat de chronische ontstekingen in je gewrichten afnemen en stoppen. Pas twee tot drie maanden na de start van een behandeling ga je merken, dat de ontstekingen in je gewrichten afnemen. De pijn wordt dan minder, je hebt minder zwellingen en je gewrichten voelen minder stijf aan. Onder csDMARDs vallen werkzame stoffen als methotrexaat, sulfasalazine, goud, hydroxychloroquine, azathioprine, leflunomide en ciclosporine.
Voor onderdrukking van de ontstekingen, zwelling en pijn in de eerste weken van je behandeling kan je dokter ook een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) of een ontstekingsremmer (corticosteroïd) erbij voorschrijven. Bij jeugdreuma zijn de meest gebruikte werkzame stoffen methotrexaat en sulfasalazine.
• bDMARD
Een biological Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drug is een biologisch medicijn, dat je afweersysteem kan versterken. Als je gezond bent, dan maakt je afweersysteem zelf genoeg antistoffen aan om zich te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals virussen en bacteriën. Als je een chronische ontstekingsziekte hebt, gebeurt dat niet goed en vallen je witte bloedcellen ook je gezonde eigen lichaamscellen aan. TNF-alfaremmers en Interleukine-remmers zijn biologicals (bDMARDs). Je dokter zal eerst controleren of je geen andere infecties, tuberculose, kans op hartfalen of een kwaadaardige ziekte hebt. Deze kunnen verergeren door een behandeling met een biological en moeten dus eerst worden behandeld door je dokter. Bij poly-articulaire juveniele idiopathische artritis en bij systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA) wordt de werkzame stof tocilizumab gebruikt. Dit is een eiwit, dat de werking blokkeert van een specifiek eiwit interleukine-6 (IL-6). Interleukine-6 is betrokken bij ontstekingsprocessen in je lichaam. Als je dat blokkeert, dan verminderen de ontstekingen in je lichaam.
• Biosimilar
Een biosimilar is een biologisch medicijn, dat erg lijkt op het originele medicijn, de biological. De originele biological (bDMARD) wordt ook wel het referentiemedicijn genoemd. Als het referentiemedicijn een aantal jaren op de markt is, mogen andere makers van medicijnen het namaken. Omdat biologische medicijnen gemaakt worden door een levend organisme, zijn ze nooit helemaal hetzelfde. Dit geldt zowel voor de originele biologicals als de biosimilars. Een biosimilar werkt even goed en is even veilig als een biological.
• Biosynthetisch groeihormoon
Als je een gezonde groeiontwikkeling hebt, is het natuurlijke groeihormoon in je lichaam voldoende. Het natuurlijke groeihormoon is een eiwit, dat wordt gemaakt in de hypofyse. Je hypofyse is een klier en controleert ook de werking van een aantal klieren, die hormonen aanmaken. Dat zijn de bijnieren, de schildklier, bij vrouwen de eierstokken en bij mannen de zaadballen. De hypofyse zit onder aan de hersenen in je schedelbasis. De hypofyse maakt zelf ook hormonen aan. Hormonen zijn boodschapperstoffen, die onder andere je stofwisseling, je groei en de voortplanting regelen.
Het groeihormoon wordt door de hypofyse met pieken afgegeven aan je bloedbaan, ongeveer 6 keer per 24 uur. Het zorgt in je lever voor de aanmaak van de groeifactoren. Samen met het groeihormoon stimuleert de groeifactor Insulin-like Growth Factor (IGF-1) de botgroei, waardoor je lichaamslengte toeneemt.
Als je al lang veel ontstoken gewrichten hebt, dan kan je lichaamsgroei vertragen. Sommige medicijnen (zoals corticosteroïden) bevorderen je groeiachterstand ook. Je kunt een groeiachterstand zien aan je lengte, maar ook aan de groei van je kaak, handen en voeten. Bij een tekort aan het natuurlijke groeihormoon kunnen je organen minder goed gaan werken. Als er een grote groeivertraging optreedt bij jou, dan is een behandeling met een biosynthetisch groeihormoon nodig. Een biosynthetisch groeihormoon wordt in de fabriek gemaakt. Het moet gelijk zijn aan het groeihormoon, dat je zelf in je lichaam aanmaakt. Het biosynthetisch groeihormoon is een kwetsbaar eiwithormoon, dat door het maagzuur direct zal worden afgebroken bij inname als tablet. Het wordt daarom dagelijks als onderhuidse injectie toegediend. Deze behandeling met het biosynthetisch groeihormoon wordt al jaren gebruikt voor kinderen met een te kleine lengte.
• Vitamine D en calcium
Bij jeugdreuma kan er botontkalking (osteoporose) ontstaan door de reuma zelf of door medicijngebruik, bijvoorbeeld van prednison. Je botten worden brozer en kunnen daarom sneller breken. Met een speciaal röntgenonderzoek (botdichtheidsmeting) kan je dokter de hoeveelheid kalk (calcium) in je botten meten. Als het nodig is, kun je vitamine D en calcium krijgen.
Andere behandelingen
• Podotherapie
Een podotherapeut behandelt enkel- en voetletsel, problemen met lopen, diabetes, reuma, gescheurde hielen, ingegroeide teennagels, wratten en schimmels. De stand van je voeten en de stand van je rug, knieën of heupen kan ook gecorrigeerd worden. Dat kan bijvoorbeeld met inlegzooltjes en advies over je schoenen.
• Ergotherapie
Een ergotherapeut adviseert over bewegen en je lichaamshouding en kijkt naar praktische aanpassingen in je dagelijkse leven. Hoe ga je om met zware boekentassen? Hoe kun je het beste traplopen? Door de pijn van je gewrichtsontsteking kun je een verkeerde lichaamshouding aannemen, waarbij je minder tot geen pijn hebt. De ergotherapeut kan dit met spalkjes corrigeren en je helpen om anders met je pijnlijke gewricht om te gaan.
• Fysiotherapie
Een fysiotherapeut geeft je oefeningen om je gewrichten soepel te houden en te helpen je spieren sterker te maken. Veel oefeningen kun je ook thuis doen.
Meer informatie jeugdreuma
Sint Maartenskliniek – Jeugdreuma en geneesmiddelen I https://youtu.be/BzqFUVO2BFI?si=_ZTUtHbux1GwhxA3
Sint Maartenskliniek – Bijwerkingen bij geneesmiddelen I https://youtu.be/0mZhKt9W3Bw?si=rrKpzrMXzzCBcynZ
Sint Maartenskliniek – Allergisch voor een geneesmiddel – Gek van Geneesmiddelen I https://youtu.be/zji77OY0i14?si=WsXxNV-nVowoSItw
Sint Maartenskliniek – Vitamine D – Gek van Geneesmiddelen I https://youtu.be/FdwQ-LHwp1o?si=9IpavGGs6qQQhV2h
Roche – Jeugdreuma I https://youtu.be/eEcUQdwpslQ?si=RfSyGcL6FAbTP9f4
Laura Janssens – Een blik in het leven van kinderen met reuma – reportage focus/wtv I https://youtu.be/MH8_5xHSDsM?si=bm89MEGDj8BO5hNG
Kevin vertelt over leven met jeugdreuma – Wilhelmina Kinderziekenhuis I https://youtu.be/HrYs9yt6Klk?si=q92xjxrSi1O6UYZ8
ReumaNet – Dr. Joke Dehoorne – Bewegen met kinderreuma I https://youtu.be/FKDBZMr45y8?si=f_ggeuZLzEA2_DPn
UMC Utrecht – Eva heeft jeugdreuma I https://youtu.be/bCwC18pBP1Q?si=BD24r18pULXSIxuj
ArtsenVoorKinderen I Wat is Jeugdreuma? I https://youtu.be/tDHRXgPyWHE
ArtsenVoorKinderen I Wat is JIA? – Jeugdreuma I https://youtu.be/YIa8rclK6Ig
ArtsenVoorKinderen I Medicijnen – Jeugdreuma I https://youtu.be/4WclH1E9Cvk
ArtsenVoorKinderen I NSAIDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/xKS06FDAm1Q
ArtsenVoorKinderen I Corticosteroïden- Jeugdreuma I https://youtu.be/XyQlhZyaw8Q
ArtsenVoorKinderen I DMARDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/vqB4cKuErfw
ArtsenVoorKinderen I Biologicals – Jeugdreuma I https://youtu.be/Yjccgce8MhU
Phoenix Children’s Hospital I Juvenile Arthritis Q&A I https://youtu.be/IDnuEpmjKzk
Arthritis Ireland I Peter’s Story – living with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/E67Z6UER_Dc
Arthritis Ireland I Living with Juvenile Arthritis – Frankie’s Story I https://youtu.be/6Iq8EBAoDAw
AmerCollRheumatology I Meet Katie Lynne Emmerson on Growing Up with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/uW97cLG6EhA
Gewrichten
Schooltv I Gewrichten en bewegen I https://schooltv.nl/video/gewrichten-gewrichten-zorgen-ervoor-dat-je-kunt-bewegen/
Schooltv I Gewrichten en botten I https://schooltv.nl/video/gewrichten-hoe-zitten-botten-aan-elkaar-vast/
ArtsenVoorKinderen I Gewricht – Jeugdreuma I https://youtu.be/Sy7IuOumaJ4
Medvibe – Anatomie les 4: Gewrichten I https://youtu.be/2YQ6EOeiQck?si=Mtqn7hKKRXyrNz_F
Bioritology – Soorten en bouw van gewrichten I https://youtu.be/_vduJjoPyCY?si=p20RaoZLnnO2w_ER
Bioritology – Botverbindingen – gewrichten, kraakbeen, vergroeien, naadverbinding I https://youtu.be/5IgqjPdMQzE?si=5qbfUPXmuXLUKRGL
Overige onderwerpen
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Webinar Leven met Medicijnen I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Gezond eten en leven I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Lekker bewegen; je kan het! I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en chronische pijn I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
Mariska
Mariska heeft reuma en vertelt over het omgaan met haar ziekte en solliciteren. De film is gemaakt door een aantal jongeren en professionele filmmakers, die deelnamen in de cursus Sparkel (Sparkel2Doen) van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland in de Maatschappelijke Diensttijd (MDT).
Sparkeltheater met Groener Gras over FOMO (Fear Of Missing Out). Sparkeltheater is onderdeel van Sparkel2Doen van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland in de Maatschappelijke Diensttijd (MDT). De voorstelling wordt gespeeld door jongeren en is gemaakt onder leiding van een professionele theatermaker.
Mariëlle
Mariëlle heeft fibromyalgie en vertelt over het omgaan met haar ziekte. De film is gemaakt door een aantal jongeren en professionele filmmakers, die deelnamen in de cursus Sparkel (Sparkel2Doen) van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland in de Maatschappelijke Diensttijd (MDT).