Je diagnose accepteren maakt je sterker
Hoe leer je als jongere met reuma om te gaan met je diagnose? Daarover ging het Young PARE webinar “Coping with a diagnosis – Accepting your diagnosis can make you stronger”, van donderdag 19 mei. Je diagnose accepteren kan je namelijk sterker maken. En het kan je leven makkelijker maken. Drie jongeren met reuma vertelden tijdens dit webinar hoe zij hebben geleerd hun diagnose te accepteren.
Je bent meer dan je diagnose
Nora Sophia Dubilier kreeg de diagnose jeugdreuma toen ze nog maar 6 jaar oud was. Inmiddels is ze 28, een aantal diagnoses verder, en leert ze steeds beter hoe ze met haar reuma om kan gaan. Hoe medicijnen haar daarbij hebben geholpen schreef ze op voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Met haar verhaal won ze dit jaar de eerste Europese prijs. Tijdens het Young PARE webinar vertelde ze over haar verhaal en hoe ze niet te veel op haar aandoeningen probeert te focussen. ‘’Mijn diagnoses zijn deel van mij, maar niet het belangrijkste deel’’, zei ze. Ze heeft een leven naast haar reuma, vol theater, haar studie en haar liefde voor tekenen en origami.
‘’Mijn reuma wordt wel een belangrijker deel zodra ik me slechter voel, zowel lichamelijk als mentaal’’, vertelde Nora. Ze kan dan veel niet doen. Sommige hobby’s heeft ze helemaal moeten opgeven. Maar dit gaf haar weer ruimte om nieuwe interesses te ontdekken. ‘’Ik probeer altijd naar de zonnige kant te kijken en ik ben er creatief door geworden.’’ Zo leukt ze haar ziekenhuiskamer op met kaartjes van vrienden en heeft ze haar scheermes vastgehaakt op een stuk metaal, zodat ze alsnog zelf haar benen kan scheren als ze te veel pijn heeft om te bukken. ‘’Het leven wordt een stuk makkelijker en leuker door je diagnose te accepteren’’, vertelde ze. ‘’Door er open over te zijn en het aan anderen te vertellen, kunnen zij je helpen.’’
Je ervaringen inzetten
Simon Stones heeft, net als Nora, al reuma sinds hij jong is. Tijdens het webinar vertelde hij hoe auto-immuunziekten voorkomen in de familie, en hoe er ook bij hem al vroeg symptomen ontstonden. ‘’Ik had een gekke kindertijd, al was die voor mij normaal’’, vertelde hij. ‘’Ik miste veel lessen op school en was snel vermoeid. Ik voelde me geïsoleerd van mijn klasgenootjes en had het idee geen controle meer te hebben over mezelf. Waarom ik?’’
Toen Simon in 2012 werd gevraagd voor een onderzoeksadviesraad over reuma, veranderde zijn leven. ‘’Ik had ineens inspraak in mijn aandoening.’’ Na een studie biomedische wetenschappen en een promotieonderzoek in de gezondheidszorg, kreeg hij steeds meer inzicht in zijn reuma. ‘’Mijn aandoening heeft daardoor een positieve invloed gehad op het leven dat ik nu leid. Ik heb mijn stem gevonden.’’ Simon is nu zelfverzekerder en voelt zich beter. Het accepteren van zijn diagnose heeft ervoor gezorgd dat hij zelf onderdeel is geworden van onderzoek naar reuma. Dat vindt hij belangrijk: ‘’Door ‘ja’ te zeggen tegen mogelijkheden en in jezelf te geloven, kom je ver. Je ervaringen doen ertoe en die kun je inzetten als je erin gelooft.’’
De psychologische kant van leren omgaan met je diagnose
Ilaria Bini is psycholoog en leeft met reuma. Daardoor weet ze veel van de psychologische kant van het leren omgaan met een chronische aandoening. Ilaria vertelde tijdens het webinar dat het moment dat je de diagnose krijgt, je leven compleet verandert: ‘’Het verandert hoe je jezelf ziet, maar het verandert ook je wensen, mogelijkheden en verwachtingen voor de toekomst. Er overheerst vaak blijheid, vanwege een naam voor je klachten. Maar ook pijn of woede omdat je nu met een chronische aandoening moet leren omgaan.’’ Als je deze negatieve emoties niet onder controle krijgt, kunnen ze volgens Ilaria onbewust op elk deel van je leven gaan werken.
Maar je komt niet zomaar van de diagnose tot acceptatie. Ilaria legde uit dat er 7 fases aan rouw aan voorafgaan. Van shock en ontkenning, tot onder andere boosheid, het zoeken naar realistische oplossingen en uiteindelijk de acceptatie. ‘’Als je je aandoening blijft ontkennen, kun je je erg alleen voelen. Het accepteren kan je juist helpen groeien. En je kunt alleen de juiste behandeling krijgen als je je diagnose accepteert’’, vertelde ze.
Acceptatie is geen berusting
Volgens alle drie betekent het accepteren van je diagnose niet dat je erin berust. Het betekent niet dat je een passieve rol aanneemt en macht verliest, maar juist dat je een actieve rol kunt gaan spelen in jouw leven met reuma. Bij acceptatie begrijp je wat er gebeurt en kun je controle nemen. ‘’Daarom is het zo belangrijk dat je behandeling niet alleen focust op de lichamelijke aspecten van je aandoening, maar ook op de mentale kant’’, besloot Ilaria.
Over Young PARE
EULAR Young PARE geeft een stem aan jonge mensen (18 tot 35 jaar) met reuma in Europa. Young PARE wil de levenskwaliteit van deze mensen verbeteren door reumatische aandoeningen meer onder de aandacht te brengen en door een netwerk te creëren van mensen die zich inzetten voor deze groep.
