Na de eerste kennisuitwisseling in Nederland afgelopen juli, was het in de laatste week van augustus de beurt aan Zweden. Hoe wordt in Zweden gewerkt aan patiënten participatie in onderzoek en voorlichting naar reuma? En wat kunnen wij daarvan leren?
Op bezoek bij de poli
Tijdens het verblijf in Zweden bracht de delegatie onder andere een bezoek aan een speciale polikliniek voor mensen met reuma, diabetes, ms en obesitas. Patiënten hebben vanaf de start meegedacht over de inrichting van de poli en dat merk je als bezoeker. Het voelt er veilig, vertrouwd en bijna gezellig. Patiënten krijgen op de poli, in groepen, voorlichting over hun specifieke aandoening. Zij kunnen hun ervaringen ook delen in gecombineerde bijeenkomsten voor mensen met reuma, diabetes, ms en obesitas. Er zijn immers uitdagingen die niet ziekte-specifiek zijn zoals bijvoorbeeld ziek zijn en werk, -school,-bewegen,-opvoeden en -relaties.
Patientpartners
Ook in Zweden worden patiënten opgeleid tot patientpartner om zo vanuit hun ervaring mee te denken in onderzoek en voorlichting. Wanneer een patientpartner bij een onderzoeksproject wordt betrokken, dan geldt een standaard set van basisregels:
- Het onderzoek heeft budget voor deelname van minimaal 2 patientpartners.
- De rol van de patientpartner staat duidelijk op papier.
- Er is sprake van wederzijds respect en integriteit tussen onderzoeker en patientpartner.
- Een patientpartner moet ook ‘nee’ kunnen zeggen tegen een project.
Werkbezoek ziekenhuis
Het werkbezoek aan Zweden werd afgesloten met een bezoek aan het Karolinska ziekenhuis. Daar kreeg de delegatie het indrukwekkende verhaal van een reumapatiënt te horen, die haar ervaring met reuma inmiddels al vele jaren inzet als instructrice voor medisch studenten. De delegatie werd getrakteerd op een praktijkles en kreeg een rondleiding op de afdeling reumatologie en de dagbehandeling. Daarmee kwam een einde aan een leerzaam werkbezoek aan Zweden.
Werkbezoek Polen
In oktober wordt het EULAR Knowledge Transfer Programma afgesloten met een werkbezoek aan Polen.
