Belang internationale samenwerking

Als Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland vinden wij internationale samenwerking zeer belangrijk. Het contact onderhouden met en leren van anderen (patiënten, behandelaars en onderzoekers) zorgt er voor dat we goed op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen of ‘best practices’. Deze kennis en inzichten kunnen wij dan weer met onze aangesloten leden delen en zij met hun achterban.
EULAR-PARE, waarover u hieronder meer kunt lezen, heeft haar eerste webinar voor haar leden georganiseerd, waarbij de Finse nationale patiëntenorganisatie vertelde over haar vrijwilligersbeleid en activiteiten voor jongeren. Deze kennis en ervaringen delen we graag. Het webinar wordt nu geëvalueerd en bij voortzetting van de webinars zullen we hierover blijven informeren.
Internationale samenwerking is belangrijk voor:
• het gezamenlijk delen van de nieuwste (wetenschappelijke) ontwikkelingen met patiënten, behandelaars (artsen, health professionals) en onderzoekers uit andere landen.
• het leggen van contacten, ophalen en delen van informatie en samenwerking met leden van andere nationale patiëntenorganisaties om van elkaar te leren, elkaar te versterken en, waar nodig, nieuwe wegen in te slaan.
• uitwisseling van ervaringskennis van patiënten met behandelaars (artsen, health professionals), patiënten en onderzoekers uit andere landen.
Kortom, wij kunnen zo veel van elkaar leren en delen, niet alleen in Nederland, maar zeker ook in Europa en elders.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is de nationale patiëntenorganisatie voor alle mensen met een vorm van reuma en een overkoepelend samenwerkingsverband voor patiëntenverenigingen en -organisaties. RZN is nationaal en internationaal actief. Als nationale patiëntenorganisatie leren we in onze samenwerking met lokale, regionale, landelijke en internationale patiëntenorganisaties. We kunnen als RZN nieuwe Europese ontwikkelingen delen. Daarnaast is het belangrijk ook in Europa te laten zien, dat we gezamenlijk sterk staan als reumapatiënten.

Lidmaatschap EULAR voor PARE

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is lid van EULAR voor PARE namens Nederland. Op het EULAR congres in juni 2015 werd de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland door de Algemene Vergadering benoemd tot lid van EULAR als de nationale vertegenwoordiger voor Nederland in PARE.

EULAR
De EULAR (European League Against Rheumatism) is het overkoepelende Europese samenwerkingsverband van organisaties van reumatologen, paramedici en patiënten.
Lees meer: EULAR

EULAR-PARE
In EULAR-PARE (People with Arthritis/Rheumatism in Europe) werken alle nationale patiëntenorganisaties samen in de uitwisseling van kennis over ontwikkelingen op het terrein van reuma.
Lees meer: EULAR-PARE

Wereldreumadag 12 oktober
Wereldreumadag op 12 oktober is een jaarlijks terugkerend wereldwijd initiatief om mensen bewust te maken van de problemen en vraagstukken, die mensen met reumatische aandoeningen en spierziekten (RMD’s) ondervinden.
Op deze dag vragen we daarom jaarlijks met een speciale actie aandacht voor de impact van reuma op mensenlevens.
Lees meer: Wereldreumadag

Edgar Steneprijs wedstrijd
ReumaZorg Nederland organiseert voor Nederland jaarlijks de Edgar Stene Prijs wedstrijd. De prijzen worden uitgereikt aan patienten met een vorm van reuma die ieder hun beste verhaal schrijven over de eigen ervaringen met de aandoening.
De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten. De naar hem vernoemde prijs is ontstaan om meer aandacht te vragen voor mensen en organisaties die zich bezig houden met het verminderen van de last die reumatische aandoeningen met zich meebrengen voor mens en maatschappij.
Lees meer: Edgar Stene Prijs

Andere internationale organisaties

Global Alliance for Patient Access (GAfPA)
The Global Alliance for Patient Access (GAfPA) is een netwerk van artsen en patiënten met een gedeelde missie in het uitdragen van gezondheidsbeleid dat de toegang van patiënten tot de juiste klinische zorg en behandelingen bevordert. GAfPA organiseerde op 15 november jl. een ‘EU patient safety and advocacy conference’ over Biologicals en Biosimilars.
U kunt over deze conferentie een Verslag lezen, naast het geplaatste nieuwsbericht.

Oproep tot deelname petitie Global Alliance for Musculoskeletal Health
De World Health Organisation European Region beveelt gerichte acties aan door alle landen om de gezondheid van het menselijke bewegingsapparaat te vorderen in het nieuwe Actie Plan voor de Preventie en Controle van niet-overdraagbare ziekten. Dit werd besloten op haar bijeenkomst op 15 september 2016.
De Global Alliance for Musculoskeletal Health, een samenwerkingsverband van artsen, onderzoekers en patienten gericht op het benadrukken van de gezondheid van het bewegingsapparaat en EULAR hebben de ontwikkeling van het Actie Plan ondersteund door door het verstrekken van gegevens over de belasting en strategieën voor controle van het bewegingsapparaat. Zij willen nu de toepassing van het Actieplan ondersteunen.
Lees meer: BJD call for action 2016.pdf
Lees meer: WHO Europe NCD Strategy for GMUSC.pdf
Doe mee en onderschrijf de petitie: http://bjdonline.org/e-petition/

Deelnemen?

Wilt u als patiëntenorganisatie meewerken met ons om vanuit Nederland bij te dragen aan deze uitwisseling op Europees niveau? U bent van harte welkom!

Neem contact op met Coba Vooijs (RZN commissie EULAR/PARE)
M 06-50569330
E eularpare@reumazorgnederland.nl

Bent u geen lid van een patiëntenorganisatie, maar wel internationaal actief?
Neemt u dan contact met ons op, uw ervaring en inbreng wordt zeer gewaardeerd!

Neem contact op met Coba Vooijs (RZN commissie EULAR/PARE) op
M 06-50569330
E eularpare@reumazorgnederland.nl