Ik worstel en kom boven
Reuma heeft veel impact op je hele leven. Vaak moeten mensen met reuma vele dingen in hun leven (continue) aanpassen. Dit gaat met vallen en opstaan. Deze eerste periode na de diagnose voelt vaak aan als een worsteling, met de reuma en met zichzelf. Wanneer hun leven met reuma in de loop van de tijd steeds beter is aangepast aan de nieuwe situatie, ontstaan weer meer mooie genietmomenten. Bregje beschrijft haar zoektocht met reuma in haar persoonlijke verhaal.
De diagnose
Ik heb sinds mijn 20e al de ziekte van Bechterew en heb in 2018 een soort reumapsychose hierdoor gekregen. Hierdoor kwam ik in de ziektewet terecht. Door mijn Arboarts werd ik via mijn huisarts doorgestuurd naar de reumatoloog. Daar werd al gauw duidelijk dat de ontstekingen in mijn rug een oorzaak hadden. Ik kreeg in januari 2019 de diagnose: de ziekte van Bechterew. Ik was geschrokken van de diagnose. Maar doordat ik al sinds mijn 20e rugproblemen had, vielen er ook veel puzzelstukjes in elkaar.
Psychische klachten
Toen ik als vrijwilligerswerk 1 keer per week koffie ging schenken bij een aanleunwoning, wist ik dat er niet veel werkmogelijkheden meer in zaten. Juist doordat ik door mijn rug/bekken en knieklachten regelmatig wakker lag, werden mijn psychische klachten ook erger. Sinds de reumapsychose in 2018 kreeg ik hiervoor medicatie en eindelijk betere begeleiding van psychologen. Doordat ik na ruim een half jaar nog niet verder kwam en ik erg bang was om opgenomen te worden, kreeg ik de mogelijkheid voor een dagbehandeling. Ik ging 3 dagen in de week naar een groep waar je leerde omgaan met je psychische problemen. Ook leerde ik hoe je daar praktisch beter mee om kon gaan. Dat was erg intensief. Maar zeker de moeite waard.
Creatief bezig zijn was een uitkomst
Vooral de uurtjes creativiteit vond ik geweldig. Ik heb leren mozaïeken, ook ging ik aquarelleren. Daar kreeg ik gelijk veel complimenten over. Omdat ik dat aquarelleren zo leuk vond, ging ik het thuis ook doen. Ik maak nog regelmatig kaarten die ik verstuur naar mensen die wat te vieren hebben. Of kaarten om andere mensen sterkte te wensen.
Het gaat de goede kant op
Nu gaat het beter met mij. Ik ben sinds vorig jaar afgekeurd en ik heb daardoor de tijd en energie om alle ballen beter in de lucht te houden. Het huishouden, wat ik wel mag doen, zoals de was en eten koken. Maar ook het zorgen voor mijn gezin en de begeleiding van hun huiswerk en andere dingen. Ik heb tijd om beter naar mijn lichaam te luisteren.
Gezonder eten en bewegen
Daarnaast ben ik ook gezonder gaan eten, waardoor ik rond de 12 kilo ben afgevallen. Ik beweeg dagelijks, omdat ik merk dat ik door bewegen minder last van de dagelijkse stijfheid heb.
Extra hulp
Sinds 2 jaar heb ik elke week drie uur hulp in de huishouding. Dat helpt mij enorm. Het zware buk en tilwerk wordt door haar en mijn mannen gedaan, dit geeft mij energie om ook weer te kunnen genieten van alles wat wel lukt.
Ik worstel en kom boven: meer genietmomenten
Ondanks dat ik nog wekelijks, en vaak dagelijks, merk dat ik een chronische aandoening heb, heb ik weer meer genietmomenten. Ik heb veel minder energie dan mensen van mijn leeftijd. Maar doordat ik beter luister naar mijn lichaam en mijn activiteiten afwissel met rust en ontspanning, kan ik het beter aan.
Hou vol!
Bregje
Wil je jouw verhalen ook delen?
Meld je dan bij ons op [email protected]
Kijk op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland voor nog meer persoonlijke verhalen
