‘’Ik kan het!’’
Hoe blijf je werken als je reuma hebt? Veel mensen met reuma worstelen hiermee. Ook Victoria Sarkisiants moest na haar diagnose leren om te gaan met haar nieuwe werkleven. Naast journalist en PR-specialist is ze ook nog moeder van drie kinderen. Voor de Edgar Stene wedstrijd van 2019 schreef ze over haar ideale werkgever en over werken zonder belemmeringen. Met haar verhaal won ze de 2e prijs en hoopt ze anderen te inspireren en op te fleuren. Want het leven neemt nieuwe vormen aan na de diagnose, maar het gaat door.
Reuma
Vanaf het moment dat een individu wordt geboren in deze wereld, is niets ooit helemaal hetzelfde. Die onophoudelijke verandering blijft consequent onzeker, of je nu de kleuterschool verlaat of naar de universiteit gaat. Het blijft een constante na een huwelijk en na de geboorte van een kind. Belangrijke gebeurtenissen die in ons leven plaatsvinden veranderen die levens voor altijd. Maar het leven leiden op een manier die nieuw of anders is, betekent zeker niet “slecht” of “slechter”. Het betekent gewoon “op een andere manier”. We leren anders te leven, dat is alles. Soms is het moeilijker, soms is het aangenamer en soms is het pijnlijker. Hoe sneller we deze verandering accepteren, hoe sneller we ons kunnen aanpassen aan de nieuwe omstandigheden.
Dingen zullen niet meer zijn zoals ze vroeger waren
Mijn leven is meer dan eens veranderd. Ik maakte school af in het ene land en ging naar de universiteit in een ander land. Na het veranderen van mijn woonplaats, vond ik nieuwe vrienden. Ik verwierf een interessant specialisatiegebied en begon aan mijn carrière. Ik trouwde en kreeg meerdere kinderen. Ik kreeg persoonlijk te maken met reumatoïde artritis. Elk van deze gebeurtenissen heeft mijn leven veranderd en heeft me iets nieuws geleerd.
Reumatoïde artritis als de perfecte werkgever
Vandaag ben ik een dochter, echtgenote, moeder, vriendin en een professional. Ik ben gelukkig. Ik ben zeker niet bereid om dit allemaal op te geven, vanwege mijn reumatoïde artritis. Veel mensen zijn verbaasd, want zelfs een gezond persoon slaagt er niet altijd in om zoveel rollen te combineren. Voeg daarbij een ziekte die je verplicht om je hele leven opnieuw op te bouwen en het aan bepaalde regels te onderwerpen.
De sleutel tot succes is het zien van reumatoïde artritis als de perfecte werkgever. Ik heb mijn ideale werkgever niet gevonden – in plaats daarvan is hij net als de Kerstman, die als bij toverslag verschijnt bij een kindervoorstelling. Maar wanneer het stuk eindigt, trekt de acteur zijn kostuum uit en wordt hij een gewoon mens met zijn passies, ondeugden en eisen. Mijn eigen ideale werkgever is een creatie helemaal van mijzelf.
Wie is mijn ideale werkgever?
Voor mij is dit een collectief beeld. De basis ben ik. Alleen ik kan mijn leven en de verschillende scenario’s overwegen voor de ontwikkeling van toekomstige gebeurtenissen, omdat reumatoïde artritis een absoluut onvoorspelbaar leven betekent. Vandaag ben je actief, breng je de hele dag door op zakelijke bijeenkomsten en ’s avonds geef je een kind een ritje op een slee. Morgenochtend doen je gewrichten zoveel pijn dat je niet uit bed komt. Op zulke dagen kun je het niet aan zonder hulp van niet-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s). Niemand kan voorspellen wanneer de ziekte zal verergeren, zelfs je arts niet, dus je moet altijd rekening houden met deze mogelijkheid en een back-up oplossing hebben.
Ik werk…
- Als echtgenote: ik probeer mijn man genoeg tijd, aandacht, zorg en liefde te geven.
- Als moeder met drie kinderen: ik breng ze naar de kleuterschool, naar school, naar educatieve activiteiten en naar optredens. Ik speel, onderwijs, hou van ze, berisp ze en hou weer van ze.
- Als huisvrouw: ik creëer een comfortabel huis voor mijn gezin. Ik hou het huis schoon en opgeruimd. Ik maak lunches.
- Als PR-manager: ik werk elke dag aan projecten bij een toonaangevend distributiebedrijf, communiceer met aannemers, voer projecten uit vanaf het moment van hun creatie tot de levering van het eindrapport.
- Als freelancer: ik schrijf marketing teksten in opdracht van klanten.
Ik ben mijn eigen directeur
Geen enkele bestaande werkgever zou zo’n comfortabele omgeving kunnen creëren voor mij, waar ik met succes alle gebieden van mijn leven kan combineren – vooral tijdens de periodes waarin mijn onderliggende ziekte actiever is. Alleen ik kan dit doen. Als een ervaren regisseur, schrijf ik meesterlijk het script van mijn leven en leid de “filmcrew”.
Ik kan vanuit huis werken en hoef niet elke dag naar de vijfde verdieping van een Stalin wolkenkrabber te klimmen, zonder de lift te gebruiken. Door een klein percentage van mijn maandelijks inkomen te verliezen, bescherm ik mijn kniegewrichten. Tijdens periodes van opvlammingen van mijn ziekte, kan ik de hele dag doorbrengen in mijn pyjama en wollen sokken en brieven schrijven naar mijn collega’s terwijl ik in een zacht bed lig.
Ik kan vanuit huis werken en mijn omgeving controleren tijdens griepepidemieën in de stad. Ik hoef niet dagelijks te pendelen met het openbaar vervoer, waar ik mezelf in gevaar breng voor het oplopen van virale of besmettelijke ziekten.
Wat ik kan vermijden
Ik kan vermijden dat ik verlegen moet zijn tijdens periodes van exacerbatie en op kantoor moet zitten met gebreide wanten aan. Ik werk vanuit huis en kan een verwarmende zalf op mijn zere vinger smeren, een warme handschoen dragen en daar werken. Ik kan leven zonder bang te zijn voor een negatieve reactie op mijn inname van methotrexaat op kantoor. Ik werk vanuit huis en kan de hele dag slapen om volledig te herstellen. Ik kan mijn opgestapelde werktaken op de volgende werkdag oplossen.
Ik kan vermijden dat ik heen en weer geslingerd word tussen werk en thuis. Terwijl ik werkproblemen oplos, maak ik ook tijd vrij voor huishoudelijke klusjes, dingen op orde brengen, de wasmachine inladen, voor de kinderen zorgen, enzovoort. Ik kan prioriteiten stellen en mijn tijd plannen. Hierdoor kan ik opdrachten aannemen van externe klanten en wat extra inkomen verdienen.
Ik kan ’s avonds dringende opdrachten uitvoeren, wanneer mijn kinderen vredig slapen in hun bedjes en het huis rustig is. Dan kan ik mezelf toestaan ‘s morgens wat langer te slapen en me niet te haasten naar kantoor voor het begin van de werkdag.
Ik leer te leven met reumatoïde artritis
Er zijn heel veel dingen die me in staat stellen om niet met de stroom mee te hoeven gaan, maar die me in plaats daarvan toestaan zelf mijn leven te leiden. Elke dag leert mijn hele familie te leven met reumatoïde artritis. We doen het zonder nanny’s en helpers. De kinderen ruimen hun speelgoed op, zetten dingen op hun plaats en houden de boel op orde. Dat maakt mijn huishoudelijk werk veel gemakkelijker. De kinderen weten dat de handen van hun moeder pijn kunnen doen en dat het moeilijk voor haar is om op haar knieën te gaan om hun speelgoed te verzamelen. Ze weten ook dat mama pijn heeft als ze per ongeluk op een speelgoedsteen stapt. Mijn man helpt met het koken van maaltijden, boodschappen doen, het openen van schroefdoppen, enzovoort.
Ik werk zonder aan kantoor gebonden te zijn. Dit laat me toe te kiezen wat te doen en wanneer, en waar ik heen ga. Ik hoef mijn werkgever niet om verlof te vragen zodat ik naar de dokter kan gaan of thuis kan gaan liggen.
Mijn ideale werkgever is dus een goed in elkaar gezette puzzel, waarin verschillende onderdelen harmonieus zijn samengevoegd tot één beeld van een volwaardig en gelukkig leven, ondanks de aanwezigheid van mijn reumatische aandoening.
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen van 2022 zijn eerder al bekendgemaakt. Alle verhalen van 2022 staan ook op onze website.
Edgar Stene Prijs 2023
Inmiddels is het thema voor de Edgar Stene Schrijfwedstrijd 2023 bekend: “Hoe heeft een betere communicatie met jouw arts jouw leven met reuma verbeterd?”. Ook jij kunt meedoen met deze schrijfwedstrijd. Deel jouw verhaal en maak kans op een mooie prijs!
