‘‘Hoofd, schouders, knie en teen…’’
Ieder jaar zet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Dit jaar stond de wedstrijd in het teken van hoe een betere communicatie met je arts je leven met reuma verbetert. De komende weken delen we alle mooie inzendingen als nieuwsbericht op onze website. Hier lees je het verhaal ‘’Hoofd, schouders, knie en teen…’’, van Gabien Borm-Lambert.
Trein tot stilstand
Begin 2010 kwam mijn trein langzaamaan tot (bijna) stilstand. Het was geleidelijk aangegaan en daarom had ik het waarschijnlijk niet in de gaten. Vier dagen per week juf op een basisschool, bezig met een opleiding, twee jonge kinderen en fanatiek bij een dansgroep, amateurtoneelgezelschap en zo meer. Ik had het gewoon druk, daarom was ik zo moe. Valt ook niet mee, een jong gezin en vier dagen werken. Logisch, toch? En al die blessures bij het dansen? Misschien word ik daar wat te oud voor. Weet je wat? Ik ga de kindergroep wel leiden. Die blauwe plekken? Dat is van het stoten tegen de tafeltjes in de klas. Het vallen en botsen tegen alles zal ook wel van de vermoeidheid komen. Denken in kansen en positief vooruit. Maar ook het dansen met de kinderen ging steeds moeizamer. Hoofd, schouders, knie en teen… oef!
‘’Ik had het gewoon druk, daarom was ik zo moe. Logisch, toch?’’
Ondertussen toch maar eens langs de huisarts. Tsja, druk leven, werk in het onderwijs. Met een foldertje over een burn-out naar buiten. Maar ik voelde gewoon dat dit het niet was. Gelukkig ging ik bij het volgende bezoek aan mijn huisarts naar buiten met een formulier voor het laboratorium. De termen vitaminedeficiëntie en hypothyreoïdie leerde ik snel kennen. Nou, dat is op te lossen (dacht ik naïef). B12-injecties, een reeks potjes met andere vitamines, en Thyrax zouden mijn problemen oplossen.
Specialisten
Vervolgens doorverwezen naar een endocrinoloog waarop ik al mijn hoop vestigde. Vaak zei ik tegen haar: het lijkt of ik richting een finishlijn loop, maar ik haal het nooit. Toen volgens de boekjes mijn schildklier ‘goed stond’ en ik me nog steeds als een dweil voelde, kreeg ik voor het eerst een ongerust gevoel. Hoe nu? Wat is het dan? Toen ik door de endocrinoloog terug naar de huisarts werd gestuurd, voelde ik me erg teleurgesteld. En op mijn vraag wat het dán wel was, kreeg ik geen antwoord. Gelukkig luisterde mijn huisarts wel naar mijn zorgen, en hij stuurde me voor een second opinion naar Antwerpen.
‘’Dat is op te lossen, dacht ik naïef’’
Toen ik na een week onderzoeken in het UZA (Antwerpen) en een goed gesprek met de Arboarts bij de revalidatiearts belandde, kreeg ik voor het allereerst het gevoel dat er naar het gehele plaatje werd gekeken. Een beetje bedrijf heeft per project een projectmanager, maar in de zorg ervaar ik nog steeds eilandjes en gebeurt er veel langs elkaar, in plaats van mét elkaar.
‘’Bij de revalidatiearts kreeg ik voor het allereerst het gevoel dat er naar het gehele plaatje werd gekeken’’
Revalidatie
Bij de revalidatie voelde ik me gehoord en begrepen. Wat een opluchting! Zij luisterden écht naar mij en vroegen dóór. Zij kregen op deze manier mijn plaatje helder en raadden me aan om naar een reumatoloog te gaan. Ik had zoveel symptomen van iets in die hoek. Daar bleek inderdaad dat in deze hoek een en ander niet goed (meer) werkt. Ein-de-lijk voelde ik me geen ‘rare aansteller’ meer. Er was gewoon echt iets aan de hand. Maar goed, vervolgens moet je dit ergens een plekje geven. Voor mij werkt het om alles te lezen over de bewuste aandoening, kijken wat ik eraan kan doen en vervolgens doorgaan met mijn leven. Dat lukt de ene dag beter dan de andere. Doordat ik nu op de juiste plaatsen (reumatoloog, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut en de huisarts) de juiste tips krijg, kan ik veel beter met de situatie omgaan.
‘’Zij luisterden écht naar mij en vroegen dóór; ein-de-lijk voelde ik me geen ‘rare aansteller’ meer’’
Meestal is het niet aan mij te zien. Mijn splints draag ik bijvoorbeeld (bewust) niet altijd. Op dit moment werk ik nog 20 uur (niet meer als juf, maar als onderwijskundig ICT‘er met speciale muis en toetsenbord), manoeuvreer ik tussen de mindere periodes door en hoop ik het zo lang mogelijk vol te houden. Tot nu toe lukt dit, omdat ik steun en begrip ervaar van mijn werkgever. Als ik een dag een uurtje minder werk, omdat het niet gaat, weten ze dat ik dit uurtje altijd inhaal. Dat vertrouwen is er, en dat is fijn.
Een plaats geven
Je moet niet kijken naar wat er vroeger allemaal kon, maar naar wat je NU allemaal kan. Deze gevleugelde woorden heb ik de afgelopen jaren vaak gehoord. Ook dat ik in een ‘rouwproces zit’, omdat ik afscheid heb moeten nemen van het leven dat ik had en alles anders moet indelen. Op het moment dat deze woorden tegen me werden gezegd, had ik er nog geen boodschap aan. Ik werd er zelfs wat boos van. In de praktijk loop je namelijk dagelijks tegen je tekortkomingen aan. Maar nu, een paar jaar later, gaan deze worden wél voor mij werken. Misschien moeten ze eerst wat vastkleven in je hoofd.
‘’Hoofd, schouders, knie en teen is voor mij geen dansje meer, maar een liedje; gelukkig zing ik graag’’
Het is voor het accepteren van je aandoening zo vreselijk belangrijk dat je je gehoord en begrepen voelt. Er zijn in de loop van de jaren een aantal artsen geweest die me dit gevoel echt gaven. Zij weten misschien zelf niet eens wat dit betekent voor een patiënt. Echt luisteren en meedenken. Het is ZO belangrijk! Natuurlijk kan ik niet alles meer, moet ik me steeds vaker aanpassen en heb ik ook wel eens een rotdag. Maar de rest van de dagen zijn mooi. Heel mooi! Maar hoofd, schouders, knie en teen is voor mij vanaf nu geen dansje meer, maar een liedje. Gelukkig zing ik graag.
Benieuwd naar alle verhalen?
Op onze website vind je alle verhalen die mensen met reuma schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde. De komende weken delen we alle inzendingen ook als nieuwsbericht op onze website.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
