Hoera geslaagd!
René van der Knaap en Elly van der Storm zijn het bewijs dat reuma ook een positieve kant heeft. Zij besloten hun ervaring met reuma in te zetten om mee te denken in onderzoek. Hiervoor volgden zij vanuit ReumaZorg Nederland de EULAR training voor patiëntenparticipatie in onderzoek. Na het afronden van 12 modules en een examen in mei volgden de verlossende woorden: Hoera geslaagd! Van harte gefeliciteerd René en Elly!
Meedenken aan tafel
Mensen met reuma verdienen een plek aan tafel bij onderzoek naar reuma. De laatste jaren wordt dit gelukkig steeds meer de normale gang van zaken. Zorgverleners, onderzoekers en mensen met reuma werken samen in onderzoek. Ook bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) kun je vanuit je eigen ervaring met reuma meedenken in mooie projecten op het gebied van voorlichting en onderzoek. RZN traint en begeleidt je om dat te kunnen doen met een interne training. Als je je daarna wil specialiseren in onderzoek kan je vanuit RZN ook de EULAR training volgen.
EULAR training in patiëntenparticipatie
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is de Europese koepel binnen de reumatologie. EULAR biedt een online training voor mensen met reuma die willen leren hoe ze hun ervaring kunnen inzetten in wetenschappelijk onderzoek. De training duurt twee jaar en bestaat uit 12 modules, allemaal in het Engels. Alle aspecten van onderzoek komen in deze modules aan de orde. Van het beoordelen van onderzoeksvoorstellen en behandeluitkomsten tot het ontwikkelen van aanbevelingen en de communicatie met onderzoekers.
Een solide basis om mee te kunnen praten
“De training geeft een solide basis om in een onderzoeksteam met veel kennisdeskundigen jouw patiëntbijdrage te durven en te kunnen geven.” vertelt Elly. “De modules geven je een beknopt inzicht in wat er allemaal speelt bij een onderzoek.” vult René aan. ”En dat is meer dan je denkt. Zo vond ik de module ‘Health economics in rheumatology’ erg interessant in verband met de steeds maar stijgende kosten van de gezondheidszorg en het gegeven dat er in de toekomst steeds meer keuzes gemaakt moeten worden over wat wel en wat niet. Voor het participeren als Patient Research Partner (PRP) vond ik de module ‘Researcher-PRP communication’ erg belangrijk. Als je niet weet welke taal de ander spreekt kan je elkaar ook niet begrijpen.”
Zelfstudie en eindtoets
Je kunt de modules in je eigen tempo volgen en aan het eind van elke module is er een zelftest. De training vraagt ongeveer 15-20 uur zelfstudie per module, maar dat kan per persoon verschillen. Elly: “Aan iedere module heb ik gemiddeld twee dagdelen tijd besteed. En ter voorbereiding op het examen nog eens 1 dagdeel per module.” René: “Voor de examenvoorbereiding had ik meerdere dagen nodig. Dit kwam deels omdat ik sommige modules langer geleden doorlopen had waardoor ik de kennis weer van diep moest halen.”
Na het succesvol afronden van de eindtoets krijg je het EULAR certificaat in patiëntenparticipatie. Een certificaat dat laat zien dat je gepokt en gemazeld bent om mee te denken in zowel lokale en landelijke onderzoeken als grotere internationale projecten.
Voor wie is deze training geschikt?
“Voor deze training moet je vooral nieuwsgierig zijn naar de brede context van wetenschappelijk onderzoek en de mogelijke bijdragen die jij vanuit patiëntenperspectief kan en wil leveren.” vertelt Elly. “Daarbij moet je ook accepteren dat er soms taaie modules zijn die niet meteen in je eigen interessegebied liggen. Verder moet je ook wel een volhouder zijn, omdat een online training van 2 jaar een wat eenzame exercitie kan zijn. Het was daarom wel fijn om af en toe met medecursist René en Patricia Pennings van de patiëntenparticipatie binnen RZN te overleggen en stoom af te blazen.”
Hoe brengt deze training je verder?
De training vormt voor zowel René als Elly mooie aanknopingspunten voor hun werk als ervaringsdeskundige. “Op dit moment participeer ik in een herziening van een richtlijn. Wat heel leuk en interessant is.” zegt René. “Ook hier geldt dat je een lange adem moet hebben omdat de meeste deelnemers het naast hun dagelijkse werkzaamheden doen en sommige dingen meer tijd kosten zoals literatuur studies.” Ook Elly is inmiddels bij een paar onderzoeksprojecten betrokken. Ze vertelt: “Ik vind het leuk om te doen, en ik merk ook dat ik als Patient Research Partner echt kan bijdragen. Het is mooi om mijn 40 jarige ‘reumacarrière’ op zo’n positieve manier te kunnen benutten.” vertelt Elly.
Wil jij ook jouw ervaring met reuma inzetten?
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patient advocate te worden bij RZN en mee te denken in mooie projecten. Daardoor ligt de focus in onderzoek en ontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma.
Contact
Wil je graag meer informatie? Over ons netwerk van ervaringsdeskundigen of over de EULAR training? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via: [email protected] .
