Hoe versnel je de diagnose van reuma?
Om reuma zo goed mogelijk te behandelen, is het belangrijk dat je vroeg de diagnose krijgt. Door een snelle diagnose krijg je de beste zorg, wat op de korte én de lange termijn goed is voor je gezondheid. Maar veel mensen met reuma krijgen pas laat een diagnose, waardoor zij niet op tijd de juiste behandeling krijgen. EULAR PARE organiseerde op donderdag 4 mei een webinar over manieren om de diagnose, en daarmee de behandeling van mensen met reuma, te versnellen.
Late diagnose van reuma
Het duurt vaak lang voordat iemand de diagnose reuma krijgt. Bij Axiale SpA duurt het bijvoorbeeld gemiddeld 7 jaar, en bij vrouwen duurt dit nog 2 jaar langer. Ook de diagnoses van SLE en Reumatoïde Artritis laten vaak lang op zich wachten. Gedurende deze tijd kan de ziekte onomkeerbare en levens-veranderende schade aan je lichaam toebrengen. Daarom is het belangrijk dat je snel een diagnose krijgt, zodat je met een behandeling verdere schade kunt voorkomen.
Redenen voor een late diagnose
Het stellen van de diagnose reuma is lastig, omdat het te maken heeft met verschillende factoren. Als je bijvoorbeeld soms wel klachten hebt en dan weer niet, is het lastig om de juiste diagnose te vinden. Maar het is ook zo dat mensen zich er soms niet van bewust zijn dat hun klachten kunnen duiden op reuma. Ze denken dat de klachten niet zoveel voorstellen of dat deze veroorzaakt worden door iets anders, bijvoorbeeld door sport of een drukke dag op het werk. Daardoor blijven mensen lang met klachten doorlopen. Een andere reden voor de late diagnose van reuma, is dat sommige huisartsen hier weinig ervaring mee hebben. Zij herkennen de symptomen niet. Mensen die wél met hun klachten naar de huisarts gaan, worden daarom niet altijd verder geholpen.
Daarnaast komt het voor dat huisartsen en orthopedisten mensen met klachten niet doorverwijzen naar een reumatoloog. Daardoor krijgen zij niet de juiste diagnose. Een laatste reden voor de late diagnose van reuma is dat er niet in alle landen genoeg reumatologen zijn. Als je wel bent doorverwezen, zijn er soms lange wachtlijsten. De diagnose laat daardoor op zich wachten, net als een passende behandeling. Gelukkig hebben wij hier in Nederland niet zoveel last van, maar naar verwachting zijn er in de toekomst ook hier meer reumatologen nodig.
Tools om bewustzijn over reuma te vergroten
De verschillende redenen voor een late diagnose van reuma, vragen om verschillende oplossingen. Ten eerste is het belangrijk om het bewustzijn over klachten die kunnen duiden op reuma te vergroten. Zo realiseren mensen zich dat hun klachten mogelijk door reuma komen. Er bestaat bijvoorbeeld de Bechterew Check. Dit is een online tool waarbij je vragen beantwoord over je klachten. Je geeft bijvoorbeeld aan hoe vaak je last hebt van je rug en wat je leeftijd is. Alle vragen bij elkaar opgeteld geven vervolgens aan hoe groot de kans is dat jij de ziekte van Bechterew hebt. Boven een bepaald aantal antwoorden, is de kans groot dat je deze ziekte hebt. Je wordt dan aangeraden om een arts te bezoeken.
Ook bestaat er bijvoorbeeld de Reuma Check, waarbij je eveneens online vragen invult om na te gaan of je mogelijk reuma hebt. In de vragenlijst komt bijvoorbeeld aan bod of je psoriasis hebt, of dat deze aandoening in je familie voorkomt. De check geeft uiteindelijk aan of je waarschijnlijk wel of geen reuma hebt. Het geeft alleen geen specifieke vorm van reuma aan. Als je vermoedelijk reuma hebt, word je aangeraden om contact op te nemen met een arts. Omdat je de vragen zelf invult, is de uitslag namelijk niet helemaal betrouwbaar. Het is daarom belangrijk om ook altijd een arts te bezoeken met je klachten. Ook is het van belang dat deze tools onder de aandacht worden gebracht bij mensen, bijvoorbeeld met campagnes en QR-codes in het openbaar vervoer of online.
Training voor huisartsen
Een andere manier om sneller de diagnose reuma te krijgen, is om huisartsen beter te trainen in de symptomen die kunnen duiden op reuma. Als zij mensen met klachten eerder herkennen, kunnen zij hen ook sneller doorverwijzen naar een specialist. Dit vergroot de kans dat deze mensen een diagnose en de juiste behandeling krijgen. Mogelijk zou het kunnen helpen om bepaalde trainingen verplicht te stellen. Want voor een vroege diagnose en behandeling van reuma is samenwerking tussen alle betrokken partijen nodig.
Onderzoek naar maatregelen in de praktijk
Tijdens het webinar vertelde reumatoloog Dr. Karolina Gente over het onderzoek dat zij heeft gedaan naar de late diagnose van reuma in de praktijk. Zij focuste hierbij met name op het probleem dat er in sommige landen te weinig reumatologen zijn. De basis van het stellen van een vroege diagnose bestaat daarbij volgens haar uit de volgende vijf onderdelen: Delegeren, Voorselecteren, Tijdsindeling, Diagnostiek en Samenwerking.
Delegeren houdt in dat reumatologen anderen, zoals reumaverpleegkundigen of studenten, taken geven. Dit kan studenten ook enthousiast maken om zelf voor de reumatologie te kiezen. Voorselecteren betekent dat er goed wordt gekeken welke mensen een afspraak krijgen. Zo komen de mensen die het het meeste nodig hebben het snelst aan de beurt. Tijdsindeling staat voor de tijd die reumatologen inplannen per gesprek en Diagnostiek voor het afnemen van diagnostische tests voor een afspraak, wat tijd kan schelen. Ten slotte houdt Samenwerking in dat reumatologen elkaar helpen, bijvoorbeeld met intakes, wat ook tijd scheelt. Door in deze vijf onderdelen slimme keuzes te maken, houden reumatologen meer ruimte over om mensen met klachten te helpen. Daardoor kunnen zij reuma volgens Karolina sneller herkennen en behandelen.
Afspraak maken of niet?
Karolina vertelde tijdens het webinar ook over de verschillen tussen het maken van een afspraak bij de reumatoloog en het bezoeken van een kliniek waar je zo langs kunt. De voordelen van het maken van een afspraak zijn onder andere dat urgente gevallen prioriteit krijgen en dat je tests kunt uitvoeren voor de tijd. Maar nadelen zijn dat mensen soms lang moeten wachten op een afspraak en dat er personeel nodig is voor de voorselectie. Met het houden van telefonische afspraken of korte gesprekken kunnen reumatologen tijd winnen, maar volgens Karolina scheelt vooral het inzetten op voorselectie tijd. Alleen de mensen die echt vermoedelijk reuma hebben krijgen dan een afspraak, en voor uitdagende situaties maken reumatologen meer tijd vrij. De tijd die je verliest met voorselecteren win je dan vaak terug, waardoor meer mensen sneller de juiste diagnose en zorg krijgen.
Maar er bestaan ook klinieken die geen voorselectie doen, en die tijd proberen te winnen door op bepaalde dagen de deuren te openen voor alle mensen met reumaklachten. Voordelen hieraan zijn onder andere dat mensen geen lange wachttijd hebben voordat ze hier terecht kunnen, en dat reumatologen veel mensen op een dag zien. Maar nadelen zijn dat er veel mensen worden doorgestuurd die geen reuma blijken te hebben, en dat er op de dag van de afspraak zelf wel lange wachttijden zijn. Volgens Karolina is het belangrijk dat klinieken zelf afwegen welke keuzes zij maken om tijd te winnen, om zo vroeg mogelijk de diagnose bij mensen te kunnen stellen.