Hoe mensen met een onzichtbare ziekte gezien willen worden – 4 gouden regels
Leven met een ziekte kan moeilijk zijn, zeker als die ziekte niet (direct) zichtbaar is zoals bij reuma. Als familielid, vriend of collega kan je iemand helpen om minder onzichtbaar te zijn in de worsteling met een ziekte. Creaky Joints, een wereldwijd online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen en hun omgeving, deelt 4 gouden tips.
Mensen met een onzichtbare ziekte voelen zich vaak precies zo: onzichtbaar. De fysieke symptomen van een onzichtbare aandoening, zoals bijvoorbeeld chronische pijn, worden door anderen meestal niet gezien. De gevolgen van die symptomen, zoals bijvoorbeeld niet kunnen werken door ondraaglijke pijn, worden vaak wel gezien. Helaas worden die gevolgen door buitenstaanders vaak onterecht beoordeeld als ‘overdreven’. Omgaan met die kritiek van buitenstaanders is voor mensen met een onzichtbare ziekte vermoeiend en demotiverend. Daarom kiezen mensen er vaak voor om hun worstelingen simpelweg niet meer met anderen te delen. Dat is heel begrijpelijk, maar het is geen oplossing. Een ziekte wordt daardoor nóg minder zichtbaar. Het is dan ook belangrijk om begrip te tonen voor mensen die een onzichtbare ziekte hebben. Hoe je dit doet? Creaky Joints deelt 4 gouden regels:
Leef je in
Voor iemand die niet ziek is, is het misschien lastig om te begrijpen hoe het is om te leven met een (onzichtbare) ziekte. Het is niet gek dat dat soms lastig is. Je ziet immers niet direct waar iemand last van heeft en hoe dat iemands leven beïnvloedt. Wat je wel kunt doen, is je inleven in de uitdagingen die iemand met een onzichtbare ziekte ervaart. Dat kun je in ieder geval proberen. Stel je voor hoe het voelt om een flink griep te hebben, met hoge koorts, pijnlijke spieren & gewrichten en een gebrek aan energie. Bedenk dan eens dat mensen met een onzichtbare ontstekingsziekte dit gevoel soms wekenlang, dag in dag uit hebben. Met dat in gedachten is het net wat makkelijker om je in iemand met een chronische ziekte zoals reuma te verplaatsen. Je hoeft geen medelijden te tonen; het uitspreken van je begrip is vaak al genoeg.
Neem de tijd
Neem de tijd om te luisteren en te leren. We leven in een wereld waar informatie altijd binnen handbereik is. Maar niet alles wat je op internet leest is correct of op iedereen toepasbaar. Ziektes kunnen op iedereen een ander effect hebben. Dus hoewel het altijd goed is om je ergens in te verdiepen, is het belangrijk om de informatie die je hebt gevonden aan te vullen met de persoonlijke ervaring van de persoon in je omgeving die de ziekte heeft. Zo krijg je niet alleen een beter beeld van de worstelingen van die specifieke persoon, maar ook van veel andere mensen.
Bied hulp, zeker als daarnaar wordt gevraagd
Mensen met een chronische ziekte kunnen moeite hebben met bepaalde taken. Een helpende hand is dan van welkom. Als je ziet dat iemand pijn heeft of moeite heeft met een bepaalde taak, vraag dan of je diegene ergens mee kunt helpen. En als diegene je hulp zelf vraagt, vraag dan niet om uitleg. Iemand helpen zonder dat diegene dat hoeft uit te leggen kan al een deel van de pijn wegnemen.
Wees inclusief en flexibel
Een uitnodiging ontvangen voor een activiteit waaraan je niet kunt deelnemen, kan erg pijnlijk en vervelend zijn. Hoewel het misschien onwetendheid of onoplettendheid van de organisator is, kan het overkomen alsof iemands ziekte en klachten worden genegeerd. Maar buitengesloten worden is ook vervelend en kwetsend. Nodig iemand daarom wel uit voor een activiteit. Geef daarbij aan dat je er rekening mee houdt dat diegene misschien niet kan deelnemen. Zo geef je iemand de vrijheid en ruimte om een eigen keuze te maken. Het is natuurlijk nog beter om iets te organiseren waar iedereen aan kan deelnemen. Bespreek daarom vooral vooraf al waar iemand zich prettig bij voelt en wat er wel of niet mogelijk is.
Er zijn verschillende manieren
Er is niet één juiste manier om ervoor te zorgen dat mensen met een onzichtbare ziekte zich zichtbaar voelen. Wat iemand wel of niet fijn vindt, kan van persoon tot persoon verschillen. Maak dat onderwerp dus vooral bespreekbaar. Uiteindelijk komt het erop neer dat je iemands ziekte erkent, open staat om erover te leren en dat je er goed mee omgaat. En daarbij is er natuurlijk 1 regel die voor alle mensen, ziek of niet ziek, geldt: behandel anderen zoals je zelf ook behandeld wil worden.
Meer informatie
Het hele artikel en persoonlijke ervaringen van mensen met een onzichtbare ziekte zijn te lezen bij Creaky Joints.
