Hoe kijken familieleden van mensen met het Syndroom van Sjögren tegen hun gezondheid aan? Vragenlijst 8 – 10 minuten
Ben jij familie van iemand met het Syndroom van Sjögren? Zo ja, zou je jezelf preventief op deze ziekte laten controleren? Dat onderzoekt EULAR, de Europese koepel van de reumatologie. Doe mee aan de vragenlijst (8-10 minuten) en help mee om vroeger de diagnose van Sjögren bij mensen te kunnen stellen.
Belang van een vroege diagnose
Het Syndroom van Sjögren is een chronische auto-immuunziekte, waarbij je afweersysteem je eigen lichaam aanvalt. Vooral je traan- en speekselklieren raken ontstoken, wat kan leiden tot droge ogen en een droge mond. Ook vermoeidheid en gewrichtsklachten zijn veelvoorkomende klachten. Artsen herkennen het Syndroom van Sjögren vaak laat. Terwijl een vroege diagnose erg belangrijk is om zo vroeg mogelijk de juiste zorg te krijgen. Ook kan een vroege diagnose complicaties op de lange termijn voorkomen. Eerstegraads familieleden van iemand met het Syndroom van Sjögren lopen een hoger risico om dit syndroom te ontwikkelen dan mensen zonder een getroffen familielid. Met eerstegraads familieleden worden in dit onderzoek ouders, broers en zussen, en kinderen bedoeld.
Hoe ziet de vragenlijst eruit?
Met de vragenlijst willen de onderzoekers erachter komen of mensen die zich meer bewust zijn van deze ziekte, namelijk familieleden van mensen met Syndroom van Sjögren, meer of minder geneigd zijn om voor het begin van de symptomen reumatologische consulten, controles en onderzoeken te ondergaan. Dat zou helpen om te ontdekken of zij dit syndroom ook ontwikkelen en om vroegtijdig de diagnose te kunnen stellen. In de vragenlijst staan daarom vragen over hoe jij over jouw gezondheid denkt. Ook geef je je mening over het ondergaan van controles als je zelf geen symptomen hebt van het Syndroom van Sjögren.
Doe mee aan de vragenlijst
Ben jij eerstegraads familielid (ouder, broer/zus, kind) van iemand met het Syndroom van Sjögren? Doe dan mee aan het onderzoek en help mee om vroeger de diagnose van dit syndroom te kunnen stellen. Het invullen van de vragenlijst duurt 8 – 10 minuten en is volledig anoniem.
Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek?
Controle van eerstegraads familieleden van iemand met het Syndroom van Sjögren kan nuttig zijn om vroeg de diagnose te stellen. Maar bloedonderzoeken zijn duur en mensen zijn misschien terughoudend om geld in controles te steken. Zeker als zij geen symptomen hebben. Met de resultaten van de vragenlijst hopen de onderzoekers beter te begrijpen hoe mensen die een hoog risico lopen om het Syndroom van Sjögren te ontwikkelen tegen hun gezondheid aankijken. En hoe zij beslissingen over hun gezondheid maken. Daarmee kunnen de onderzoekers strategieën bedenken om eerder een diagnose te stellen bij deze mensen, zodat zij op tijd de juiste zorg krijgen.
