Goed bedoeld maar toch lastig …
Je hebt een vorm van reuma of kent iemand met reuma. Met gemak word je overladen met informatie over alles, dat met reuma te maken heeft. Maar hoe is het nou eigenlijk echt om te leven met reuma? Lukt het nog om die ene opleiding te volgen of om te blijven werken? Kan je intensief sporten met reuma? En uitgaan, hoe haal je eruit wat erin zit? Geen zorgverlener die je dat echt kan vertellen. Wel de mensen die in hetzelfde schuitje zitten. In onderstaand verhaal van Laura vertelt zij over de impact van simpele vragen als je reuma hebt.
“Hoe gaat het?”
Het lijkt een simpele vraag. Het is meetstal het eerste wat je hoort of zegt tegen elkaar. Eigenlijk een vraag die meestal weinig om het lijf heeft. Maar voor iemand met een chronische aandoening kan het een confronterende vraag zijn.
Ik vind dat soms een lastige vraag om te beantwoorden. Zeker als ik een wat mindere periode heb met mijn lichamelijke gezondheid. Als ik dan een eerlijk antwoord geeft, dan zou ik zeggen dat het niet zo lekker gaat. Dat ik vanmorgen veel moeite heb gehad met mijn bed uit te komen na een nacht wakker liggen met pijn. Hoe eerlijk moet je zijn? Het hangt er misschien van af wie het vraagt. Aan mijn moeder of een goede vriendin zou ik eerlijker zijn dan aan iemand die ik nauwelijks ken. Maar soms wil ik het er helemaal niet over hebben. Soms heb ik behoefte aan wat afleiding of aan een gezellig gesprek.
“Wat doe je voor werk?”
Wat ik ook een tijd lang lastig vond was de vraag: “Wat doe je voor werk?” Ik heb een tijd lang niet kunnen werken door mijn reumatische klachten. De vraag is vaak niet meer dan een ijsbreker, maar voor mij weer een vraag met veel lading. Het is mij wel eens overkomen op een feestje van een vriendin. Er kwam iemand naast me zitten. Ze zei: “Jij bent toch die stewardess van KLM?” Ik antwoordde dat ik dat niet was. Ze vroeg wat ik dan wel deed. Ik vertelde maar eerlijk dat ik op het moment niet werkte omdat ik reuma had. Daarop antwoordde ze met “Oh, wat vervelend” en het gesprek eindigede in een abrupte stilte. Ze deed alsof iemand haar riep en weg was ze. Nou is dit natuurlijk maar een voorbeeld en zal het niet altijd zo gaan, maar het blijft toch lastig.
Toen ik vrijwilligerswerk ging doen was ik blij dat ik iets positiefs kon vertellen als iemand vroeg wat ik deed. Toch kreeg ik toen ook wel eens het gevoel dat het niet helemaal serieus werd genomen. Opmerkingen als “Nobel hoor” of “Dat is zeker maar een paar uurtjes per week” stemde mij soms verdrietig.
“Mag ik hier even zitten?”
Toen ik nog in Amsterdam woonde, zat ik veel in de tram en de bus. Leven in een stad vond ik vaak erg vermoeiend. Het van A naar B reizen neemt veel tijd in beslag. Parkeren is vaak een crime. Zeulen met een zware boodschappentas. Als ik me dan gelukkig mocht prijzen met een plekje in de tram of in de bus, kwam het wel eens voor dat er bijvoorbeeld een oudere dame vroeg of ik op kon staan. Lastige vraag. Ik begrijp natuurlijk best dat je aan de buiten kant niet kan zien dat ik reuma heb, maar om dat nou uit te gaan leggen vond ik ook weer zo wat. Dus stond ik toch vaak op. Andersom, vragen of iemand voor jóu op wil staan, dat vond ik helemaal moeilijk! Ik moet bekennen dat ik het nog nooit heb gedaan.
“Heb je dit dieet wel eens geprobeerd?”
Dat gezond eten bijdraagt aan je welzijn, daar twijfel ik niet aan. Maar ik kom soms mensen tegen die beweren dat ik die medicijnen helemaal niet nodig heb, want ze weten van een fantastisch dieet wat alle ontstekingen doet uitdoven. Ik heb zeker geprobeerd om zo gezond mogelijk te eten. Dat kan ook echt wel wat uitmaken, maar als ik probeerde te minderen met mijn medicijnen, werd ik toch echt keihard teruggefloten door mijn lijf. Was het maar zo makkelijk. Niet dat ik het onprettig vind om tips te krijgen, maar liever niet dat het gebracht wordt als het nieuwe evangelie.
Ik probeer het maar niet te persoonlijk te maken. De meeste mensen die je tegenkomt menen het goed. Ik heb zelf de keuze om iets wel of niet te vertellen. Ook kan je een gesprek keren, bijvoorbeeld door te zeggen: “Genoeg over mij. Hoe gaat het met jou?”
Gelukkig ben ik met de jaren wel iets assertiever geworden en heb geleerd dat je een gesprek best luchtig kan houden, ondanks dat je over je reuma vertelt. Hoe moeilijker je het zelf vind, hoe zwaarder het onderwerp wordt. Zelfspot vaak ook prima. En natuurlijk zul je wel een iemand tegenkomen die vervelend reageert, maar dat zijn dan toch zeker mensen waar je toch niet op zit te wachten, toch?
Wil je jouw verhalen ook delen?
Meld je dan bij ons op [email protected]
Kijk op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland voor nog meer persoonlijke verhalen.
