Hoe ga je om met meerdere aandoeningen?
Mensen die leven met meerdere aandoeningen raken de regie vaak sneller kwijt dan anderen. De aandoeningen hebben vaak een sterke invloed op hun kwaliteit van leven. Bovendien onderbreekt het vaak aan de juiste ondersteuning om goed te kunnen leven met verschillende aandoeningen. Patiëntenfederatie Nederland deed onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met meerdere aandoeningen.
Het onderzoek
Patiëntenfederatie Nederland deed onderzoek onder dertienduizend mensen, van wie er ruim zevenduizend meerdere aandoeningen hadden. Van alle deelnemers was 70% vrouw en de deelnemers waren gemiddeld 62 jaar oud. Alle deelnemers hebben een online vragenlijst ingevuld. De vragenlijst ging onder andere over de achtergrond van de aandoeningen, het contact met lotgenoten en zorgverleners en informatievoorziening. Ook was er in de vragenlijst aandacht voor de rol van patiëntenorganisaties. Van alle deelnemers had 39% reumatische aandoeningen.
Algemene resultaten
Uit het onderzoek kwamen verschillende resultaten naar voren. Veel deelnemers gaven aan dat de gevolgen van hun aandoeningen voor de kwaliteit van leven aanzienlijk zijn. 79% van de deelnemers ervaart door de aandoeningen belemmeringen in het dagelijks leven. Ook heeft 58% van de deelnemers het gevoel minder deel te nemen aan de maatschappij. Bovendien heeft 44% last van mentale klachten. Eén op de drie deelnemers gaf aan belemmerd te worden door alle drie. Bij een derde van de deelnemers hebben de verschillende aandoeningen veel invloed op elkaar. Verder bleek uit het onderzoek dat veel mensen met meerdere aandoeningen graag ondersteuning krijgen. Bijvoorbeeld over hoe de verschillende aandoeningen elkaar beïnvloeden en hoe mensen hiermee om kunnen gaan. Ook voor medicijngebruik zouden veel deelnemers graag ondersteuning krijgen. Bij 33% van de deelnemers die meerdere medicijnen gebruiken hebben die medicijnen wel eens een negatief effect op elkaar.
De rol van coördinator
Wanneer iemand meerdere aandoeningen heeft, krijgt diegene soms een coördinator. Die coördinator houdt het overzicht over de zorg en begeleiding. Bij 41% is er iemand die de rol van coördinator heeft. Maar vaak nemen mensen die rol zelf op zich. Van alle deelnemers zegt 21% zelf die coördinerende rol te hebben. Sommigen van hen hebben daarom naar eigen zeggen geen andere coördinator nodig. Anderen willen juist wel dat een ander die rol op zich neemt. Door de verschillende aandoeningen is het voor veel deelnemers lastig om zelf die coördinerende rol te hebben. Maar als niemand anders het voor je doet, dan moet je het wel zelf doen.
Oproep aan zorgverleners
Op basis van de resultaten van het onderzoek roept Patiëntenfederatie Nederland zorgverleners op om werk te maken van die coördinerende rol. Het is belangrijk dat zorgverleners die rol te bespreken. In de bespreekkamer met de patiënt, maar ook met collega’s. Het is belangrijk te bespreken waar de patiënt behoefte aan heeft, aan welke zorg en ondersteuning. Zorgverleners zouden meer moeten overleggen mét de patiënt, in plaats van alleen over de patiënt. Op die manier kunnen zorgverleners zorgen voor een beter coördinatie en heeft de patiënt een beter leven.
Praten over je aandoeningen
Zo’n 70% van de deelnemers leeft al meer dan 10 jaar met meerdere aandoeningen. Veel deelnemers praten met anderen over hun aandoeningen. Vaak praten ze met mensen die zelf geen aandoening hebben. Maar deelnemers praten ook regelmatig met mensen die wel aandoeningen hebben. Soms hebben zij andere aandoeningen, soms (deels) dezelfde als de deelnemers. Helaas mist een kwart van de mensen iets in gesprek met anderen over hun aandoeningen. Ze voelen vaak weinig begrip en inlevingsvermogen van hun gesprekspartner. Bovendien missen mensen lotgenotencontact en professionele informatie.
Inzet van patiëntenorganisaties
Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke rol spelen voor mensen met meerdere aandoeningen. Patiëntenorganisaties kunnen namelijk zorgen voor duidelijk informatievoorziening over het omgaan met meerdere aandoeningen. Ook kunnen zij zorgen voor contact met lotgenoten. Bijna de helft van de deelnemers aan het onderzoek is lid of vaste donateur van een patiëntenorganisatie. Driekwart is lid om op de hoogte te blijven van de nieuwste informatie. Ook vinden veel mensen het fijn dat de patiëntenorganisatie hun belangen behartigt. Daarnaast geeft een derde van de deelnemers aan lid te zijn voor het contact met lotgenoten. De inzet van patiëntenorganisaties is dus van grote waarde voor haar leden.
Meer lezen
- Benieuwd naar het hele onderzoeksrapport met alle resultaten? Klik dan hier.
- Wil je weten wat die resultaten nu betekenen voor de praktijk? Daarover lees je hier.
- Reuma en meerdere aandoeningen (multimorbiditeit): moeilijkheden en mogelijkheden
