“Hoe fibromyalgie mijn toekomst veranderde’’
Zaterdag 12 maart organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de uitreiking van de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2022. We geven graag een eervolle vermelding aan alle mooie inzendingen. Hier lees je het verhaal “Hoe fibromyalgie mijn toekomst veranderde’’, van Diane Kooistra.
Steeds minder energie en steeds meer pijn
Ik ben Diane, 46 jaar oud. En ik heb fibromyalgie. Het begon heel geleidelijk. Ik was altijd al snel moe, had snel pijn in mijn gewrichten en spieren. Maar ik negeerde deze klachten en ging door met mijn leven alsof alles in orde was. Ik werkte toen als verzorgende in een verpleeghuis. Het was mijn droombaan en ik had er alles voor over om te kunnen blijven werken. Ik haalde er echter steeds minder energie uit en steeds meer pijn.
‘’Ik had er alles voor over om te kunnen blijven werken’’
Ziekgemeld om nooit meer terug te komen
Het werken ging op een gegeven moment niet meer. Maar ik paste mijn diensten zoveel mogelijk aan naar avonddiensten, zodat ik geen zware ochtendzorg meer had. De ochtend had ik nodig om op gang te komen. Iets wat mij steeds meer moeite kostte. En al snel werd het ritme; werken, naar bed, thuis veel platliggen. Verder was er voor weinig ruimte, want ook tijdens vrije dagen knapte ik niet op.
‘’Ook tijdens vrije dagen knapte ik niet op’’
In maart 2017 heb ik mij ziekgemeld, om nooit meer terug te komen. Na 2 jaar, een verblijf van 4 maanden in een revalidatiecentrum en veel gesprekken, kreeg ik genoeg handvaten om met mijn vorm van reuma om te gaan.
Zoektocht en strijd
En wat heb ik veel gezocht en geprobeerd. Eindelijk om hulp leren vragen en soms gewoon niet krijgen. Het ligt in mijn aard om voor elke oplossing een probleem te zoeken, maar die is er helaas niet altijd. De strijd met de gemeente om de nodige hulpmiddelen te krijgen, heeft mij veel verdriet gedaan. Als iemand tegenover je zit en vanachter haar laptop zegt dat iedereen wel kan zeggen dat ze pijn heeft, en dan een scootmobiel vraagt (ik was 41! Ik wilde liever een mooie fiets, maar ik kon niet meer fietsen en wilde toch naar buiten).
‘’De strijd met de gemeente om de nodige hulpmiddelen heeft mij veel verdriet gedaan’’
Of dat je zoon van 18 best het hele huishouden kan doen (nee, die wil met mama ook kunnen ontspannen, en hij is druk met werken en studie. Nooit van een studielening gehoord?). Ik heb achtereenvolgens een rollator, een rolstoel, een elleboogkruk en vele brace’s versleten.
Leren luisteren
Ik heb vooral leren luisteren. “Luister naar het fluisteren van jouw lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.” Dat was het eerste dat de ergotherapeut zei toen hij mijn verhaal hoorde. En aan het eind van het traject gaf hij me mee dat ik iets moest zoeken om mijn ei kwijt te kunnen. Maar wel in een omgeving waarin ik niet over mijn grenzen zou gaan… Vrijwilligerswerk en hobby’s. “Blijf niet achter de pannenkoekplant zitten hoor!”
‘’Luister naar het fluisteren van jouw lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen’’
Passie voor lezen en schrijven
Dat advies heb ik ter harte genomen. Ik was al een aantal jaren bezig met het lezen en recenseren van boeken. Hoe fijn is het om jezelf even te vergeten en te ontspannen met het (levens)verhaal van een ander? Via sociale media, door velen verguisd maar door mij omarmd, leerde ik mensen kennen met dezelfde passie voor lezen en schrijven als ik. Ik kan hier echt mijn ei in kwijt.
‘’Mijn boeken geven mij dagelijks plezier en ontspanning’’
Ik help nu zelfs schrijvers verder door het jureren bij boeken- en verhalenwedstrijden. Mijn boekenkasten zijn gevuld met mooie parels en geven mij dagelijks plezier en ontspanning.
Vrijwilligerswerk buiten de deur
Daarnaast was er het advies om, ondanks mijn beperkingen, toch iets buitenshuis te zoeken. De nacht na dit advies kon ik niet slapen en ging ik op zoek naar vrijwilligerswerk. Waarmee ik toch buiten de deur zou komen. Dat vond ik best eng, want ik werd steeds immobieler en was het liefste thuis. Die organisatie werd het Rode Kruis, omdat vertrekken uit de zorg mij best pijn heeft gedaan. Aangezien ik niet de zuster zou zijn die tot haar pensioen voor anderen zou zorgen en jonge zusters op zou leiden tot goede verzorgenden, zocht ik totaal wat anders.
‘’Ik werd steeds immobieler en was het liefste thuis’’
Gastdocent bij het Rode Kruis
Ik solliciteerde op de functie Gastdocent bij het Rode Kruis. De eerste gastlessen waren doodeng. Echt voor een klas tieners staan en met hen in gesprek gaan over omkijken naar elkaar. En een interactief spel spelen. Dat zijn de leukste dingen die ik gedaan heb en nog steeds graag doe. Ondertussen heb ik de opleiding Gastdocent Humanitair Oorlogsrecht gevolgd en zelfs een EHBO-cursus. Ik mag nu zelfs een basis les EHBO geven! Het voordeel is dat ik langere tijd van tevoren weet wanneer de lessen zijn (1 á 2 per maand) en dat ik daar rekening mee kan houden in de planning.
‘’Ik mag nu zelfs een basis les EHBO geven’’
Telefonische hulp tijdens de pandemie
Toen de bekende pandemie in 2020 kwam, hielden de lessen ineens op. En hoefde ik ook geen mensen naar scholen te sturen om les te geven. Maar voor ik in een dip zou komen, omdat ik weer thuis zat, belde een collega van het Rode Kruis. Ze vroeg of ik me verveelde. Mijn antwoord kunt u raden. Ja! Ik had via collega’s wel gehoord dat het Rode Kruis hielp bij de strijd tegen COVID-19, maar ik kon niet letterlijk in de verzorgingshuizen of teststraten staan. ‘’Ja, maar je kunt wel bellen en met mensen praten’’, was haar reactie. Dat was zo. En met mijn beperkingen in acht houdend (dat klinkt gemakkelijker dan het is), heb ik sinds die tijd verschillende telefoonacties gedaan. Zoals achter de hulplijn zitten, helpen bij bron- en contactonderzoek, en de vrijwilligers bellen voor nazorg na hun inzet in Limburg tijdens de watersnood.
Teams is mijn tweede huiskamer
Momenteel ben ik actief als quarantaine-coach. En ik voer gesprekken met mensen die vrijwilliger willen worden. Ondanks dat ik tijdens deze werkzaamheden niet veel buiten de deur kom, vind ik toch mijn raam naar buiten via online trainingen en -ontmoetingen. En die zijn heel waardevol. ‘’Teams is mijn tweede huiskamer’’, is een van mijn uitdrukkingen van deze tijd.
‘’Ik kan de persoon zijn die de ander een luisterend oor biedt’’
En ik vind het niet erg. Want ik heb zo toch contact, en ik kan naast de zieke moeder en echtgenote even de persoon zijn die de ander een luisterend oor biedt. Het is veilig in deze tijd en ik houd energie over om andere dingen te doen.
Kijk niet te ver vooruit maar leef vandaag!
Ik vertel mijn verhaal om te laten zien dat het kan: je verwachtingen bijstellen en je toekomst veranderen. De rode draad daarin was voor mij om, met mijn beperkingen, toch iets voor een ander te kunnen betekenen. Dat geeft meer energie dan het kost.
‘’Iets voor een ander kunnen betekenen geeft meer energie dan het kost’’
Het kost echter wel tijd. Ik schrijf hier over de laatste 12 jaar van mijn leven. Ik ben best door diepe dalen gegaan, maar daardoor leken de bergen nog mooier en was het uitzicht beter. Kijk niet te ver vooruit maar leef vandaag!
Meer informatie over de Edgar Stene Prijs
Hier kun je meer lezen over de prijsuitreiking van de Edgar Stene schrijfwedstrijd op 12 maart. We plaatsen de komende weken alle verhalen op de website van RZN. Op deze pagina vind je ook alle verhalen van de afgelopen jaren. Wil jij volgend jaar ook graag jouw verhaal op papier zetten? Houd onze website dan in de gaten. In de zomer maakt EULAR het thema van volgend jaar bekend.
