Het loont om een patiënt als actieve gesprekspartner bij je onderzoek te betrekken. Daar zijn de meeste onderzoekers het wel over eens. Tegelijkertijd weten veel onderzoekers niet hoe ze deze patiëntbetrokkenheid handen en voeten kunnen geven. Waarom zou je een ervaringsdeskundige laten deelnemen aan je onderzoek? Waar moet je rekening mee houden? Waar loop je tegenaan? Daarom organiseerde ReumaZorg Nederland medio november samen met andere patiëntenorganisaties de training ‘Patiëntparticipatie in onderzoek’, speciaal voor onderzoekers.
Wat is patiëntparticipatie precies?
Met deze vraag opende docente Kim Wever de masterclass voor onderzoekers. Hoewel er vele definities in omloop zijn, gaat patiëntparticipatie met name over het benutten van de unieke ervaringskennis van de patiënt met als doel de kwaliteit van onderzoek te verhogen. Deze definitie van patiëntparticipatie brengt echter ook vragen met zich mee. Want wat is ‘uniek’? Uniek zou betekenen dat iedere patiënt zijn/haar eigen ervaring meeneemt in onderzoek. En dat de ‘representatieve’ patiënt namens een hele patiëntengroep dus niet bestaat. Ook is er vaak veel discussie om de vraag of patiëntparticipatie draait om het betrokken worden van patiënten of om het betrokken zijn van patiënten bij onderzoek.
Stappenplan voor Samenwerking
Kim Wever ging tijdens het theoretische gedeelte van de training in op de stappen die vooraf gaan aan de samenwerking tussen onderzoeker en patiëntvertegenwoordiger in een onderzoeksproject. Dit deed zij aan de hand van het 9 ‘W’ stappenplan. Dit stappenplan gaat dieper in op de ‘waarom’, ‘wat’ en ‘hoe’ van deze samenwerking. Welke beslissingen dragen bij aan het succes van een samenwerking? Op welk moment gaan we samenwerken? Hoe maken we behoeften bespreekbaar?
Het ‘Waarom’ spel
In het praktische deel van de training gingen de onderzoekers zelf aan de slag in het grote ‘Waarom’ spel. Op tafel lagen kaartjes met op ieder kaartje een menselijke behoefte. Eerst verkenden de onderzoekers hun eigen intentie om een patiënt bij hun onderzoek te willen betrekken. Daarna stapten ze in de huid van de patiënt om ook zijn/haar ‘waarom’ achter een beoogde samenwerking te onderzoeken.
De behoeften die onderzoekers en de behoeften die patiënten vervuld zien wanneer zij deelnemen aan onderzoek bleken niet altijd overeen te komen. Het is dan ook van belang om je bewust te zijn van je eigen ‘waarom’ van patiëntdeelname en die van je patiënt voordat je ermee begint. De waarom van onderzoeker en patiënt vormen de basis van de samenwerking.
Rollenspel
In de tweede sessie gingen de onderzoekers aan de slag in een rollenspel. Wat gebeurt er wanneer je een patiënt actief bij je onderzoek wil betrekken? Hoe ga je een nieuwe samenwerking aan? Welke problemen kom je tegen? In de rollenspellen werden gelukkig de nodige bloopers gemaakt. Het leverde herkenbare maar vooral ook leerzame momenten op.
Food for thought
Ter afsluiting van de training reflecteerden de deelnemers op de lessen van de middag. Het 9 W stappenplan is vooral een hulpmiddel om tot betekenisvolle patiëntparticipatie te komen. Of betekenisvol ook succesvol wordt, dat is niet altijd vooraf controleerbaar. Soms wordt succesvolle patiëntparticipatie simpelweg bepaald door ‘de klik die er was tussen onderzoeker en ervaringsdeskundige’. Een factor die niet vooraf in een 9 W stappenplan of experimentele setting onder controle te brengen is. En dat maakt patiëntparticipatie tot het moeilijke maar ook het menselijke en mooie wat het is.
