‘‘Hoe betere communicatie met mijn dokter mijn leven met reuma verbeterde’’
In het begin van haar diagnose was Anouk Vanderheyden elke dag haar stoere zelf. Ze was constant bezig, om zichzelf maar af te leiden van de pijn. Maar ze negeerde de signalen die haar lichaam haar gaf. Dat brak haar uiteindelijk op. Gelukkig was daar haar reumatoloog, die vertelde: “Rustig maar. Je hoeft je niet te schamen. Ik begrijp je. Ik ben er voor je en ga je helpen”. Haar reumatoloog was er voor haar, luisterde naar haar en had de ervaring en wijsheid om haar de juiste weg te wijzen. Anouk schreef haar inspirerende verhaal op voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd in Vlaanderen. ReumaNet zette deze wedstrijd namens EULAR in Vlaanderen uit. Anouk won hier met haar verhaal de eerste prijs.
Een reumatoloog is ook maar een mens
Wist je dat een reumatoloog ook maar een mens is?
– Ja hoor, nogal wiedes.
Ja maar, echt hé, het is ook iemand die eet, die praat, die lacht, die slaapt, die soms pijn heeft, verdrietig is, of boos, die ademt, die nadenkt en ook wel eens piekert.
– Euhm, ja, dat weet ik, dat is toch vanzelfsprekend? Waarom vertel je me dit?
Wel, onthoud dit maar echt goed. Knoop het goed in je oren. Ik zal je uitleggen waarom.
‘’Hoe meer info je geeft, hoe beter je behandeld kan worden’’
Het is o zo belangrijk dat je weet dat je bij je reumatoloog terecht kan met al je vragen, zorgen en twijfels. Hoe groot of hoe klein ook. Er verstrijkt soms veel tijd tussen twee afspraken, en daarom is het belangrijk dat je gedurende dat interval al wat in je opkomt over je aandoening noteert in een (dag)boek, apart schriftje, of in je notitie-app. Zo kan je duidelijk maken naar je arts wat je bezighoudt, zonder dat je zaken bent vergeten. Hoe meer info je geeft, hoe beter je behandeld kan worden. Want hoewel je het wel zou willen: al je gedachten lezen kan niemand; zeker als je weet dat je monkey mind zo’n, jawel, 60.000 gedachten per dag te verwerken heeft.
Dus communiceer. Je hoeft je echt niet te schamen. Ik begrijp dat je denkt: “Zou ik dit wel zeggen? Och, zo belangrijk is het nu ook weer niet? Ik durf niet. Dit zal wel een domme vraag zijn…” Denk aan wat ik je zei in het begin: je reumatoloog is ook maar een mens. Neem hem in vertrouwen. Je kan er echt alles tegen kwijt.
Mijn stoere zelf
De eerste 10 jaar dat ik leefde met de diagnose van spondyloarthropathie was ik elke dag mijn stoere zelf. Ik kabbelde voort op mijn boot in de grote oceaan, van “Deze ziekte gaat mijn leven niet bepalen”. Door altijd bezig te zijn, op het werk, thuis, te zorgen voor mijn gezin, te luisteren naar de zorgen van vrienden en familie, ervoor zorgen dat het huishouden op rolletjes liep, creëerde ik een mechanisme om me af te leiden van de pijn. De hevige ontstekingspijnen lachte ik weg: “Och ja, iedereen heeft iets”. Als ze kwamen opzetten, dan bestond mijn coping uit nog maar eens de zeilen bijtrekken, zodat ik nog sneller door de golven kon klieven.
‘’Als mijn hevige ontstekingspijnen kwamen opzetten, trok ik de zeilen nog maar eens bij, zodat ik nog sneller door de golven kon klieven’’
En… zie je het al aankomen?
– Wat?
Awel?
– Euhm nee, vertel verder.
Voel je niet wat je lichaam allemaal vertelt en negeer je alle signalen van vandaag en van vroeger, dan zetten die zich vast in dat fantastische lijf van jou.
– Zeg, fantastisch, zeg je?
Ja. Fantastisch. Want hoewel je reuma hebt, ben je helemaal nog niet afgeschreven. Ieder van ons heeft een enorme veerkracht en niet te miskennen levenskracht in zich. Als je luistert naar je lichaam, wordt je lichaam de baas over de reuma, in plaats van omgekeerd. Dat is een hele nieuwe levensstijl, en het is moeilijk om die patronen die je al je hele leven gewend was, te veranderen, maar het gaat!
‘’Als je luistert naar je lichaam, wordt je lichaam de baas over de reuma’’
In het oog van de storm
Toen ik 2 jaar geleden kapseisde met mijn boot in de oceaan, leed ik ook letterlijk schipbreuk. Heel mijn kaartenhuisje viel ineen. Ik sliep niet meer, ik at niet meer, ik huilde elke nacht, ik wou, hoe sterk ik ervoor ook was, niet meer leven met die pijn. Ik schaamde me diep en wou niemand kwetsen of angst inboezemen, dus zwom ik uitgeput verder in mijn oceaan van verdriet en donkere gedachten. Hoe geraakte ik er in godsnaam uit?
Plots zag ik in de verte een reddingsboei. Half verzuipend probeerde ik met de laatste krachten die ik had dichterbij te komen. Ik zag eruit als op leven na dood, maar wat zag ik toen ik dichterbij kwam? Die boei had de gedaante van mijn reumatoloog! Hoe kan dat nu? Ik kon mijn ogen niet geloven. Hij zei me: “Rustig maar. Je hoeft je niet te schamen. Ik begrijp je. Ik ben er voor je en ga je helpen”. Toen kwam alles eruit en besefte ik: hij is ook maar een mens.
‘’Ik zwom uitgeput verder in mijn oceaan van verdriet en donkere gedachten’’
Hij is er voor je, luistert naar je en heeft de ervaring en de wijsheid om je te helpen. Aanvaard die hulp. Naast je reumatoloog zijn er nog zoveel deskundige zorgverleners die allemaal staan te popelen om je helpen. Er is altijd een uitweg, ook al zie je dat niet als je in het oog van de storm zit, met alleen maar donkere wolken om je heen. Je arts wijst je de weg, zodat je, weliswaar met de nodige inspanning en moed, toch naar de kust kan zwemmen.
Voet aan wal
Hoewel ik het nooit had gedacht, na alles te hebben geprobeerd: van psycholoog tot pijnkliniek, van zelfhulpboeken tot antidepressiva, van arbeidsongeschiktheid tot ziekenhuisopname, heb ik nu voet aan wal gezet. Mijn bagage aan raad, ervaringen, meditaties, ademhalingsoefeningen, en vooral levenswijsheden heb ik meegezeuld en gebruik ik nu dagelijks om ervoor te zorgen dat ik niet meer in dezelfde val loop. Ik heb geleerd voor mezelf te zorgen, en dat houdt zeker in dat hoe beter je voor jezelf zorgt, hoe beter je voor anderen kan zorgen. Eerst JIJ, dan pas de rest.
‘’Je arts wijst je de weg, zodat je naar de kust kan zwemmen’’
– Dank je voor je goede raad. Ik ga er vanaf nu elke dag aan denken.
Wist je dat ik nu terug kan lachen?
– Ja, ik zie het: je straalt.
Mijn reumatoloog ziet het ook. Ik zie er minder bezorgd uit en kan teruglachen om zijn mopjes.
– Hoezo? Is het dan niet altijd serious business tijdens je consultatie?
Och nee, hoor. Humor is zo’n goed medicijn, en gratis!
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar organiseert EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Mensen met reuma krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. ReumaNet heeft de wedstrijd namens EULAR uitgezet in Vlaanderen. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet de wedstrijd in Nederland uit. Alle verhalen die mensen met reuma hier schreven over hoe een betere communicatie met hun arts hun leven met reuma verbeterde, vind je op onze website.
