Hoe ervaren jonge mensen met reuma de COVID-19 pandemie? Wat zijn de gevolgen van de pandemie voor hun opleiding, werk en gezinsleven? En wat zijn hun angsten? Op donderdag 28 januari organiseerde PARE (People with Arthritis Rheumatism Europe) een webinar over dit thema. Jongeren met reuma uit verschillende Europese landen deelden hun verhaal.
Studeren met reuma in tijden van Corona
Spreker Beth Dillon: Door de lockdown verbleef ik tijdelijk in een andere stad dan waar ik voor mijn reuma onder behandeling was. De behandeling voor mijn reuma ging nu telefonisch en online, maar ik moest hier veel voor regelen. Dat was stressvol. Een voordeel van Corona was wel dat ik nu vanuit thuis kon studeren. Ik was niet uitgeput door het reizen naar en van de Universiteit. Ook kon ik alle lezingen volgen. Vóór Corona was dat niet altijd mogelijk omdat het fysiek gezien te zwaar was om voor alle lezingen naar de Universiteit te komen. Ik mis wel het contact met medestudenten. Praten via Zoom is nooit helemaal hetzelfde als echt fysiek bij elkaar zijn. Ook is het fysiek best een uitdaging om heel lang achter je laptop te moeten zitten, zeker met reuma.
Nieuwe baan met reuma in tijden van Corona
Spreker Joana Vicente: Toen Covid-19 net was uitgebroken, had ik met mijn werkgever afgesproken om thuis te werken. Zeker omdat ik vanwege reuma deel uitmaakte van een risicogroep. Ik was angstig. Dat kwam ook omdat ik de hele dag het nieuws volgde. Ik probeer nu maar één keer per dag naar het nieuws te kijken om op de hoogte te blijven. Na twee maanden ging ik weer op locatie aan het werk. Ik voelde me veilig op het werk, omdat mijn werkgever heel erg zijn best deed om alles schoon te houden en iedereen veilig te houden. Door de pandemie moest mijn werkgever helaas wel mensen ontslaan. Ik was een van die mensen. Het is moeilijk om nu een nieuwe baan te vinden. Ik volg veel online trainingen om mezelf te blijven ontwikkelen. Het is een manier om mezelf bezig te houden en tegelijkertijd aan mijn CV te werken. Ook leidt het af van mijn angsten die zo nu en dan opspelen omdat COVID nog steeds niet de wereld uit is.
Reizen met reuma in tijden van Corona
Spreker Klaudia Kepa: Begin 2020 besloot ik wat van de wereld te gaan zien en te reizen. Ik ontmoette geweldige mensen en kwam op mooie plekken. Corona verspreidde zich echter zeer snel in Europa. Alle vluchten naar huis werden geannuleerd. Mijn enige optie was om in Brazilië te blijven, waar ik op dat moment was of om te proberen om met een reddings-vlucht naar Polen te komen. Mijn angst groeide, zeker omdat ik niet genoeg reumamedicatie bij me had om nog maanden door te kunnen. Gelukkig lukte het me om extra medicijnen te regelen in Brazilië. Ik kon uiteindelijk naar Polen vliegen en moest 2 weken in quarantaine. Gelukkig had ik mijn kat die mij gezelschap hield. Ik begon me onzeker te voelen over mijn toekomstige baan, aangezien alle projecten waren gestopt vanwege de pandemie. Ik besloot er toch het beste van te maken en begon met sporten. Goed voor zowel je lichamelijke maar ook je geestelijke gezondheid. Ook ging in aan de slag met tekenen, lezen en mediteren. Ik had veel video-calls met mijn vrienden over de hele wereld. Uiteindelijk heeft Covid-19 mijn leven zowel positief als negatief beïnvloed. Het is een erg drukke en productieve tijd voor mij. Een tijd die ook gepaard gaat met onzekerheid, angst en ongerustheid. Maar ik heb geleerd om met deze gevoelens om te gaan, hoewel dat soms best moeilijk is.
Zorgen tijdens Covid-19
Spreker Zainab Saleem: Ik werk in de thuiszorg. Ik denk dat ik namens alle zorgverleners spreek als ik zeg dat we werken met zorgen en soms ook angst voor onze gezondheid. Werken als manager van een zorgbedrijf tijdens Covid betekent: zorgen voor de kwetsbaren, de effecten van Covid in de frontlinie zien en omgaan met angsten van zowel zorgpersoneel als van mijzelf (ik heb reuma). Ik heb veel veranderingen moeten doorvoeren voor ons bedrijf. Zo moest ik nieuwe IT oplossingen bedenken, online tools installeren en nieuwe manieren vinden om ook met fysiek contact veilig te werken. Dit is best een stressvolle tijd.
Hoe de pandemie mijn zakelijke leven beïnvloedt
Spreker Sladana Rumpl Tunjic: Ik werkte als manager van laboratoriumapparatuur. Ik reisde het hele land door en gaf professionele trainingen in verschillende landen in Europa. Maar toen kwam de lock-down. Ik moest vanuit huis gaan werken. Ik was verdwaald, verward en voelde me gevangen. Ik moest leren hoe ik een ander leven moest leiden en om meer tijd met mijn gezin door te brengen. In mei gingen de grenzen van Zagreb weer open. Ik voelde me blij, vrij en opgelucht. Tijdens de lock-down leerde ik waar ik mijn prioriteiten wil leggen in het leven. Mijn hoop voor de toekomst is om meer persoonlijke contacten te hebben, minder online.
Covid-19 ervaren wanneer je ook reuma hebt
Spreker Wendy Olsder: Het begon met de eerste symptomen. Ik hoestte veel en had koorts. Het ging niet over. Ik was bang en las horrorverhalen over corona. Omdat dit vlak na de uitbraak van het virus was, was er nog niet veel bekend. Nederlandse artsen wisten toen nog niet precies hoe te handelen. Het maakte me boos. Ik kon alleen in het ziekenhuis worden geholpen als ik nog veel zieker zou zijn. Het enige wat ik kon doen was thuis uitzieken, maar dat was niet genoeg om me te helpen. Ik was 3 maanden lang ziek. Uiteindelijk werd ik getest. Jammer dat dat zo lang geduurd heeft. Tegenwoordig is testen veel sneller mogelijk.
Mijn advies voor mensen die aan het herstellen zijn van corona zou ik zeggen: blijf geduldig, hou vertrouwen, het wordt beter. Maar het duurt lang voordat je van alle symptomen af bent, wat erg frustrerend is. Geef jezelf de tijd om te genezen. Nu, bijna een jaar later, ben ik volledig hersteld.
Kinderen met reuma tijdens corona
Spreker Ana Pais: Door corona en de lockdown die volgde moesten we ons huis echt opnieuw uitvinden, want we woonden er 24 uur per dag, aten daar, sliepen daar etc. We creëerden een ruimte om te werken en een andere plek voor plezier, muziek en creativiteit. Het is belangrijk om in tijden van lockdown een gezonde levensstijl te behouden. We kochten bijvoorbeeld een trampoline voor onze meiden om te sporten maar vooral ook voor de lol.
Voor kinderen is het belangrijk dat ze weten waar ze aan toe zijn. Hou ze op de hoogte van wat er in grote lijnen speelt wat corona ontwikkelingen betreft. Kinderen hebben daarbij een waarheid nodig die is aangepast aan hun leeftijd. In de afgelopen 10 maanden hebben we besloten om maar één keer per dag naar het nieuws te kijken. We praten veel met de kinderen over moeilijke onderwerpen zoals het missen van opa en oma maar ook van vriendjes. We hebben geprobeerd aan hun zelfvertrouwen te werken door uit te leggen hoe je jezelf kunt beschermen tegen corona wanneer je naar buiten gaat. Maar we proberen ze met name het volgende mee te geven: kijk altijd naar de positieve kant van het leven!
Waarom hebben we angst en wat kunnen we eraan doen?
Spreker Ilaria Bini: De coronapandemie maakt veel mensen onzeker en soms ook angstig. Ons lichaam heeft van oudsher geleerd om zichzelf op elk moment tegen vijanden te beschermen. ‘Vechten of vluchten’ zijn dan de opties. Tijdens zo’n stressvol moment komen er hormonen vrij (zoals adrenaline of cortisol) die ons voorbereiden om te vechten of vluchten. Bremmer en Vermetten (2001) gaven aan dat zeer stressvolle gebeurtenissen in de vroege levensjaren kunnen leiden tot een levenslange overactiviteit in het angstcentrum van onze hersenen: chronische angst.
Mogelijke behandelingen voor chronische angst
Cognitieve Gedragstherapie is een effectieve behandeling voor chronische angst. Het begrijpen en accepteren van je angst speelt hierin een belangrijke rol. Onderdelen hiervan zijn:
- Voorlichting (informatie over de aard van angst)
- Symptoom herkenning (leren het signaal van de angst te herkennen)
- Lichaamsontspanningstechnieken (technieken leren om te ontspannen)
- Biofeedback (leren omgaan met angstgevoelens)
Met wie kan ik praten?
De aanbieders van angstbehandeling zijn voornamelijk psychologen. Zij leren je middelen te gebruiken om de angst beter de baas te kunnen zijn. Het kan zijn dat de psychologische therapie niet voldoende is. De psycholoog werkt dan samen met een psychiater. De psychiater kan eventueel ook medicatie voorschrijven.
