Het verhaal van Lauren: personal trainer met artritis psoriatica
Als journalist en schrijfster had Deanna Kizis nog nooit van artritis psoriatica gehoord totdat ze zelf de diagnose kreeg. Ze besloot te starten met de podcast serie ‘The Psoriatic Arthritis Club’ voor het Amerikaans platform Creaky Joints. Voor deze serie sprak ze met andere mensen met artritis psoriatica over de obstakels waar ze tegenaanlopen. Deze week het verhaal van Lauren.
De eerste klachten
Lauren Scholl is 33 jaar, woont in Chicago, heeft een drukke baan en twee jonge kinderen van 5 en 7 jaar. “Ik kreeg zo’n 4,5 jaar geleden de eerste klachten. Als voormalig professioneel danseres was ik gewend aan pijnlijke voeten en tenen, dus ik dacht dat de pijn daardoor werd veroorzaakt. Pas toen ik bijna niet meer op m’n voeten kon staan, besloot ik toch maar naar de podotherapeut te gaan. Die zag meteen dat mijn voetgewrichten ernstig ontstoken waren. Ook zag hij de psoriasis op mijn enkels en knieën, iets wat ik al jaren had. De podotherapeut stuurde mij gelukkig door naar de reumatoloog.”
De diagnose
“De diagnose kwam hard aan. Ik ben personal trainer en ik was bang dat de reuma mijn werk zou beïnvloeden. Voor mijn werk geef ik beweegoefeningen die ik samen met mijn cliënten uitvoer. Er zijn nu dagen dat ik de oefeningen zelf niet kan doen en waarbij ik mensen dus verbaal door de oefeningen moet loodsen. Dat is wel raar toch? Mijn reumatoloog vertelde mij dat in beweging blijven ontzettend belangrijk is met artritis psoriatica. Het helpt bijvoorbeeld tegen de vermoeidheid. Toch moet ik mijn grenzen bewaken wanneer ik de beweegoefeningen samen met mijn cliënten uitvoer, zeker wanneer de ziekte opvlamt.”
Medicatie
“Na de diagnose kreeg ik biologische medicatie om de aanhoudende ontstekingen omlaag te krijgen. We hebben al verschillende biologicals geprobeerd maar de reuma vlamt een a twee keer per maand toch weer op. Sinds kort beginnen mijn handen ook te ontsteken waarbij vooral m’n knokkels opzwellen. Van de week zat ik weer bij de reumatoloog omdat ik mijn handen niet dicht kon knijpen. We gaan weer wisselen van medicatie in de hoop dat dit de ontstekingen weer naar beneden krijgt.”
Het belang van een empathie
“Mijn eerste reumatoloog kon zich voor mijn gevoel niet helemaal inleven in de pijn die ik ervaar bij een opvlamming. De reumatoloog bij wie ik nu onder behandeling ben, kan dat wel. Zij luistert oprecht en stelt mij ook gerust dat er nog genoeg mogelijkheden zijn om mijn reuma onder controle te krijgen.”
Zorgen over de dag van morgen
“Soms vraag ik mij af of ik een positiever persoon zal worden wanneer de ontstekingen wel onder controle zijn. Ik doe mijn best om nu ook positief te zijn. Ik ben dankbaar voor de hulp van mijn ouders die de zorg voor onze kinderen vaak op zich nemen. Maar ook voor de hulp van mijn man die zo veel klussen van mij overneemt. Toch zou het heerlijk zijn om minder afhankelijk van anderen te hoeven zijn. Dat ik alles gewoon weer zelf kan doen. Om zorgeloos in het moment te leven en te ravotten met de kinderen zonder bang te hoeven zijn dat het morgen misschien weer allemaal anders is. Ik probeer te voorkomen dat mijn pijn of vermoeidheid de activiteiten van de kinderen niet in de weg staan. Toch kost dat ook wel wat. Om 19.30 uur ben ik doodop.”
Reuma kan een hoop van je afpakken
“Mijn oudste zoon van 7 heeft afgelopen jaar de diagnose Jeugdreuma gekregen. Dat was zwaar voor hem. Het is best lastig wanneer je zelf precies weet welke pijn je kind voelt door reuma. Toch vind ik het ook prettig omdat ik mijn kind er juist ook goed mee kan helpen, bijvoorbeeld met het aangeven van de juiste begeleiding op school. Ik vind het soms wel beangstigend als ik nadenk over de lange weg die mijn zoon nog met reuma te gaan heeft in z’n leven. Mijn opa en vader hebben ook ontstekingsreuma. Het zit bij ons in de familie. Ik zag mijn opa verslechteren door de reumatoïde artritis. Hij was fysiotherapeut maar moest stoppen met werken, net als met golf en veel andere dingen waar hij echt van hield. Het is moeilijk om na te denken over wat reuma van je af kan pakken.”
Onbegrip
“Onbegrip over reuma is ook best lastig. Soms ontmoet ik andere moeders op het schoolplein van mijn kinderen. Die bedenken dan leuke dingen om met z’n allen te gaan doen, bijvoorbeeld een rondje hardlopen op het strand. En natuurlijk gaan ze ervan uit dat ik dat als personal trainer hartstikke goed zal kunnen. Dat is best een strijd voor mij. Ik wil niet die zeur moeder zijn die continue klaagt over moe zijn en pijn hebben. Alleen wanneer het ter sprake komt, vertel ik iets over de reuma.”
Luister naar lichaam en kom op voor jezelf
“Mijn grootste advies voor mensen met reuma zou zijn om naar je lichaam te luisteren. Stap op tijd op de rem en neem rust wanneer dat nodig is. Wacht niet totdat klachten als pijn erger worden en vraag om hulp. Praat erover met je reumatoloog en laat weten hoe je je voelt. Ik moest echt mijn lichaam opnieuw leren kennen na de diagnose. Om te weten wat ik aankan, hoe ik het beste met pijn om kan gaan, om signalen te leren herkennen van een opvlamming en wanneer ik contact op moet nemen met mijn reumatoloog. Probeer jezelf te omringen met mensen die begrijpen en die je kunnen en willen helpen. En kom op voor jezelf!”
Bron: Podcastserie ‘The Psoriatic Arthritis Club’, episode 1: A personal trainer who doesn’t want to push through the pain
Lees meer over artritis psoriatica op https://reumazorgnederland.nl/artritis-psoriatica/
