Het verhaal van Eddie: 20 jaar levenslessen met artritis psoriatica
Eddie is 45 jaar oud en woont in Atlanta (Verenigde Staten van Amerika). Hij heeft al bijna 20 jaar artritis psoriatica. Tijdens een podcast van Creaky Joints, een wereldwijd online netwerk voor mensen met gewichtsontstekingen en hun naasten, vertelt Eddie over zijn leven met artritis psoriatica en wat hij heeft geleerd om beter met de ziekte te kunnen omgaan.
Diagnose
‘In mijn vroege tot midden twintiger jaren begon ik veel pijn en stijfheid te ervaren, vooral in de ochtend. Ik moest in bad zitten voor ongeveer 30 tot 45 minuten om los te komen. Vooral mijn handen waren en zijn nog steeds een beetje een probleem. Ik besloot, in overleg met mijn moeder, om naar de spoedkliniek te gaan. Ik had toen namelijk nog geen huisarts. De dokter keek naar mij, naar mijn symptomen in mijn gewrichten en ook naar mijn gezicht. Ik had toen ook nog wat psoriasis op mijn gezicht. Ik was eerder gediagnosticeerd met psoriasis en binnen een minuut of twee zei hij dat ik artritis psoriatica had.”
“Ik weet dat ik geluk heb gehad dat ik zo snel de diagnose artritis psoriatica heb gehad”, vertelt Eddie. “Hierdoor kon ik snel bij een reumatoloog terecht die meteen veel vragen stelde en veel dingen uitlegde. Ook kreeg ik gelijk een combinatie van medicijnen, die ervoor zorgden dat mijn symptomen niet erger werden. Ik heb niet het gevoel gehad dat ze beter zijn geworden, maar ze werden in ieder geval niet slechter. Dus op zijn best kon ik het volhouden.”
Eddie vertelt dat dat precies het gedeelte is dat hij persoonlijk erg frustrerend vindt. “Je krijg de diagnose, maar dat betekent niet per se dat je situatie meteen gaat verbeteren. Het kan heel lang duren.”
Mentaliteit
“Dat was ik in het begin. En ik had niet het gevoel dat ik beter werd. Want meestal, als je naar de dokter gaat en je bent ziek, geven ze je medicijnen. Dan denk je dat je over een week of 10 dagen wel weer beter bent. Maar zo werkt het niet”, vertelt Eddie. En dat is een mentaliteit die we niet hebben. We realiseren ons niet dat we misschien niet teruggaan naar de dagen van voor de diagnose.”
”We realiseren ons niet dat we misschien niet teruggaan naar de dagen van voor de diagnose”
Communicatie
“Je moet niet zeggen dat het oké gaat, als het niet goed gaat. Want je weet wat ze zeggen: het piepende wiel krijgt vet. Je wilt niet vastzitten in iets dat niet werkt, omdat je bang bent om iets te zeggen. Want als je niets zegt, verandert er niets. Als er verandering nodig is, als jij denkt dat een verandering nodig is, en je zegt niets, dan zal de arts het niet weten. Artsen zijn geweldige mensen. Maar weet je, helderziendheid is niet iets dat tijdens de opleiding aan bod komt.”
Eddie heeft nog wel tips over de communicatie met je arts. “Praat met je arts”, vertelt Eddie. “Laat hem of haar weten hoe je je voelt. Probeer het niet te bedekken. Je krijgt geen extra waardering als je zegt dat je je goed voelt, terwijl dat niet zo is.”
“Praat met je arts”
“Als je pijn een 8 is, zeg dan dat je pijn een 8 is. Je krijgt geen extra eer als je binnenkomt en zegt dat je pijn een 3 is en je het nog steeds aankunt. Vertel het gewoon en wees eerlijk! Vaak denken mensen dat ze de artsen niet willen lastigvallen. Dat je niet wilt dat ze gaan denken dat je een klager bent. En als ze dat wel denken, dan is dat maar zo.”
Lichaam leren kennen
“Je lichaam leren kennen en niet bang zijn om met de arts te praten. Het heeft lang geduurd, voor mij bijna 20 jaar”, vertelt Eddie. “Om eerlijk te zeggen dat het slechter met mij gaat.” En zorg dat je op de hoogte blijft van je symptomen door het bijhouden van bijvoorbeeld een app of dagboek. Zo kun je terugkijken en zien hoe dingen in de loop van de tijd kunnen veranderen. Zo kun je je blijvend herinneren dat het minder met je ging.”
Nieuwe interesses
“Leer wat je wel en niet kunt doen. Als er dingen zijn die je niet kunt doen, zijn er dan dingen waardoor het wel weer zou kunnen. Denk en vraag na of er tips, trucs of hulpmiddelen zijn die daarbij kunnen helpen. Het is eng, zeker weten! Maar, het leven is nog niet voorbij. Hierdoor leer je je eigen grenzen kennen wat je nog wel en niet kunt doen. En blijf focussen op wat je nog wel steeds kunt. Denk ook na over dingen die je in plaats daarvan zou kunnen doen. Een van de dingen die ik daar ook leuk aan vind”, vertelt Eddie,” is dat er een aantal dingen zijn die ik hierdoor heb ontdekt. En dat zijn echt nieuw, gepassioneerde interesses van mij geworden!”
“Blijf focussen op wat je nog wel steeds kunt”
Positief
“Wat ook helpend kan zijn, is om een lijst te maken met aan de linkerkant dingen op te schrijven waar je geen controle over hebt. Aan de rechterkant zet je alle dingen die je nog wel kunt en waar je wel controle over hebt. En dan zeg je tegen je zelf: Oké, richt nu alle aandacht op alle dingen die aan de rechterkant van de lijst staan. Dat kan enorm helpen! Te vaak focussen we op de negatieve dingen. Maar vraag je vooral af wat je nog kunt doen en geniet daarvan. Het zijn vaak kleine dingen.”
Routekaart
“Er is geen perfecte routekaart die bij iedereen past. Er is niet een plan dat bij iedereen past. Maar we proberen er allemaal samen zo goed mogelijk doorheen te komen. We hebben niet alle antwoorden, omdat er zoveel dingen zijn die we niet weten. Maar luister en leer. En stel vragen. “
“Luister, leer en stel vragen”
Samen Beslissen
Het mooie van het verhaal van Eddie is dat ook Samen Beslissen in zijn verhaal naar voren komt. Door een goed gesprek met je arts te beginnen en echt te vertellen hoe het met je gaat, kom je verder!
Meer informatie
Op onze website staat meer informatie over Samen Beslissen:
Samen Beslissen op Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Op onze website staat ook meer informatie over artritis psoriatica:
Artritis Psoriatica op Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Bron: Podcastserie ’The Psoriatic Arthritis Club’, episode 3: Eddie’s Story: 20 years of life lessons for coping with PsA
