Hoe gaat samen beslissen over je behandeling van reuma eraan toe in de spreekkamer? Deze vraag stond centraal in een project dat de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) uitvoerde in samenwerking met het Bravis Ziekenhuis, het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis. Tijdens een live uitzending op 8 maart gingen zorgverleners en patientpartners in gesprek over de resultaten.
Meedenken over je behandeling. Dat is zinvol, zo blijkt uit onderzoek. Door mee te denken, weet je waarom je voor een behandeling kiest, wat de mogelijke bijwerkingen zijn en waarom je met je behandeling of medicatie wil doorgaan. Dat proces van meedenken noemen we ook wel samen beslissen.
Hoe gaat samen beslissen bij reuma?
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland was benieuwd hoe dat samen beslissen over reuma er in de spreekkamer aan toe gaat. We startten een project met de afdeling reumatologie uit het Bravis Ziekenhuis, het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis. Daar kregen we een kijkje in de spreekkamer. Hoe verlopen de gesprekken tussen zorgverlener en patiënt wanneer er een keuze voor een behandeling moet worden gemaakt? En wat kunnen wij als patiëntenorganisatie doen om dit proces te ondersteunen?
Bertha Maat en Theo Foekens hebben hun ervaring met reuma ingezet om als patientpartner mee te denken in dit project over samen beslissen. Patricia Pennings, Beleidsmedewerker bij RZN, ging tijdens het webinar met hen in gesprek.
Ik ga over de uitvoering, dus ik beslis mee
“De vele beslissingen, die in de spreekkamer worden gemaakt, betekenen vaak dat ik dagelijks voor de ‘uitvoering’ moet zorgen. Ik beslis bijvoorbeeld of ik mijn medicatie inneem. Dus wil ik graag meebeslissen over een behandeling en hoe dat voor mij in mijn dagelijks leven zal uitpakken.” aldus Bertha.
Samen Beslissen is belangrijk, vooral bij comorbiditeit
“Juist met meerdere aandoeningen is samen beslissen heel erg belangrijk.” vertelt Theo Foekens. “Want wat voor je ene aandoening een goede behandeling kan zijn, is voor je andere aandoening wellicht een probleem. Dat zijn soms best moeilijke keuzes waar je voor in overleg moet met verschillende zorgverleners.”
Mondigheid is moeilijk, zeker net na de diagnose
Die mondigheid is dus belangrijk, maar is voor veel mensen met reuma best een uitdaging. Zeker wanneer je net de diagnose reuma hebt gekregen. Dit beaamde ook 90% van de mensen met reuma die deelnemer waren aan het webinar.
Carrière maken in je mondigheid over reuma
“Net na mijn diagnose was ik juist heel uitgesproken.” zo vertelt Bertha tijdens het webinar. “Ik kon dan heel recalcitrant worden als er geen rekening met mij werd gehouden. Ik ben nu wat verder in mijn ‘reuma carrière’ om het zo maar te zeggen en weet beter hoe ik het gesprek aan moet gaan in de spreekkamer en hoe ik aan kan geven wat ik belangrijk vind.”
Een waardenkaart voor thema’s die jij belangrijk vindt
Ook Theo heeft in de loop van zijn ‘reuma carrière’ beter leren aangeven welke thema’s uit zijn leven met reuma hij graag bespreekt in de spreekkamer. “Vijftien jaar geleden was ik heel stellig in wat ik belangrijk vond in relatie tot mijn aandoeningen. Ik wilde koste wat kost aan het werk blijven ondanks de reuma. Veel later realiseerde ik me pas echt, wat mijn gezondheid voor gevolgen had voor mijn leven buiten het werk. Daar kan de Waardenkaart die wij in dit project hebben ontwikkeld bij helpen. Het geeft suggesties voor waarden die een rol kunnen gaan spelen in je leven met een chronische ziekte als reuma.” aldus Theo.
Bij het project Samen Beslissen over Reuma waren ook 3 afdelingen reumatologie betrokken. Hoe kijken zij terug op het project? Projectleider Helene Voogdt ging in gesprek met 4 zorgverleners.
Durf je gesprek eens terug te luisteren
Durf je gesprek eens terug te luisteren“De gespreksopnames waren erg leerzaam.” zo vertelt Laura Kranenburg, reumatoloog in het Erasmus Medisch Centrum. “Het kost moeite om dat van de grond te krijgen maar het is goed om naar elkaars gesprek te luisteren. Je wordt je bewust van wat goed gaat maar ook wat beter kan. Zo zagen we bijvoorbeeld hoe we de zorg van de reumatoloog en de reumaverpleegkundige beter op elkaar kunnen afstemmen.”
De meerwaarde van de reumaverpleegkundige
Inge Schoonen, reumaverpleegkundige in het Bravis Ziekenhuis: “Als reumaverpleegkundige ben je de verlengde arm van de reumatoloog. We kunnen in onze gespreksvoering nog veel van elkaar leren. Bij elkaar in de keuken kijken is spannend, maar wel belangrijk. Reuma kan medisch gezien onder controle zijn maar dat wil niet zeggen dat de reuma er niet meer is. Om een behandeling kans van slagen te geven is het heel erg belangrijk dat je mensen de gelegenheid geeft om het kunnen omgaan met reuma in het dagelijks leven ook te bespreken.”
Een vragenlijst: belangrijk maar ook een uitdaging om in te voeren
Jos Hoes is reumatoloog bij het Bravis Ziekenhuis: “Wij geloven dat het gebruik van gevalideerde vragenlijsten veel inzicht kan opleveren in hoe onze patiënten ervoor staan. Dit kan helpen bij samen beslissen over een behandeling. Patiënten met RA, Axiale SpA of Artritis Psoriatica die wij als reumatoloog gecombineerd zien met de reumaverpleegkundige krijgen een vragenlijst opgestuurd voor hun afspraak. Die vragenlijst is de leidraad voor het gesprek met de reumaverpleegkundige. Aan het einde, sluit de reumatoloog daar dan bij aan. De logistiek die komt kijken bij het uitzetten van- en terugkomen op een vragenlijst vraagt wel de nodige inspanning.”
Er is meer dan ziekteactiviteit en medicatie
Angelique Weel is reumatoloog bij het Maasstad Ziekenhuis: “Wij sloten ons als afdeling aan bij ICHOM om tot een standaard set van uitkomsten te komen die voor patiënten belangrijk zijn wanneer ze een vorm van ontstekingsreuma hebben. Wij hebben deze belangrijkste uitkomsten omgezet in vragenlijsten die wij nu structureel uitvragen bij onze patiënten. De ingevulde vragenlijst komt in de spreekkamer op het dashboard te staan.
Wat blijkt: gedurende hun ziekteproces vinden patiënten andere uitkomsten belangrijker. Aan het begin zijn het vooral ziekteactiviteit en medicatie maar later zijn dat meer thema’s als werk, vermoeidheid en fysiek functioneren. Op die uitkomsten wil je sturen, niet alleen als reumatoloog maar ook samen met de reumaverpleegkundige en misschien ook wel met de eerste lijn zoals de fysiotherapeut of de psycholoog.”
Conclusies
De bijeenkomst sluit af met de conclusies van het project:
Voor mensen met reuma:
- Met reuma sta je continue voor keuzedilemma’s.
- Een waardenkaart helpt om aan te geven wat jij belangrijk vindt.
- Er moet meer aandacht zijn voor samen beslissen bij comorbiditeit.
Voor zorgverleners binnen de reumatologie:
- Reflectie op je gespreksvoering is belangrijk bij samen beslissen.
- Het expliciet maken van een keuzedilemma en het ondersteunen van de patiënt hierin verdient meer aandacht.
- Ook bij chronische zorg kunnen de wensen, zorgen en doelen van een patiënt m.b.t. een behandeling veranderen. Blijf hiernaar vragen.
Voor het zorgproces binnen de reumatologie:
- De cultuur van samen beslissen is al belangrijk bij de start van een behandelrelatie.
- Een ambassadeur is van belang voor het aandacht (blijven) vragen voor samen beslissen binnen een team.
- De rolverdeling tussen de reumatoloog en reumaverpleegkundige speelt een grote rol in het succes van samen beslissen.
- Het inbedden van PROMs in het zorgpad en het gebruik hiervan om samen te beslissen, vereist geduld, doorzettingsvermogen en vooral een ambassadeur die zich wil blijven inzetten.
Hoe nu verder met samen beslissen?
We gaan als patiëntenorganisatie verder aan de slag met de waardenkaart voor patiënten. De basis is gelegd, nu willen we kijken hoe we die waardenkaart inhoudelijk beter kunnen valideren en vorm kunnen gaan geven.
RZN ontwikkelde samen met de 3 deelnemende afdelingen reumatologie en de RZN patientpartners een pakket met tools die samen beslissen kunnen ondersteunen. Hiermee hopen we afdelingen reumatologie te kunnen begeleiden in samen beslissen. Bekijk voor meer informatie: www.reumazorgnederland.nl/samenbeslissen-en-reuma
Dit project werd mogelijk gemaakt dankzij de financiering vanuit het Programma KIDZ.
Meer weten?
Lees ook het verslag van de bijeenkomst.
