‘’Heeft de reuma mij, of heb ik de reuma’’
Zaterdag 12 maart organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de uitreiking van de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2022. We geven graag een eervolle vermelding aan alle mooie inzendingen. Hier lees je het verhaal ‘’Heeft de reuma mij, of heb ik de reuma’’, van Paula Bansema-Waterbeek.
Heeft de reuma mij, of heb ik de reuma?
Tja, dat is iets om over na te denken. Soms heeft de reuma mij, maar meestal heb ik de reuma. En kan ik toch soms mijn dromen waarmaken.
‘’Soms heeft de reuma mij, maar meestal heb ik de reuma’’
Mijn dromen gingen stuk omdat ik door mijn reuma mijn bedrijf moest opgeven. Ik had een succesvolle schoonheidssalon. Die heb ik met plezier drie jaar mogen draaien. Ik raakte door het verlies hiervan mijn maatschappelijke sociale leven kwijt. En ik was letterlijk de weg kwijt.
Onbegrip vanuit mijn omgeving
De mensen om me heen begrepen mij niet. Ik voelde me niets anders dan eenzaam en alleen. Verstoten van de maatschappij. Laat staan het gevecht dat je moet leveren tegen instanties, zoals het UWV. Dit tot een heftige burn-out aan toe. Later was er ook onbegrip van mijn werkgever. En onbegrip van mijn nu mijn ex-man… Daar gaan jaren overheen. De weg vinden naar je dromen is ver te zoeken. Ik durfde niet meer te dromen…
‘’Ik durfde niet meer te dromen’’
Leertraject
Je komt in een groot leertraject. Waar je jezelf leert kennen. Je leert omgaan met je beperkingen. En je leert om te gaan met het rouwproces dat je chronisch ziek bent. Dat je afscheid moet nemen van het leven dat je ooit geleefd hebt.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Ik heb meegedaan aan een wetenschappelijk onderzoek. Een grote uitdaging, want ik wist tijdens dat onderzoek niet of ik een placebo kreeg, of de echte medicatie. De hoop dat ik me beter ging voelen was een grote drijfveer. Maar het was ook een grote drijfveer om iets te kunnen betekenen voor mensen met reuma.
‘’Ik wilde iets kunnen betekenen voor mensen met reuma’’
Ik had het geluk dat ik de medicatie kreeg. Dat kreeg ik te horen nadat het onderzoek was afgerond. Ik voelde me zo goed. Ik kon weer lopen. Had nauwelijks of geen pijn meer. En mijn vermoeidheid raakte op de achtergrond.
Na het onderzoek
Na het onderzoek mocht ik doorgaan met deze medicatie, maar de begeleiding viel weg. Door langdurig gebruik kreeg ik uiteindelijk nare bijwerkingen. Hierdoor moest ik stoppen. Daar heb ik een behoorlijke terugval van gekregen. Er was totaal geen begeleiding meer. Ik moest het doen met de huisarts. En ik moest mezelf weer op de been zien te helpen.
Een nieuwe kijk op mijn reuma
Ongeveer 25 jaar later kwam bij mij de volledige ommekeer. Langzaam maar zeker gingen mijn ogen open. Ik liet een ergotherapeut komen. Die vertelde mij wat er allemaal bestond om mij het leven wat gemakkelijker te maken. Zoals bijvoorbeeld een traplift, een douchestoel, een loopfiets, een wandelstok, een po stoel, braces voor mijn benen… ‘’Wowwwwwwwwwwwwwww’’, dacht ik.
‘’Mijn nieuwe mindset ging niet zonder slag of stoot’’
Maar ik heb de stap genomen. Ik had nooit verwacht dat dit ervoor zou zorgen dat ik meer energie kreeg. Dat ik wat makkelijker dingen kon ondernemen. En dat ik nu ergens kan komen zonder afhankelijk van iemand te zijn. Maar het was een stap. Een hele grote stap. Een mindset die niet zonder slag of stoot ging.
Nadenken over de mogelijkheden
En soms heb ik het er nog wel eens wat moeilijk mee. Omdat ik graag zo anders wil, maar het niet meer mogelijk is. Dit was het moment om eens goed na te denken over welke mogelijkheden er waren. En hoe anders ik zou kunnen leven. Welke opties er waren. Mijn motivatie kwam op het moment dat ik te horen kreeg dat ik twee nieuw knieprotheses moest krijgen. Dit is iets dat ik net niet wilde. Want buiten mijn reuma heb ik ook nog eens artrose door mijn hele lichaam… Dus mijn motivatie dreef me om op onderzoek te gaan.
‘’Mijn motivatie dreef me om op onderzoek te gaan’’
Grote motivatie
En zo kwam ik terecht bij een sportschool, die mij met open armen ontving. En die mij weet te trainen en te begeleiden. Daardoor kan ik tot op heden nog steeds mijn operatie uitstellen. Mijn motivatie werd nog groter om een totale omslag te maken in mijn leven. Stoppen met de medicatie. Beter gaan letten op voeding. Voldoende rust nemen. Alternatieven nemen in plaats van medicatie, door het slikken van supplementen.
‘’Ik voelde me weer lekker in mijn vel komen’’
De drijfveer was de sport. Ik voelde me weer lekker in mijn vel komen. En dat gaf ook de motivatie om mijn levenswijze eens flink onder de schop te nemen.
Mijn eerste droom: sport
Mijn eerste droom komt weer tot leven, omdat ik nu weer een volwaardige sportster ben. Met mijn beperkingen. Ik word getraind onder zeer goede begeleiding. En mijn trainer weet mij zodanig te trainen, dat mijn bovenbeenspieren de functie van mijn knieën kunnen overnemen.
‘’Mijn wilskracht en motivatie waren zo hoog dat ik me erin vastbeet om mijn droom waar te kunnen maken’’
Strompelend ben ik begonnen. Met ondersteuning van krukken, braces en de sportinstructeurs. Want ik kon niet eens op de toestellen komen. Ik heb wat pijn moeten verbijten. Maar mijn wilskracht en motivatie waren zo hoog, dat ik me erin vastbeet om mijn eerste droom waar te kunnen maken. Dat is, zoals ik vroeger kon, 400 kilo wegdrukken op de schuine legpress. En weer krachtsport kunnen beoefenen…
Mijn nieuwe droom: fotografie
Doordat ik nu eindelijk mijn rust krijgt, kan en mag ik mij gaan focussen op mijn nieuwe leven. Ik droom om professioneel fotograaf te worden. Inmiddels ben ik begonnen met fotograferen. Ik volg de opleiding op mijn eigen tempo. Langzaam maar zeker weet ik mij te ontwikkelen in de fotografie, waar ik heerlijk in kan weg dromen en even niet aan de pijn hoef te denken. Waar ik kan werken met mensen en dieren. Want dieren en de natuur zijn mijn grootste passie. Lekker buiten zijn en in beweging zijn in de natuur. Tussen de koeien en varkens, de bloemen en de bijtjes.
‘’In de fotografie kan ik heerlijk wegdromen en hoef ik even niet aan de pijn te denken’’
Altijd rekening houden met mijn beperkingen
Inmiddels ben ik afgelopen zomer getrouwd. Ik ga een nieuwe toekomst in, samen met mijn partner. Daar hebben wij zo hard voor moeten strijden in de afgelopen jaren. Ik zal altijd rekening moeten houden met mijn beperkingen. Altijd zal elke dag weer een gevecht zijn, want geen een dag is hetzelfde. En soms moet je ook niets doen, als het gewoon niet wil. Dan blijf ik thuis en pak ik mijn rust.
Eindelijk mijn dromen durven te dromen
Na jaren vechten voor een leven met meer kwaliteit en rust, maar wel met een dosis levenslust en wilskracht, weet ik dan toch eindelijk mijn dromen te durven dromen en te bewerkstelligen. Maar ik moet er eerlijk bij zeggen dat de mensen in je omgeving erg belangrijk zijn. Mensen die het kunnen begrijpen. Zoals mijn partner, die meedenkt. En die mij helpt en ondersteunt. Dat geeft kracht en energie.
‘’De mensen in je omgeving zijn erg belangrijk’’
De formule tot een beter leven met reuma
Het heeft mij jaren gekost om de formule te vinden om een beter leven te kunnen hebben met de beperkingen die ik heb… Uiteindelijk moet je het zelf doen. Met een beetje hulp van buitenaf, maar nog steeds zal je in deze maatschappij steeds tegen onbegrip aanlopen. Omdat de maatschappij nog steeds niet echt is ingesteld op zieke mensen, zoals mensen met reuma.
‘’De maatschappij is niet ingesteld op mensen met reuma’’
Belangrijke mensen in mijn leven
Mijn man, mijn trainer en mijn begeleider van Levenswerk zijn de belangrijkste mensen in mijn leven. Zij weten mij te coachen, waardoor ik weer kracht krijg. En de motivatie om door te kunnen pakken. Sport en de fotografie helpen mij ook aan vernieuwde krachten. Ze geven me energie. En even de tijd voor jezelf, waar je de pijn even vergeet. Dat je op een ontspannen manier aan jezelf kunt werken, met de dingen die je leuk vindt.
Onverzettelijke wil
Mijn verwachting voor de toekomst is erg moeilijk, omdat je simpelweg niet in de toekomst kan kijken. Maar ik hoop oud te kunnen worden. In een vrij goede gezondheid, met mijn lieve partner aan mijn zijde. Ik hoop dat ik mijn droom voor fotografie kan bewerkstelligen. En dat ik mag blijven sporten.
‘’Kracht komt niet voort uit fysiek vermogen, maar uit onverzettelijke wil’’
Mijn motivatie, waar ik elke dag weer kracht uit put, is een spreuk: “Kracht komt niet voort uit fysiek vermogen, maar uit onverzettelijke wil”.
Meer informatie over de Edgar Stene Prijs
Hier kun je meer lezen over de prijsuitreiking van de Edgar Stene schrijfwedstrijd op 12 maart. We plaatsen de komende weken alle verhalen op de website van RZN. Op deze pagina vind je ook alle verhalen van de afgelopen jaren. Wil jij volgend jaar ook graag jouw verhaal op papier zetten? Houd onze website dan in de gaten. In de zomer maakt EULAR het thema van volgend jaar bekend.
