Gary Ho is patient advisor voor de Alliance for Gout Awareness. Deze alliantie zet zich in voor het vergroten van de bekendheid over jicht. In de afgelopen nieuwsbrief van de Alliance for Patient Access vertelt Gary in een interview over zijn eigen ervaringen met jicht: “Mensen gaan er vaak vanuit dat je te veel alcohol drinkt.”
Wat had je graag al over jicht geweten willen hebben, toen je de eerste klachten kreeg?
Dat ik toen had geweten hoe ik mijn jicht het beste kon behandelen. Het kostte mij 16 jaar om te ontdekken wat voor mij werkt. Ik verspilde veel te veel tijd aan het zelf aanmodderen met huis-tuin-en-keuken oplossingen zonder de juiste medicatie te overwegen. Pijnstillers wilde ik nog wel nemen tijdens een jichtaanval, maar om de een of andere reden kon ik het niet accepteren dat ik andere medicatie moest nemen. Ik zie dat ook bij andere patiënten. Niemand wil ‘die vent zijn die afhankelijk is van medicijnen’.
Dus in plaats daarvan bracht ik 16 jaar door met maandelijkse jichtaanvallen. Ik gebruikte regelmatig krukken en een rolstoel. Ik verloor 20% van mijn nierfunctie door langdurig gebruik van naproxen en steroïden. Het kostte me een dieptepunt om eindelijk het advies van mijn reumatoloog te accepteren.
Hoe heb je de gewenste zorgverlener gevonden?
Op m’n 24ste was ik al op zoek naar een behandeling voor mijn jicht klachten. Een zorgverlener vertelde mij: “Je bent te jong om jicht te hebben.” Ik deed mijn eigen onderzoek en kreeg een doorverwijzing naar een reumatoloog. Hem ontmoeten was een verademing. Het eerste wat hij deed was luisteren naar mijn verhaal; wat was mijn ervaring met jicht? Hij vertelde daarna dat meerdere mensen met jicht deze klachten hebben en dat jicht een progressieve ziekte is. Na jaren van zelfdokteren bracht hij me terug naar de realiteit. Ik kreeg medicatie via een infuus en was vastbesloten om vooruit te komen. Ik realiseerde me dat als ik mijn eigen jicht niet beheers, jicht mijn leven beheerst.
Wat is het moeilijkste stigma om te doorbreken?
De ernst van jicht. Vrienden noemden mij altijd ‘jicht jongen.’ Ze bedoelden het niet eens verkeerd, als een soort koosnaam, maar het voelde voor mij altijd alsof ze niet precies mijn pijn begrepen. Naar pijn bij jicht wordt anders gekeken dan naar andere bronnen van pijn.
Stel dat je een aandoening hebt als chronische rugpijn. Dan kunnen de meeste mensen zich wel wat voorstellen bij deze pijn. Maar bij jicht is de reactie twijfelachtig: heb je die jicht niet aan jezelf te danken? Mensen gaan ervan uit dat je veel alcohol drinkt en/of veel vlees eet. Het is een oneerlijk stereotype. Voor veel mensen met jicht, is voeding of alcohol niet eens de oorzaak. Ons lichaam is simpelweg niet goed in staat om urinezuur kwijt te raken. Wij kunnen vetarm of vegetarisch eten, maar een dieet alleen lost het probleem niet op.
Welke vraag krijg je vaak van mensen met jicht?
Hoe je van de pijn af kunt komen maar dat is logisch. Een jichtaanval is de meest ondraaglijke pijn. Het enige waar je naar snakt is onmiddellijke verlichting. Ik vertel mensen met jicht dat er een korte en een langere termijn oplossing is. Ja, er is pijnbestrijding op korte termijn. Maar het is belangrijker om te kijken naar het beheren van de werkelijke ziekte die de pijn veroorzaakt. Weet wat je urinezuurniveau is. Dat is mijn nummer één advies aan patiënten. Het is als iemand met diabetes die zijn bloedglucosespiegel kent. Is je urinezuurniveau te hoog? Dan moet je ingrijpen.
Wat zou je andere mensen met jicht willen meegeven?
Je bent niet alleen. Jicht kan een eenzame ziekte zijn. Niemand wil erover praten. Omarm het feit dat je jicht hebt en krijg je ziekte onder controle. Er zijn bewezen methoden om de ziekte met succes te behandelen. Mensen denken dat ze voor altijd aan pijn zullen vastzitten of dat ze nooit meer zullen kunnen genieten lekker eten. Dat is niet waar. Je kunt kwaliteit van leven hebben met jicht.
Heb jij jicht en zou je je net als Gary willen inzetten in onderzoek en voorlichting over jicht?
Misschien vind je het dan leuk om patientpartner te worden bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Kijk hier voor meer informatie.
Bron: Nieuwsbrief Alliance for Patient Access Augustus 2020, Artikel Patient to Patient with Gary Ho
