Grip op vermoeidheid begint met inzicht
“Ik ben ook wel eens moe!”, krijgen mensen met reuma vaak te horen als het gesprek over vermoeidheid gaat. Onvergelijkbaar, vindt Joke Vriezekolk, psycholoog en senior-onderzoeker bij de Sint Maartenskliniek. Vermoeidheid bij reuma is heel anders dan gewone vermoeidheid. Ze vertelde erover in een artikel van ReumaMagazine.
“Vermoeidheid bij reuma en andere chronische aandoeningen voelt alsof er een zware deken over je valt die je volledig verlamt. De vermoeidheid is niet constant aanwezig. De ene dag is het er, de andere dag niet. Dat maakt het onvoorspelbaar en lastig om grip op te krijgen”, legt Vriezekolk uit.
Frustrerend
De vermoeidheid uit zich niet alleen lichamelijk. Vriezekolk: “Mensen kunnen zich niet meer goed concentreren, gesprekken niet goed meer volgen en ze kunnen dingen niet meer terughalen. De verwerking van informatie in het brein vertraagt. Dat kan ontzettend frustrerend zijn. Het geeft ze een gevoel van onmacht, boosheid, verdriet, of angst. Soms worden ze geconfronteerd met onbegrip uit hun omgeving, want vermoeidheid is niet zichtbaar voor de buitenwereld.”
Vermoeidheid is een probleem als het meerdere aspecten van het dagelijks leven beïnvloedt: werk, studie, het gezin, huishouden, sporten en bewegen, het onderhouden van sociale contacten, het lichamelijke en mentale welbevinden, het aangaan van relaties en intimiteit, en seksualiteit. Ongeveer 10 procent van de Nederlanders heeft last van ernstige vermoeidheid. Bij mensen met reumatische aandoeningen is dit percentage een flink stuk hoger.
Ziekteactiviteit heeft weinig invloed op vermoeidheid
In verschillende studies is onderzocht of behandeling met reumamedicijnen helpt om de vermoeidheid te verminderen. Vriezekolk: “Bij driekwart van de mensen met reuma is na behandeling met een effectieve biological de ziekteactiviteit gedaald, terwijl de ernstige vermoeidheid blijft. Nu is het omlaag brengen van de ziekteactiviteit het belangrijkste doel van deze behandeling. We willen dat de ontsteking verdwijnt. Maar ons naïeve beeld dat als de reuma rustig is, de vermoeidheid ook wel drastisch zal afnemen, geldt dus maar voor een kleine groep. En deze conclusie bestaat zowel voor mensen die al langer reuma hebben, als voor mensen die net de diagnose hebben gehad.”
Het is dus niet alleen de reuma die de vermoeidheid beïnvloedt. Vriezekolk: “Er zijn steeds meer aanwijzingen dat vermoeidheid een relatie heeft met meerdere factoren. Sommigen van deze factoren hebben meer invloed op vermoeidheid dan andere. Pijn bijvoorbeeld. Die bestrijden we met reumamedicatie indirect. Als de ontstekingen weggaan, neemt de pijn af, waardoor de vermoeidheid minder kan worden. Dat maakt reumamedicatie een belangrijk instrument in de strijd tegen vermoeidheid. Maar helaas slechts voor een kleine groep, en het helpt maar een klein beetje.”
Dagboek geeft grip
Hoe weet je, als je reuma hebt, welke factoren precies invloed hebben op jouw vermoeidheid? Volgens Vriezekolk begint deze zoektocht met het verkrijgen van inzicht in je leefschema. ‘’Het bijhouden van een dagboek is een goede methode om inzicht te krijgen in de manier waarop je activiteiten over de dag en week verdeelt. Mensen die moe zijn, richten zich vaak vooral op dingen die moeten. Alles wat ze leuk vinden en waar ze energie uithalen, schrappen ze uit hun agenda. Ik raad mensen aan om momenten in te plannen voor dingen waar de energie van krijgen. Wandelen, lezen, of afspreken met een goede vriend.’’
‘’Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan als je werkt, een gezin draaiende houdt en ook nog eens mantelzorger bent. Ik heb het over zaken waar je zelf iets aan kunt doen. Verdeel activiteiten beter over de dag. Of bespreek met je baas of je later mag beginnen of eerder weg mag, zodat je niet in de energie-slurpende spits hoeft te reizen. Thuiswerken is sowieso eenvoudiger bespreekbaar sinds corona.’’
Ze geeft nog meer handvatten om beter grip te krijgen op vermoeidheid. ‘’Het belangrijkste is om eerst je ziekteactiviteit onder controle te krijgen. Pas als dat het geval is, kun je onderzoeken welke factoren voor jouw situatie van belang zijn. Zorgen voor een goede nachtrust, bijvoorbeeld. Bewegen is ook belangrijk om vermoeidheid tegen te gaan, omdat het de conditie verbetert. Doe dan wel iets wat je echt leuk vindt. Misschien kun je samen met een familielid of iemand uit je vriendenkring bewegen. Bouw de beweegactiviteit rustig op. Als je in het begin te ver over je grenzen gaat, houd je het niet vol. Vind je het lastig om te bepalen wat je kunt gaan doen? Schakel dan begeleiding in, bijvoorbeeld van een fysio- of beweegtherapeut.’’
Zelfmanagement helpt langdurig
‘’Er zijn verschillende internationale studies die laten zien dat mensen door goed zelfmanagement meer grip kunnen krijgen op hun vermoeidheid. Zelfmanagementprogramma’s kunnen helpen om de ernst en impact van vermoeidheid op het dagelijks leven te verminderen. En dat effect kan langere tijd aanhouden. In een van de studies werd het positieve effect na twee jaar nog steeds gemeten en dat vind ik erg bemoedigend. Het betekent dat je vermoeidheid op meer manieren kunt bestrijden dan alleen met medicatie’’, aldus Joke Vriezekolk.
Bron
‘Grip op vermoeidheid begint met inzicht’ – ReumaMagazine
Bekijk ook:
- Eerder dit jaar gaf Joke Vriezekolk bij RZN een webinar over vermoeidheid. Bekijk het webinar terug via deze link: Webinar Reuma en Vermoeidheid.
- Vermoeidheid bij reuma: hoe ga je ermee om? – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Verschillende soorten vermoeidheid bij reuma – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- 11 tekenen dat je reuma vermoeidheid veroorzaakt – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Kennis over vermoeidheid op één plek – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
