Gezocht: ervaringen met SLE, Sjogren, Sclerodermie

Reuma als onderdeel van een systeem- of bindweefsel ziekte

Heeft u Systemische Lupus Erythematodes (SLE), de ziekte van Sjögren of Sclerodermie? Dan is ReumaZorg Nederland op zoek naar uw ervaring met deze vorm van reuma. U bent van harte welkom om uw verhaal te delen tijdens een bijzondere groepsbijeenkomst op maandag 14, van 11.00-14.30 uur, in Utrecht. Uw reiskosten voor deze bijeenkomst worden natuurlijk vergoed en u ontvangt een VVV bon van 15 euro als dank voor uw deelname. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar Patricia Pennings via: patientpartners@reumazorgnederland.nl.

Waar loopt u in uw leven met reuma tegenaan?
ReumaZorg Nederland is gestart met een bijzonder project waarin we de wensen en behoeften van mensen met allerlei vormen van reuma in kaart willen brengen.

Groepsgesprek
Reuma kan je onderverdelen in verschillende groepen: Ontstekings-, Slijtage- en Wekedelen reuma maar ook reuma als onderdeel van een Systeem- of Bindweefselziekte. Voor deze verschillende vormen van reuma nodigen wij 10-12 patiënten uit om hun ervaringen met ons te delen in een groepsgesprek. Hoe gaat u om met uw aandoening? Wat gaat er goed, wat (nog) niet en hoe kan dit in de toekomst worden verbeterd? Er zal van alles aan de orde komen: iets kleins (hoe maak ik een afspraak met mijn arts?), iets groters (hoe kom ik van klacht tot behandeling?) of iets wat een leven lang kan duren (hoe ga ik om met reuma?).

Systeem- en Bindweefselziekten   
Het groepsgesprek voor mensen met reuma als onderdeel van een systeem- of bindweefselziekte zal in mei plaatsvinden. Daarin is het erg belangrijk dat ook het verhaal van mensen met SLE, de ziekte van Sjögren en Sclerodermie aan de orde komt.

Specificaties van de bijeenkomst:

  • Wat? Groepsgesprek
  • Waar? Utrecht
  • Datum? Maandag 14 mei
  • Tijd? 11.00-14.30 uur
  • Lunch? Inclusief
  • Vergoeding? VVV cadeaubon van 15 euro
  • Bereikbaarheid? Per trein/bus/auto
  • Reis-/Parkeerkosten? Worden vergoed

Aanmelden
Wilt u uw ervaringen met reuma als onderdeel van een systeem- of bindweefselziekte delen om ons te helpen deze aandoening beter op de kaart te zetten? Laat het mij, Patricia Pennings, weten door een mailtje te sturen naar: patientpartners@reumazorgnederland.nl.

Alvast hartelijk bedankt voor uw verhaal!

Een vriendelijke groet,

Patricia Pennings
ReumaZorg Nederland

Comments are closed.