‘’Gewrichten van glas’’
Zaterdag 12 maart organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de uitreiking van de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2022. We geven graag een eervolle vermelding aan alle mooie inzendingen. Hier lees je het laatste verhaal, “Gewrichten van glas’’, van Ted Asselberghs.
Mijn eigen non-fictie verhaal
Als een echte lettervreter, een boekenfanaat, lees ik graag reisverhalen, historische romans, thrillers, maar bovenal non-fictie. Hier volgt mijn eigen non-fictie verhaal. Want ik ben inmiddels ervaringsdeskundige in het omgaan met reumatoïde artritis (RA). Deze chronische auto-immuunziekte heeft mij de afgelopen 17 jaar veel geleerd. Over mijzelf, de ziekte RA, en vooral wat het werkelijk betekent om een chronische ziekte te hebben.
‘’Mijn bestemming is een plek waar ik kan leven zonder pijn en beperkingen’’
Afgezien van al het lijden zoals pijn, rouw, boosheid, verdriet, angst en verlies, kan ik nu zeggen dat het behalve non-fictie ook een reisverhaal is geworden. Een lange reis, met als bestemming een plek waar ik een goed leven kan lijden zónder pijn en beperkingen. En die plek heb ik 6 jaar geleden gevonden.
Vastberaden
Als ik dit verhaal live kon vertellen, zou je veel enthousiasme en positiviteit in mijn stem horen klinken. Ik zou opgewekt en uitgebreid vertellen hoe het nu met mij gaat. Maar het is ook een uitzonderlijk verhaal, met als rode draad de strakke discipline vanwege een strenge leefstijl. Lastig, niet voor iedereen weggelegd, maar voor mij onomkeerbaar.
Dief in de nacht
Ik leidde een zeer actief leven met mijn gezin, huishouden, een job als verpleegkundige, vrijwilligerswerk, sporten, reizen en een dierbare familie- en vriendenkring. Als een dief in de nacht kwam die hele machine plotsklaps stil te staan. Na een zwoele zomeravond buiten met vrienden werd ik na een paar uur slapen plotseling wakker met een enorm pijnlijke knie. Zo dik als een meloen, zo stijf als een plank. Er volgden snel meer gewrichten en meer klachten. Ik voelde me grieperig en moe en raakte in korte tijd nogal wat kilo’s gewicht kwijt.
‘’Hoe kon mijn eigen vertrouwde lichaam mij zó in de steek laten?’’
Ik werd doorgestuurd naar een reumatoloog, waar al vrij snel duidelijk werd wat de oorzaak was van deze ellende. De diagnose: RA, Syndroom van Sjögren en artrose. Pas 53 jaar oud en ik kan oprecht zeggen dat daar, op dat moment, mijn wereld werkelijk instortte. Pijn, ontkenning en verdriet voerden de hoofdtoon. Alle medicatie boezemde mij angst in. Zorgen over de toekomst spookten door mijn hoofd. Ik was alle controle over mijn leven kwijt. Verbijsterd pijnigde ik mijn hersenen met de vraag hoe mijn eigen vertrouwde lichaam mij zó in de steek kon laten? Ik vond geen antwoorden.
24/7
Deze reis begon in 2004. Er volgden 11 jaren langs vooral verre diepe dalen, met af en toe ook even tijd voor wat mooie vergezichten en ontspanning. Dat laatste vooral dankzij de zorgen, steun én begrip van mijn lieve echtgenoot, kinderen, kleinkinderen, familie, vrienden en reumatoloog. Een warme schil om mij heen die verzachting gaf. Al die mensen bij elkaar gaven mij de kracht om vol te houden.
‘’De mensen om mij heen gaven mij de kracht om vol te houden’’
Maar ik moest wel leven met die verschrikkelijke pijn, alsof er met de scherpe punt van een aardappelmesje diep in mijn gewrichten werd gekrast. 24/7. Dat was een grote uitdaging, met als dieptepunt december 2015. Voor mij geen feestmaand, maar een horrormaand. Ik was inmiddels arbeidsongeschikt verklaard, had hulp nodig bij de dagelijkse verzorging, kon nauwelijks meer zelfstandig lopen en sliep niet meer vanwege de pijn. Het voelde aan alsof mijn gewrichten van glas waren en elk moment konden breken in talloze kleine, zeer pijnlijke scherpe scherven. Een depressie lag op de loer. Medicatie zoals Prednison, Methotrexaat en biologicals hielpen tijdelijk. Met als extra bonus veel bijwerkingen. Pijnstillers hielpen helemaal niet.
CPP
Er bestaat een gezegde dat luidt: “Als de nood het hoogst is, is de redding nabij”. Precies dát heb ik eind december 2015 ervaren. Mijn IPad was toen mijn grote vriend. Liggend in bed kon ik rond de wereld surfen op zoek naar informatie over RA. Totdat ik uitkwam bij een artikel van Danny, een jongen die precies dezelfde klachten had als ik en gestart was met een online Australisch programma. Daarmee was voor hem de weg naar herstel gestart. Ik ben me verder gaan verdiepen in dit programma, het Clint Paddison Program (CPP). Een leefstijl programma voor mensen met RA, dat volledig gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Dus nam ik contact op met Danny en maakte een afspraak met hem om zijn verhaal en ervaringen te kunnen horen. Dat was een echte eyeopener en gaf mij het vertrouwen waarnaar ik zocht. 100 US dollars investeren om het online programma te kunnen kopen, was de volgende stap die ik nam.
‘’Als de nood het hoogst is, is de redding nabij’’
Gras eten
Er ging een fascinerende wereld voor mij open. Ik zou mijn ziekte en klachten kunnen beïnvloeden door voeding! Hoe was dat nou mogelijk? Interessant! Het werd allemaal zeer nauwkeurig uitgelegd. Dat was het moment dat ik hardop uitsprak: “Al moet ik de rest van mijn leven gras eten, deze pijn wil ik nooit meer”. Pijn werd mijn beste motivator om deze nieuwe leefstijl te kunnen volgen. Het nieuwe jaar 2016 begon ik met het Clint Paddison Program. Vanaf dag 1 dag werd ik gecoacht bij het strenge dieet, bewegen, yoga, cardiofitness en mediteren. Maar ook andere zaken kwamen aan bod, zoals kennisverdieping in de ziekte zelf, compassie, relativering en humor. Een besloten forum voor mensen wereldwijd met RA was beschikbaar. Clint Paddison himself werd mijn grote inspirator. De effecten op mijn ontstoken en pijnlijke gewrichten waren al snel indrukwekkend positief.
‘’Ik kon mijn klachten beïnvloeden door voeding’’
Vooral in het begin was het hard werken en kostte het veel tijd en discipline om te leren leven volgens deze nieuwe inzichten. Maar stel je eens voor hoe het is om na al die jaren weer gewoon te kunnen lopen zonder pijn en stijfheid. Zonder orthopedische schoenen en wandelstok. Ik had geen rolstoel of scootmobiel meer nodig. Dat klinkt toch fantastisch? En zo was het ook.
Balans
En als ik nu na 6 jaar de balans opmaak, kan ik maar 1 conclusie trekken: deze leefstijl heeft mij mijn leven teruggegeven. Een leven zonder pijn en met herwonnen vertrouwen in mijn lichaam. Dat is zo kostbaar, dat ik 100% gemotiveerd blijf om deze leefstijl zo vol te houden. Ik sport, werk, reis en geniet van het leven als nooit tevoren. Deze vrijheid en zelfstandigheid zijn elke dag weer een cadeau waar ik hard voor blijf werken. Ik voel me een dankbaar mens, in plaats van een afhankelijke patiënt met een chronische ziekte. En dat strenge dieet, och, ik ben er inmiddels aan gewend. En met mij mijn omgeving. Iedereen houdt er rekening mee.
‘’Deze leefstijl heeft mij mijn leven teruggegeven’’
Natuurlijk smokkel ik wel eens. Zeker in deze decembermaand, met al die aandacht voor eten en drinken. Maar het bijzondere is dat ik dan binnen een aantal uren een reactie voel in mijn gewrichten: pijn en stijfheid. Dat beschouw ik nu als iets positiefs. Het herinnert mij weer aan mijn motivatie.
Meer informatie over de Edgar Stene Prijs
Hier kun je meer lezen over de prijsuitreiking van de Edgar Stene schrijfwedstrijd op 12 maart. We hebben de afgelopen weken alle verhalen een eervolle vermelding gegeven op de website van RZN. Op deze pagina vind je ook alle verhalen van de afgelopen jaren. Wil jij volgend jaar ook graag jouw verhaal op papier zetten? Houd onze website dan in de gaten. In de zomer maakt EULAR het thema van volgend jaar bekend.
