‘Meer aandacht voor het delen van geslaagde voorbeelden, implementatie en monitoring.’ Dit was de conclusie van het online EULAR Forum 2020 dat op 12 oktober, in het kader van Wereldreumadag werd georganiseerd. Meer dan 900 mensen keken live mee. Centraal stond het thema reuma en werk. Wat is er op EU niveau aan maatregelen nodig zodat mensen ook met reuma naar tevredenheid hun werk kunnen blijven doen?
Europese norm voor aanpak problemen op de werkvloer
“Een baan vinden en behouden is een uitdaging voor veel mensen met reuma. Zij worstelen met pijn, vermoeidheid en bijwerkingen van medicijnen. Worstelingen die voor een werkgever en collega’s niet zichtbaar zijn.” aldus EULAR (European League Against Rheumatism) president, professor Ian Mc Innes. “Internationale erkenning van de problemen op de werkvloer voor mensen met reuma is belangrijk. De Europese Unie kan de norm stellen voor de aanpak van deze problemen. Deze norm kan bestaan uit praktische hulp van een werkgever zoals een ergonomische inrichting van de werkplek en het ondersteunen van digitale mogelijkheden (Wifi en laptop) op de thuiswerkplek. Een norm die inclusiviteit voor iedereen op de arbeidsmarkt centraal stelt.”
Het prijskaartje van isolatie door reuma
Roberta Metsola is lid van het Europees Parlement en voorzitter van hun belangengroep voor mensen met reuma. “Er is veel werk uitgesteld vanwege COVID, we moeten ervoor zorgen dat reuma niet van de politieke agenda wordt geschoven.” vertelt Metsola. “Reuma isoleert mensen niet alleen van hun werk, maar ook van alle sociale interactie die hiermee te maken heeft. Als je de kosten van deze isolatie doorrekent dan zijn de huidige werk gerelateerde kosten als gevolg van uitval door reuma nog veel hoger.”
Corona isoleert nog meer
“Dit probleem wordt momenteel ook vergroot door Corona.” aldus Mc Innes. “Vooral bij mensen met reuma komt Corona hard aan. Zij gebruiken afweerremmende medicatie wat hen angstig maakt. Zij zitten met vragen: moeten ze hun reumamedicatie preventief stoppen? Moeten ze preventief in quarantaine blijven? En wat als je vanwege je beroep niet ‘op afstand’ kunt werken?” Peter Boyd is patient advocate binnen EULAR. Hij werkte in een bar toen hij reuma kreeg en moest stoppen met zijn werk. “Reuma beïnvloedde alle aspecten van mijn ‘zijn’. Ik was ooit echt een ‘mensen’ mens. Dat sociale gedeelte werd laagje voor laagje weggeveegd. Ik werd depressief. Gelukkig gaat alles nu goed, maar dat gevoel van isolement komt tijdens deze Coronaperiode toch weer een beetje terug.”
Open communicatie op de werkvloer
Sara Copsy werkt voor de European Agency Safety and Health at Work. “Mensen met reuma moeten durven aangeven waar ze tegenaan lopen en welke hulp ze nodig hebben. Hoe sneller een werkgever ondersteuning biedt, hoe lager de kosten uiteindelijk zijn.”
Cijfers lijken hoopgevend, meer onderzoek nodig
Johanna Callhoff, is epidemioloog en werkt in Berlijn aan onderzoek naar reuma en werk. “De cijfers in Duitsland lijken hoopgevend. Waar in de jaren ’90 nog 40% van de mensen met reuma nog vervroegd met pensioen ging, is dit nu gedaald naar 23%. De data uit het onderzoek zijn echter van mensen die onder behandeling zijn in een gespecialiseerd reumacentrum, maar veel mensen met reuma krijgen deze zorg niet. Meer cijfers zijn nodig.”
Aandacht voor voordelen in plaats van nadelen
“We moeten ons focussen op de voordelen van een goed beleid voor mensen met reuma op de werkvloer.” vertelt Olivia Wu, voorzitter van Health Economics aan de Universiteit van Glasgow. “Zo kan een werkgever zich concentreren op de positieve gevolgen van zijn/haar maatregelen, niet op de financiële lasten.”
Welke EU maatregelen zouden kunnen werken?
“Beleidsmakers moeten zich beseffen dat werk meer is dan een bron van inkomsten. Het is een bron van kwaliteit van leven.” aldus Wu. “Beleidsmakers moeten verder denken dan alleen de medische maatregelen die nodig zijn voor mensen met reuma.” “Samenwerking tussen de verschillende departementen binnen de EU is belangrijk om mensen met reuma weer aan het werk te krijgen.” vult Sara Copsy aan. “Het is zowel een medische, als een economische, als een sociaal-maatschappelijke uitdaging.” “EU beleid moet zich daarbij vooral ook concentreren op implementatie.” vult Peter Boyd aan. “We moeten de persoon met reuma centraal stellen; wat heeft die nodig?” “Ook monitoring is hierin belangrijk.” zegt Johanna Callhoff. “Je wilt weten welke interventies werken en welke niet. Dit vraagt om lange termijn monitoring, waar ook EU financiering voor nodig is.”
