Vanuit EULAR (European League Against Rheumatism) kreeg de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) subsidie voor een Knowledge Transfer Programma samen met de nationale reumapatiëntenorganisaties van Zweden en Polen. Dit betekent dat onze organisaties de komende maanden bij elkaar op bezoek gaan om van elkaar te leren op het gebied van patiëntparticipatie in onderzoek en voorlichting. ReumaZorg Nederland (RZN) verzorgde de aftrap en organiseerde van maandag 1 juli t/m vrijdag 5 juli de eerste uitwisselingsweek voor de deelnemers. Verschillende sprekers gaven inspirerende presentaties. Daarbij werd patiëntparticipatie belicht vanuit de patiënt, de onderzoeker en de zorgverlener in opleiding.
Maandag 1 juli
De eerste trainingsdag stond in het teken van patiëntparticipatie gezien vanuit het perspectief van patiënten. Waarom is het belangrijk om ervaringsdeskundigen te betrekken in onderzoek en voorlichting? In welke fases van een project kan je als patiëntpartner meedenken en vanuit welke rol? De deelnemers bespraken de twijfels die onderzoekers en patiënten kunnen belemmeren om met patiëntparticipatie te beginnen. We behandelden de verschillende voorwaarden die de kans op een succesvolle samenwerking tussen onderzoeker en patiëntpartner kunnen vergroten. Ook bespraken we de bloopers die ondanks de beste bedoelingen toch gemaakt worden in projecten op het gebied van patiëntparticipatie.
Daarna kwamen verschillende vormen van onderzoek aan de orde en hoe je in deze onderzoeken vanuit patiëntperspectief kunt meedenken. Ook gingen de patiëntpartners zelf met een casus aan de slag. We kwamen tot de conclusie dat het betrekken van patiëntpartners in onderzoek een kwestie is van practice over perfection.
Dinsdag 2 juli
Tijdens de tweede trainingsdag werd patiëntparticipatie belicht vanuit het perspectief van onderzoekers. In Nederland onderstrepen steeds meer onderzoekers het belang van het inbrengen van het patiëntperspectief in onderzoek. Het is echter niet altijd duidelijk hoe patiëntparticipatie in projecten het beste handen en voeten gegeven kan worden. Daarom liet ReumaZorg Nederland (RZN) de training ‘Patiëntparticipatie in onderzoek voor onderzoekers’ ontwikkelen. Deze training kwam in het ochtendprogramma aan de orde. Na de uitleg van de theorie over de 9 W’s van patiëntparticipatie gingen de deelnemers aan de slag met het ‘Grote Waarom?’ spel. Vanuit welke behoeften betrekken onderzoekers patiënten in onderzoek? En vanuit welke behoeften besluiten patiënten mee te denken in onderzoek? Zijn hier verschillen? Om hier achter te komen, werden de deelnemers opgesplitst in twee teams. We vergeleken de behoeften lijst van onderzoekers met die van patiënten. Er waren overeenkomsten maar ook verschillen. Zij vormden de aanleiding tot een mooie discussie onder de deelnemers. ’s Middags deelden verschillende onderzoekers hun ervaringen met het betrekken van patiëntpartners in hun project. Onderzoekers gaven daarin eerlijk aan wat de voordelen maar ook de uitdagingen zijn bij het betrekken van patiëntpartners in onderzoek.
Woensdag 3 juli
Om patiëntpartners in onderzoek en voorlichting te betrekken, heb je een netwerk nodig van patiënten die zijn getraind om als ervaringsdeskundige mee te denken in projecten. Hoe zet je zo’n netwerk op? Hoe kom je aan geïnteresseerde deelnemers? Welke training is nodig om patiënten op te leiden? Hoe zorg je voor diversiteit in je netwerk op het gebied van culturele achtergrond, geslacht, leeftijd en opleidingsniveau? Is het mogelijk om een netwerk draaiende te houden op vrijwillige basis? Is het belangrijk om jaarlijks te evalueren? En hoe zit het met het vergoeden van de inzet? Deze vragen vormden de basis van een uitgebreide brainstormsessie tussen de deelnemers. s’Middags werd er nog een bezoek gebracht aan het Bevrijdingsmuseum in Groesbeek.
Donderdag 4 juli
Tijdens deze trainingsdag werd patiëntparticipatie belicht vanuit het perspectief van zorgverleners (in opleiding). Hoe kunnen patiëntpartners worden betrokken bij de opleiding? Best practices van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen kwamen aan de orde. Zo worden in de NFU Master ‘Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg’ patiëntpartners betrokken in alle modules van het curriculum. In de programma’s ‘Student meets patient’ en ‘Bring you own patient’ leren studenten vanaf de start van hun opleiding om de mens achter de patiënt te zien. De presentaties van de best practices leverde een hoop stof tot nadenken. In de discussie kwam aan de orde dat bijvoorbeeld in Polen en Nederland de culturele verschillen zorgen voor de verschillende benaderingen. Nederlanders zijn gewend om zich uit te spreken en hun mening te delen. In Polen is het beschaafder om eerst de kat uit de boom te kijken. Dit zou wel eens de reden kunnen zijn dat zorgverlener en patiënt in Nederland meer op gelijke voet met elkaar staan in de spreekkamer. In Polen is de zorg nog vrij paternalistisch; de zorgverlener zorgt voor de patiënt en bepaalt wat de patiënt moet doen. Hier zouden de Poolse deelnemers graag verandering in willen brengen. Begin bij de studenten geneeskunde was de conclusie van de groep. Zij zijn de dokters van morgen. Door als patiëntpartners betrokken te zijn in het curriculum kan je verandering teweeg brengen. Begin ook bij de patiënten en maak ze bewust van hun eigen verantwoordelijkheid over hun gezondheid.
Vrijdag 5 juli
Het uitwisselingsprogramma eindigde met een dagje sightseeing door de Ooijpolder, De Gelderse Poort, tingieterij en op zaterdag Nijmegen, museum de Bastei ………… Een mooie afsluiting van een intensieve, maar inspirerende werkweek.
Next: Uitwisseling met Zweden
In augustus (27 t/m 30) zet de nationale reumapatiëntenorganisatie van Zweden haar deuren open voor het uitwisselen van kennis en ervaring. Hoe zetten zij patiëntparticipatie op de kaart? Het antwoord hierop zullen wij delen in ons volgende bericht.
