RZN bij EULAR 2018

Zaterdag 16 juni EULAR Congres 2018

Hieronder vindt u samenvattingen van enkele van de presentaties, die gegeven werden voor de deelnemers aan het EULAR Congres!

9.00-10.30: PARE. Workshop: Is there a diet for people with RMDs?

 

Ten aanzien van de invloed van voeding op reuma verschillen de meningen. Je hebt reumatologen die medisch behandelen vooropstellen en die voeding zien als aanvulling op deze behandeling. Er zijn echter ook reumatologen die deze aanvullende waarde van voeding minder zien of zelfs verwerpen vanwege het gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Weer andere behandelaren geloven dat voeding zelfs medicatie kan vervangen bij de behandeling van ontstekingen. En patiënten? ‘Die zitten vooral met veel vragen’ vertelde Valérie Krafft, directeur van de Zwitserse Reuma patiëntenorganisatie. Vragen zijn onder andere:
• Kan het volgen van een dieet mijn ontstekingen verminderen?
• Welk wetenschappelijk bewijs is er voor de effectiviteit van een bepaald voedingspatroon?
• Hoe ziet mijn reumatoloog de rol van voeding bij reuma? Als geïntegreerd onderdeel van de behandeling of als ondersteunende maatregel van een behandeling zonder therapeutische waarde?
‘Het is belangrijk dat de informatie over voeding bij reuma zo waardevrij mogelijk wordt gegeven aan mensen met reuma.’ zegt Krafft. ‘De Zwitserse Reuma patiëntenorganisatie probeert dan ook alle perspectieven te vertegenwoordigen in hun informatievoorziening op hun Facebook-pagina, in brochures en in presentaties (waarbij de spreker een diëtist is en geen ‘goeroe’ die slechts een kant van het spectrum belicht). Ook communiceert de organisatie over aanbevelingen met betrekking tot voeding en reuma die gebaseerd zijn op wetenschappelijke inzichten. Zo zou het volgen van het Mediterrane dieet een positieve invloed kunnen hebben op ontstekingen.’ Dit dieet bestaat uit het volgende:
• Veel fruit en groenten van het seizoen.
• Vettige vis
• Minder verzadigde vetten, suiker en zout
• Veel olijfolie, kruiden en specerijen
• Water en kruidenthee
• Ondersteund door beweging en een gezond gewicht.

Corinna Elling-Audersch heeft zelf al 29 jaar RA en zet zich actief in voor de Duitse Reuma Liga. Deze organisatie deed in 2013 onderzoek naar de onderwerpen die mensen met reuma graag behandeld zouden willen zien. Reuma en voeding bleek een groot thema. Daarom publiceerde de organisatie een boekje over dit thema gebaseerd op wetenschappelijk bewijs. Het boekje bevat o.a. de volgende informatie:
• Een gevarieerd en gebalanceerd dieet kan helpen om ontstekingen te verminderen.
• Voeding kan ontstekingen niet voorkomen of wegnemen.
• Het is belangrijk om een gezond gewicht te behouden.
• Vermijd roken en alcohol.
• Bewegen op een gepaste manier zal ontstekingen niet verergeren.
Ook worden er workshops gegeven die alle elementen van een gezonde levensstijl combineren: voeding, bewegen en ontspannen. De workshops zijn een leuke aanleiding voor mensen met reuma om elkaar te ontmoeten.

Tijdens deze EULAR sessie werd ook het publiek gevraagd om een reactie te geven op de vraag: Wat kan EULAR doen in de voorlichting over reuma en voeding?
Reacties waren als volgt:
• Meer grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van een bepaald voedingspatroon op reuma.
• Deel verhalen over het succes van huidige voedingspatronen op reuma d.m.v. social media, persberichten en testimonials op websites.
• Meer onderwijs aan geneeskunde studenten, huisartsen en reumatologen (in opleiding) over de bewezen invloed van voeding op reuma.
• Maak korte en makkelijk te onthouden voedingsadviezen bij reuma voor zorgverleners.

10.00-12.00 uur: Guided poster tours. Poster tour S10: SLE, Sjögren’s and APS – novel predictors of disease activity and long-term outcomes

Aanbevelingen voor cardiovasculair risico bij patiënten met Systemische Lupus Erythematosus (SLE) zijn hard nodig. Zelfs SLE patiënten met een lage ziekteactiviteit hebben 3 keer zoveel risico op atherosclerose (ophoping van vetachtige stoffen aan de binnenkant van een bloedvat waardoor deze kan afsluiten). Professor Maria Tektonidou, professor in de reumatologie aan de Universiteit van Athene vertelde tijdens haar posterpresentatie: ‘Ik denk dat patiënten met SLE periodiek gescreend moeten worden op cardiovasculair risico zoals hoge bloeddruk, diabetes, roken, bewegen en overgewicht. Ook moet het gebruik van corticosteroïden zo veel mogelijk worden beperkt, vooral bij SLE patiënten met een lage ziekteactiviteit.’ Maria deed onderzoek naar atherosclerose bij 345 deelnemers bestaande uit patiënten met SLE of RA en gezonde mensen van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht als de deelnemende patiënten. Na 3 jaar werden SLE (n=89) en RA (n=64) patiënten met een lage ziekteactiviteit (gedurende 75% van deze 3 jaar) onderzocht op veranderingen in atherosclerose kenmerken en vergeleken met de gezonde deelnemers uit de groep die bij deze patiënten op basis van geslacht en leeftijd waren uitgezocht. 21% van de SLE groep vertoonde na 3 jaar verergering van de atherosclerose, vergeleken met 17% van de RA patiënten en 8% van de gezonde deelnemers. Het onderzoek liet ook zien dat antifosfolipide antistoffen invloed hebben op de vorming van atherosclerose. Ook het aantal jaren dat u SLE of RA heeft, een corticosteroïde gebruikt en behandeling met anti-platelet medicatie hadden invloed op de ontwikkeling van atherosclerose. Op dit moment worden de algemene richtlijnen over statine gebruik gevolgd bij het voorschrijven van statines aan SLE patiënten. Gezien het hogere risico op cardiovasculaire aandoeningen bij SLE patiënten is een specificatie van deze richtlijn voor SLE patiënten noodzakelijk.

12.00-13.30 uur: Health Professional Session. How do you sleep?

 

Bente Appel Esbensen (Denemarken): Re-evaluate life when broken sleep has a negative effect on inflammatory arthritis
De kwaliteit van onze nachtrust bepaalt een groot gedeelte van onze kwaliteit van leven. Zo’n 60-80% van mensen met RA heeft slaapproblemen, vergeleken met 10-30% van de gemiddelde bevolking. Deze slaapproblemen verergeren naarmate de ziekte activiteit toeneemt. 70-80% van mensen met slaapproblemen is geholpen met tips over een goede slaap hygiëne: genoeg lichamelijke activiteit overdag, koffie/alcohol met mate, niet roken, genoeg maar niet te veel vochtinname, een korte powernap overdag, geen grote maaltijd voor het slapen gaan en een slaapvriendelijke slaapkamer (goed bed en goede temperatuur, belichting en geen schermen). Bente Appel werkt in een slaapkliniek die in 2016 werd opgericht door de afdeling reumatologie in Glostrup, Denemarken. Hier geven twee gespecialiseerde verpleegkundige slaapadvies om de negatieve spiraal van slecht slapen door reuma te kunnen doorbreken. Gevraagd wordt naar de ernst van de slaapproblemen bij patiënten, gekeken wordt naar de oorzaak (ziekte, problemen met werk, thuis, relatie) en op basis hiervan wordt een actieplan gemaakt. Veel patiënten wordt gevraagd een slaapdagboek bij te houden en zijn geholpen met niet-medicamenteuze behandelingen als:
• Cognitieve gedragstherapie
• Stimulus Control Therapie (werken met goede associaties)
• Meditatie/Mindfulness
• Spierontspanningstechnieken
• Massage
• Bewegingsactiviteiten overdag
• Rust voor het slapengaan
• Rustige muziek
• Kruiden therapie
• Goede slaap hygiene
Concluderend vertelt Appel dat er meer onderzoek nodig is naar slaapproblemen bij reuma en de effectiviteit van ondersteuning hierin. Begeleiding van slaapproblemen met reuma moet één op één plaatsvinden en flexibel zijn wat betreft aantal benodigde sessie.

Katie Kackett (Engeland): Sleep disturbances in primary Sjögren’s syndrome: evidence from the literature, patient sleep diaries and a qualitative focus group study
Het Syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuun aandoening die o.a. droogheid aan de ogen veroorzaakt. Pijn, vermoeidheid en een verstoord slaappatroon komt vaak voor bij mensen met Sjögren. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar hoe deze mensen geholpen kunnen worden met hun slaapproblemen. Kackett deed een focusgroep onderzoek met mensen met Sjögren. Hier bleek dat alle deelnemers slaapproblemen hadden: ze werden wakker ’s nachts al gevolg van droge ogen/mond, konden daardoor ook niet goed (weer) in slaap komen, haalden hun partner uit hun slaap, waren overdag moe, konden hun dagelijkse activiteiten minder goed uitvoeren en hadden last van pijn. Hoe gingen deze mensen aan de slag met hun slaapproblemen? Sommigen deden niks en accepteerden de problemen, anderen struinden internet af, vroegen om hulp bij de huisarts of maakten gebruik van alternatieve therapieën. Conclusie: er is nog te weinig onderzoek gedaan naar slaapproblemen en oplossingen bij mensen met Sjögren. Meer onderzoek is nodig. Belangrijk is dat het onderwerp vermoeidheid en slaapkwaliteit geïntegreerd moet worden in het dagelijkse consult. Zorgverleners kunnen hun patiënten simpelweg vragen of slaap een probleem is. Belangrijk is dan wel dat zorgverleners hun patiënten oplossingen/advies kunnen aanbieden over hoe met slaapproblemen om te kunnen gaan.

Sean G. McKenna (Ireland): What effect does exercise have on sleep in RMDs?
Fysieke, mentale en gedragsveranderingen bij mensen volgen een bepaald dagelijks patroon. Dit patroon heet een Circadian ritme. Slaap is een belangrijke voorwaarde om dit Circadian ritme in balans te houden. Om deze reden wordt slaap vaak als een belangrijke uitkomstmaat gebruikt in het beoordelen van behandeling, medicatie en zorg. Mensen met reuma hebben vaak slaapproblemen; ze slapen onrustig en korter. Uit onderzoek is gebleken dat bewegen in belangrijke mate bijdraagt aan het verbeteren van deze slaapkwaliteit. McKenna deed onderzoek naar het slaapprofiel van 90 mensen met reuma. Zij kregen gemiddeld 5.7 uur slaap per nacht, wat te weinig is. Het bleek dat de groep die het meest fysiek actief was overdag, de meeste slaapuren maakten ’s nachts. Conclusie: bewegen helpt bij het oplossen van slaapproblemen:
• Beweeg 20-30 minuten per dag
• Doe dit 3-5 keer per week
• Kies een aerobe vorm van sporten zoals wandelen
• Doe dit met matige intensiteit

Poul Joergen Jennum (Denemarken): How did you sleep last night?
Slaap is een belangrijke bepaler voor een goede kwaliteit van leven. Het is dan ook belangrijk om de basis mechanismen van slaap te begrijpen. Je lichaam heeft ‘slaap-‘ en ‘wakker zijn-‘ mechanismen. Hierin zit een bepaalde balans die verstoord kan raken, wat slaapproblemen oplevert. Er zijn verschillende vragenlijsten die de kwaliteit van slaap kunnen meten:
• Epworth Sleepiness Scale
• Karolinska Sleepiness Scale
• Osler test
Ook zijn er verschillende vormen voor psychometrische testen:
• Sustained Attention to Response Task (SART)
• Reaction time testing
• Driving Performance, driving simulator
Andere testen:
• Multiple Sleep Latency
• Multiple Wakefulness Test
Ook zijn er wearables die je REM slaap kunnen meten.
Conclusies:
• Slaap is vitaal om overdag te kunnen functioneren
• Er zijn verschillende methoden om de kwaliteit van slaap te meten.

Julia S. Malmborg (Zweden): Sleeping problems and anxiety is associated to chronic multisite musculoskeletal pain in Swedish high school students
Het verband tussen chronische musculoskeletale pijn en slaap is complex. Pijn kan leiden tot slaapproblemen die weer kunnen leiden tot pijn. Er is nog weinig onderzoek gedaan bij jongeren met chronische musculoskeletale pijn en de invloed hiervan op slaapkwaliteit, stress, angst, depressie en algehele gezondheid.
Malmborg deed onderzoek onder 254 Zweedse middelbare scholieren. Deze scholieren vulden een vragenlijst in over chronische pijn, slaapproblemen, stress, angst, depressie en algehele gezondheid.
Conclusies: één op de 10 middelbare scholieren voldeed aan de criteria voor chronische musculoskeletale pijn (CMP). CMP werd geassocieerd met slaapproblemen, angst en een slechtere algehele gezondheid. Het is belangrijk dat zorgverleners aandacht blijven houden voor musculoskeletale pijn bij jongeren en dat zij waar nodig advies geven over preventie.

Afsluiting

Om 13.30 uur kwam het EULAR congres tot een einde. Met een tas vol informatie en een hoofd vol inspiratie keerden wij weer huisarts. Het waren geslaagde dagen.